リウマチ診断が下った頃から現在まで、約5年間の記録をブログに綴り終えた。
痛さとの闘いという意味では、これより更にもう5~6年さかのぼらなければならない。
概ね、少なくとも10年は不調だったから。
加齢だろう、誰でも味わう不調だろうと思っていた。
20代後半や30代前半でも、プレ更年期やプチ更年期というものがあるから、それであろうと。
もしくは、不定愁訴や自律神経失調症や、それらの類なのだと。
実際は、関節リウマチだったわけだが。





リウマチ医療において特に強く思うのは、早期発見と早期治療の重要性だ。
放置してはいけない、破壊がおこってからでは遅い。
患者は不調を感じたら速やかに受診し、病院側は初期治療の必要性・重要性を重く受け止め適切に治療してほしい。



そしてもうひとつ強く思うこと
主治医と、よい関係を築いていくことだ。
これは、患者側は、そう思いながらもなかなかスムーズにいかなかったりする。
遠慮して、言いたいことが言えない時もあるし、何故か聞きたいことが聞けない時もある。
わたしも、そんな時が何度もあった。
その度に、気持ちの修正を図ったり、反省したりする。



そして、更に付け加えるならば、横のつながり、ネットワークが充実していればなあと思う。
つらい症状に涙して、一人で悩んでいる患者さんがいるかもしれないと思うと、心が痛くてたまらない。
不安な気持ちや不平不満を、吐き出せる場所があれば少しは気持ちが楽になる。
そして、その場所は、吐き出すだけの場所ではなく、情報や意見の交換が出来れば尚いいと思う。
だが、これはなかなか難しいことだ。



今、わたしは、大量の鎮痛剤とステロイドで動けている部分は大きいと思う。
出来れば、鎮痛剤を減らしたい。
飲んでいても痛いのに、減らしたらどうなるのだろうとも思うけど。
例えば、1錠減らしてみて、痛みが今と同じ程度ならば減らしたい。
これは減らしてみないとわからないから、ゆっくり減量してみようと思っている。



こうやって闘病生活は、これからも続くのだ。
もう嫌になる。
だけど仕方ない。
ため息つきながら、続けていくしかない。



約5年の闘病記録を書き終えて、あの激痛状態を経験したから、何でも頑張れるという
変な根性がついたことを再確認できた。
そして、人を励ますことの難しさを知ったり、感謝の気持ちを持つことが出来るようになったり、ちょっとは成長した(?)自分を認識できた。
つらい思い出、いやな経験、だったから、タイピングしながら、涙が出て困ったけど、まあ書いてよかったのだろうと思う。
そして
リウマチ完治を信じていきたいと思う。
よくなりたい、治りたいという欲を持ち続けようと思う。










リウマチ記録14