以前からお話してるように、我が息子、次男は障がい者だ。

支援学校高校3年の時に同じクラスになったあやはちゃんとラブラブ💏のまま卒業したけど、きちんと2人の関係は、私とあやはちゃんのお母さんを通じて育んでいます🥰

先日デートをした時、あやはちゃんのお母さんから、あやはちゃんのことを初めて聞いた。

障がい者がいる家庭、学校、施設·····色んなところで色んな障がいや病気の人と出会うけど、いちいち1人1人の障がいを聞いてまわったりはしないから、基本私たちはフィーリングや個性として相手を見、関わる。

車椅子で全身が動かないあやはちゃんのことも、特に何の障がいだとかなんだとか、今まで気にして関わってこなかった。

でもこの前のデートで、たまたまそういう話題になって、お母さんの口からあやはちゃんのことを聞いた。

あやはちゃんは、

     筋ジストロフィー

だったの。

聞いたことある人も多いと思う。

難病で、全身が筋肉がどんどんとかたまっていって、動かなくなっていき、最後は呼吸器や心臓(心臓も筋肉なのでね☝️)までも·····

最近は平均寿命が伸びてきたと言われるけど、それでもやっぱり20歳〜25歳。

今年、次男もあやはちゃんも19歳。

切なくて、心が苦しくなった。

あやはちゃんは天使みたいに可愛い♥

なのに命の期限があるなんて😭

ここまでくるのだって、きっと、1日1日がホントに大変だったと思うし、この先も·····

1日  って、本当に大事だ。

私も次男も、あやはちゃんが大好きだから、最後まで一緒にいたいし寄り添っていたいと思う。

いずれ誰も死んでいくけど、旅立つ時がきた時に、自分の人生振り返って、「いい人生だったな😊」って、笑って旅立ちたいね。

でも、お別れするのは辛いね💧



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