成長ホルモン分泌不全性低身長症の定期健診 | Dadacco Dacco

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長男→9歳。HSS型HSC、ADHD.ディスレクシア.DCD.支援級3年生。
過度激動(OE)がすごくて育てにくい。成長ホルモン分泌不全性低身長症。
次男5歳→ハイパーレクシアのアスペっ子。私は内向型HSPのAC。


4歳5ヶ月(あと少しで4歳6ヶ月)

99.5cm
15.6kg(服を着用して)



-0.9SD

-1.0切った~!


保育園や家で測るより高いけど、
病院の方がハイテクなので
そっちを信じるぜ。



尿や血液検査は前回したので
今回は処方のみ。

喉見たり、聴診器したり、
脚をちょちょいと見たり
お腹押したりするけど。

相変わらず、
ご挨拶が出来なくて
(声が出なくなる)
ニヤニヤして恥ずかしそうにする
長男くん。


1日0.38mlから0.40mlへ変更


うちの市は
中学生までしか子ども医療が使えない!
(しかも無料の市がある中、
500円払ってる)


どんどん周りの市では
高校3年生まで使えるように
改正してるのに!


あと10年で
うちの市が変わらなかったら
引っ越しを考えないといけないかも。


それくらい莫大なお金がかかる
低身長治療……


国としては男子156cmになったら
治療打ちきりにしろ!
とのことだけど(莫大な費用の為)
医療の現場は反対しているらしい。

せめて日本人男子の平均身長の
170cmにはしてあげたい、と
治療してくださる側は
思っているようで。
(旦那は160cmだけど)


この子ども医療が使える限りは
保険額範囲で低身長治療が
受けられるらしい。

156cmになったら
ハイ、終了~じゃないんや!


先生は
「将来この子らに頑張ってもらわなアカン、
国の宝やからねぇ」
と仰っていたよ。

うちの市も、
子ども医療18歳まで拡大して~!




成長ホルモン治療始めてから、

「毎日注射を続けること」

これが、
次男生まれてから
全然出来なくなっている…

お医者さんとの診療前に
看護師さんとお話する時間があって
なかなか打てない日が多いと、
この数回の受診でお伝えしてる。


⚫長男が未だに注射から逃げる

⚫痛いからイヤだと言う

⚫痛みに敏感で、超怖がりで、
記憶力が良くて、
イヤだったことをずっと覚えているから
(下手な日は血が出る)


⚫ここ数ヶ月は
「寝てから打って」と言われるが
ブログで度々申してる通り
部屋を暗くしても
1時間以上寝ない子なので
私が先に寝落ちしてしまう

⚫昨晩は私も旦那も寝落ちして
誰も打つ人がいない

⚫長男寝てから打とうと
頑張って起きてるけど、
次男が泣いてしまい
添い乳してそのまま寝てしまう

⚫日中外出すると
私がヘトヘトで身体が動かなくなり
「あぁ、注射ね…もうしんどい。明日でいい」
となってしまう日がある

⚫打てなかった日の翌日は
必ず倍量打つようにしている

⚫押さえつけてやった日は
傷ついたように悲しそうに泣く


[質問]注射を打ち忘れて寝てしまった時、
次男の授乳で3時頃に目を覚ましたら
その時に打った方がいいですか?

[答え]睡眠リズムが崩れる方がいけないので
翌日の夜に倍量打ちましょう。


今回看護師さんに
教えてもらった解決策

①注射する箇所を冷やす
→冷やすと鈍感になる

②アルコールは乾かしてから打つ
→アルコールが針と共に入り込むと痛いときがある

これに加えて
注射の時専用アプリ(大好きな車系)を
インストールしてみることにした。


先生からの解決策

①褒めること
→保育園の先生に「注射してるから背が伸びてきたね!カッコいいね!」と褒めて欲しいとお願いしてみた。
友達に会った時もお願いしてみよう。

②それでも痛いなら薬品会社を変える
→稀に合うとか合わないとかあるらしい



看護師さんは
うんうん、わかるわかる。って
話聞いてくれてすごく嬉しい。

ノートつけるの苦手やけど
頑張ってつけないと(^^;