今年は辰年ということで我が家の次郎くんに龍になってもらいました
ちゅーるを7個献上すると、1つ願いごとを叶えてくれるらしいです(笑)
さてさて、去年私のブログを読んでくれたり、いいねを押してくれたり、コメントを書いてくださった皆さまには大変感謝しております。
それなのに私自身に余裕がないせいで、あまり皆さまのブログを読んだり、コメントを書くことができていなくて申し訳ないです。
このブログを書くことで人との繋がりを感じたり、自分の好きを発信できたり、辛い気持ちを外在化できたりするので、記事の投稿をした後は少し心が軽くなります。
相変わらず更新頻度も低く、拙い内容になると思いますが、もしよければ今年も｢水曜日の黒猫｣をよろしくお願いします(*ᴗ ᴗ)⁾⁾
さて、新年を迎えたのですが、病状が悪化したまま良くならない期間も4年目を迎えてしまいました_(:3」∠)_
健常者の方がためられるHPが100だとしたら、私の場合どんなに休んでもHP10までしかためられない状態も去年と一緒です
せめてHPを50までためられた20代の頃の病状に戻りたい…。
でもHPに関してちょっとだけ変わったことがありまして、まずHPを増やすことはできなくても、10あるHPをどう使うかは工夫できるということに去年気づけましたᕙ( ˙꒳˙ )ᕗ✨
そして実際に体を動かして活動できなくても、心を成長させることはいつだってできることもあらためて認識できました。
なので今年は
・感謝の気持ちを忘れない
・周りや誰かに不満を言いたくなったら、まずは自分にいたらない点がないか振り返る
の2点を心がけながら過ごしていきたいです。
今まで私は自分を省みる時間が足りなかったんだと気づきました。
過去から現在にいたるまで私は、恋愛や友達関係でたくさん傷ついてきました。
感情にまかせて相手を責めるいっぽうだったけど、今思えば自分にも数多くの反省すべき点がありました。
恋人や友達をつくるのが難しいことに関しても、ぜんぶ病気とか障害とか過去のせいにしちゃっていたけど、それは間違いでした。
たしかに病気や障害が原因の部分もあるけど、全てがそうではありません。
私自身の人としての至らなさや魅力のなさが原因でした。
そして人としての魅力や人間性は、病気や障害があっても向上させていけるものです。
本当に魅力的な人だったら、ブログの更新やLineの返信を頻繁に出来なくても仲良くしたいと思ってもらえるはずです。
だから私はこれからもっと己の人間性を磨いていきたいです。
あと、去年から生活訓練の訪問に来ていただいているのですが、担当のスタッフさんが本当にいい人なんです
いや、訪問看護のスタッフさんや主治医の先生など、私と関わってくださる医療福祉機関の方達は基本的にみんないい人なんですけど、生活訓練のスタッフさんは患者や障害者との向き合い方が本当に誠実なんです。
以前、私は訪問看護のスタッフさんのことを相談したことがあるんですけど、その時に生活訓練のスタッフさんから、
｢患者や障害者に対して、やってあげているという姿勢は良くない。
もしハンドメイドの作品を買って、届いた作品が破れていたら、相手が一生懸命頑張ったんですって言っても許せないでしょ？
作品を作り直してもらうか、返金してもらったりするでしょ？
それと同じだよ。
私達だってプロなんだから、一生懸命頑張ったから出来ていない部分があっても良いよね？とはならない｣
と言ってもらえて、こんなふうな考えを持つ支援者に出会ったのは初めてだったので、すごく感動しました。
たしかに訪問看護のスタッフさんも主治医の先生も優しいんですけど、基本的に私のことはあまり信用してないんですよ。
例えば訪問看護の担当スタッフさんに、
｢電話で○○さん(別のスタッフ)から〜〜って言われて傷つきました｣
と打ち明けても、担当スタッフさんは私より職場の同僚を信じているので、
｢○○さんがそんなこと言うはずない｣
とまず私を疑うことからはじまります。
主治医の先生も私のことは信用していないので、診察で
｢セロクエルを飲み始めてから5kg太りました｣
と報告しても、
｢この量のセロクエルでは太らない｣
と言われてしまい、合計で15kg太るまでセロクエルを処方からはずしてもらえませんでした(セロクエルを飲まなくなったら体重の増加は止まった)。
生活訓練のスタッフさんは
｢現代の医療福祉機関で働いている人は、疑問をもつことの大切さをあんまり理解できていない｣
って言ってました。
だから私の周りの医療福祉機関の方についても
｢悪い人だからとかではなく、そうするのが当たり前になっちゃってるだけ｣
って言っていて私はすごく納得しました。
私が医療機関の人や福祉の人とのことで悲しい思いをしても、基本的には父と母も医療福祉機関の人達の味方で、むしろ
｢お世話になっているんだから感謝しなさい｣
って感じだったので、生活訓練の訪問がはじまるまでは、病気や障害と向き合うことに関して孤独感を感じていました。
病状が重すぎてSNSやLINEをやる元気もないから、同じ障害や病気の人と接する機会も少ないですし。
でも父と母が私の周りの医療福祉機関の方達に対して気を遣うのは、見捨てられてその人達が離れていってしまったら、私が困るからそうならないよう一生懸命そうしてくれているってことは理解しています。
お父さん、お母さん、いい年していつまでも心配をかける娘でごめんね。
色々とごちゃごちゃ書いてしまったんですが、去年を振り返るとですね、なんだかんだ言って恵まれているなと感じました。
まず去年はじめた移動支援のスタッフさん達もみんな優しいですし、生活訓練の訪問にも来てもらえることになりました。
あまりSNSもLineも出来ないけど、そんな私でも私のペースにあわせてSNSやLineで関わりをもってくださる方達がいます。
なんだかんだ文句を言う時もあるけど、訪問看護のスタッフさんや主治医の先生など、私と関わりのある医療福祉者の方達もみんないい人ですしね。
それに訪問看護のスタッフさんと主治医の先生だけが悪いんじゃなくて、私も言葉が足りなくてちゃんと伝えることができていないんだと思います。
お父さんもお母さんも優しいし、兄も兄なりに私のことを気にかけて妹として可愛がってくれています。
もちろん、モモちゃん(飼い犬)と次郎の存在も忘れてはいけません
モモちゃんと次郎は存在するだけで癒やしとなるのです
それに体調がマシな時は自分の好きなことに関わる時間ももてました。
調子が悪い時のほうが圧倒的に多い私にとって、編み物をしたりお洒落をするひとときは、砂漠のオアシスで休んでいるのと同じくらい私の心に潤いを与えてくれます🏜🐪✨
幸せの形は人それぞれだと思います｡
だからみんなと同じ形の幸せを追わなくてもいいのです｡
私は私のペースで生きていきます｡
私にもきっと私にあった幸せの形があるのだろうから｡
というか病気が良くならないことさえ除けば、私は今とっても幸せです
