11月20日(月)
こんばんわ
今朝岡山は凍えるような寒さでした
朝から岡大なんで、ぶんさんもいくらか冬仕様な服を……と思って、
肌着＋薄手のトレーナー＋ダウンベスト
っていう服装させたんですが、病院着いたらまー『![]()
顔真っ赤＋汗だく』ですよねー
もう相変わらず服の調整が難しい
薄手の長袖持ってきとけばよかったなー
さてさて今回の身体測定〜
8365g➡8670ｇ66.9ｃｍ➡67.8ｃｍ順調に大きくなってるよ〜
とりあえずミルクに追加してた粉飴も中止！
(丁度なくなったとこだったから助かった←)
←)とりあえず1歳半まではミルクのみ、そっからミルク＋経腸栄養剤にするかな〜はたまた胃瘻か……
とりあえずあと5ヶ月はミルク量増やしながら調整です
そしてそして！
1日6回注入だったのを5回注入にチャレンジすることに！
230ｍｌ*4回、250ｍｌ*1回！
これが実現すれば日中の過ごし方もお出かけも夜寝るのもだいぶ楽になるはず
おえおえなったら元の6回注入に戻すから、とりあえずぶんさんのおなか具合と要相談です
薬もどんどん減って、今回から抗生剤と外科からでるリザベンだけ！
やったね〜
ただ乾燥にやられ始めて肌がガサガサなので
ロコイドとヒルロイドを出してもらいました
ヒルロイド言いにくかったから先生から切り出してくれてよかった
もー、本当に必要にしてる人からしたらめちゃくちゃ迷惑な話ですわ
だいぶ報道されて、落ち着いたのかな？
今回ひとつ嬉しかった話！
主治医が直接訪問診療出来るように動き出してくれてるとのこと！
……あれ、伝わる？笑
笑大学病院の主治医が、訪問診療のステーションからバイトとして我が家に診療に来てくれると
NICU宿直してる医師は訪問診療立ち上げられないとか、コストを大学病院と訪問診療どちらに支払うのかとかいろいろ制約があるらしいけど、かなり前向きに進めてくれてるのが分かってめちゃくちゃ嬉しかった
主治医の患者さんで訪問診療を必要としてる人が多いらしく、頑張って動いてくださってるそう。
「でもこれが実現したら先生めちゃくちゃしんどくなりますよね～
」
」って聞いたら、
「まぁNICU居ながら、外来が訪問に替わるだけなんで大丈夫ですよ～
」
」と、いつもの朗らかで頼もしい笑顔が返ってきました
実現したらうれしいな～
他の科で大学病院に行かなきゃいけないのは変わらないけど、一つでも受診日が減れば母は助かるよねぇ
その後今月の物品もらって、シナジスを両太ももにちっくんしてギャン泣きして小児科は終了笑
笑リハも相変わらずPTさんの顔見てギャン泣き笑
笑「わかった！ぶんさん白衣がいけんのんじゃろ～ちょっと待っとって～！」
とわざわざ私服のジャージを羽織って再登場して下さったけど、やっぱりギャン泣き笑
笑先生ごめんね
座位の練習を頑張ってて、腰だけ支えて上体をまっすぐにぶんさんの力で保てるように訓練中！
ギャン泣きして痰が上がって暑くて顔真っ赤にしてる様はよそ様が見なくてもスパルタそのもの笑
笑けど2週間前より明らかに体のぐらんぐらん加減が減って、足もふんばりながら自力で頑張ってた！
最終的に怒って「ふーーーん！」ってなった拍子にPTさんの膝の上で💩ぶちまけるってゆー
」ってなった拍子にPTさんの膝の上で💩ぶちまけるってゆーあ、もちろんオムツの中でですよ笑
笑強烈な臭いとともに今日のリハは終了～
最後に、延ばし延ばしにしてた装具士さんのとこへ
もうほぼデニスを付けさせてくれないぶんさん。
最近ではあたしもあきらめて、装具はおもちゃ箱の中へ←
←ストレッチだけは欠かさずしてたけど、一応そんなこんななんですーっていう報告を装具士さんに。
付けようと試みてくれたけど、ギャン泣きしながらうまいこと足を抜いて躱すぶんさんを見て装具士さんも諦めてみたいで
再来週の整形外科(下肢)外来で先生に諸々相談することに
だいぶ踏ん張ったりするから、そろそろ短下肢かな～
短下肢…つけさせてくれるといいな～
前回のブログで触れた新しいカニューレ
シャイリーからコーケンのものにチェンジになりました
まだ直接触ってないからどこまで柔らかいのかは不明なので、次の交換の時使用済みを持ち帰って比べてみたいと思います
この日のファイバーでは新しい肉芽は出来てなくて、それどころかこの前ぶんさんを苦しめた肉芽も小さくなってた！
やった～！
もう二度と出て来るな
笑
笑 肉芽を抑えるリザベンは継続服用で
ろう学校の学園祭も行ってきました！
残念ながらしゅんちゃん(仮)ママのせんちゃん(仮)が腰痛でダウンな為ぶんさんと2人で参戦
あたしもそろそろぶんさん抱っこしてると腰やばいな～でも学園祭って校舎内でベビーカーは無理だしでもでもぶんさんは抱っこ紐嫌いだし…
てなわけで、今後必要になるだろうし前々から気になってたコイツをメルカリさんでゲット
POLBANのヒップシートとシングルショルダー
ブロ友さんの記事でも登場してて、ずっといーなーと思ってました
普通の抱っこ紐みたいになるダブルショルダータイプもあったけど、極度の暑がりなぶんさんでも快適に過ごせるかな？とシングルショルダーをチョイス。
対面だっこをすると顔を胸にごしごししてマーゲンのほっぺシールを剥がしにくるので(
)腰もだいぶしっかりしてきたし、↑の写真みたく前向き抱っこで行ってきました
)腰もだいぶしっかりしてきたし、↑の写真みたく前向き抱っこで行ってきましたフリーで抱っこするより100倍楽
もっと早く買えばよかった～
腰ベルトも太目でしっかりしてるから、きっちり締めたらコルセットの代わりになりそうな位支えてくれる
今度せんちゃん(仮)にも勧めてみよう
お目当ての、ろう学校幼稚部の劇。
めちゃくちゃかわいかった
手話を交えながら一生懸命大きい声出してる姿を見て、ちょっとうるっときました
2~3年後にはぶんさんもあそこに立ってるといいな～
そのためにもまずは自立歩行だ
とりあえず今日はちっくんした日恒例の『寝てるのに急に始まる思い出し泣きおこ』に付き合いながら寝ます〜