４月13日（月）の『あさイチ』で「うちの障害ある家族がおとなになりまして」を放送するそうです。
NHKドラマ『かぞかぞ』原作者・岸田奈美さん親子／“ダウン症の書家”金澤翔子さん／子どもに障害がある皆さんが集結“１８歳の壁”と“親亡きあと”のこと座談会
という内容だそうで、これは見なくてはと録画予約！
その前に2025年11月13日のあさイチ「うちの家族には障害がありまして」を昨年観たので、観た内容を私なり(ダウン症中心目線で)にプレイバック↓
にしおかすみこさんと星野真里さんをゲストに障がいのある人の家族にフォーカスをあてた内容。まず登場したのが「かぞかぞ」ダウン症俳優の吉田葵さん。葵さんのママは生後間もなく知り、恐怖感が強かったという。生後半年に心臓の手術を受けた後に、小さな体で大手術を受けたのだから、ダウン症で受け入れられないとか言ってられないと、何をしたらよいか考えが変わったそう。ダウン症の子の親の手記を沢山読み、それが励みになったそうで障害と向き合ってきたという。
葵さんは時間の感覚が苦手だという。そして視覚優位という特性がある。字や目に見せたほうが理解しやすいという。
家の中にはアナログ時計が５個(長い針が4になったら家を出るよ、等と伝えるため)、他にも特別支援学級の時間管理方法で使っていたタイマーを使っているという。
▼こんな感じの時計
ホワイトボードに予定やもちものを書いて、身だしなみチェックリストも貼っている。（簡潔に！がポイント→ちなみに、①口の周り（ひげ、食べ物）②つめ③髪型④日焼け止め と書いてありました）
今は俳優業にオリジナルドラマの脚本作りに生き生きとしている姿が印象的だった。
にしおかすみこさんには1歳上のお姉さんがダウン症。生まれたときは寝たきりと言われていたが歩ける、泳げる、１人でご飯を食べれるが、料理は1人でできない、1人でバス電車に乗れない、小学校1年生くらいの感じだそうだ。
きょうだい児の座談会というのがあり、にしおかさんは「親も年老いてきていて、姉を最後どうするかは私にかかっていると思う。ダウン症をどう育てるかの本は色々あっても、高齢になってから皆さんがどうしているのか分からない。」という。
他のきょうだい児の方から
「親と兄弟ダブルで介護になると思うと不安」というご意見も多々あり。
にしおかさんは「親の介護は注目しやすいが、プラス障害＋きょうだい児となると日本では少数派。このことについて皆声をあげないと置いてけぼりになる」という。
障害のある子をもつ親の座談会もあり、ダウン症だけではない様々な障害児を持つ親御さんが参加。
親なきあとのことを考えて料理にチャレンジさせたり自立を促そうするママ。
18歳までは放課後デイサービスがあるけど、介助が必要な場合は、卒業後は介助ありの事業所があるが、その多くは午後三時くらいまでしか預かれないそうで、なかなか働けない親御さんもいるという。
「18歳の壁」というらしい。
座談会を聞いているとまだまだ課題は山積みだと感じた…
この介護やら18歳の壁ということも明日のあさイチでやるのかな？楽しみです。
ダウン症の方の生活、葵さんの生活大変参考になりました。将来何かのヒントになったら良いなぁ〜