今日も今日とて高速バスでの長距離移動🚌
昼ごはんは那須高原牛の串焼き
と味玉子
と味玉子高速バスでの移動距離なら負けません
45歳小太りパンだるまです
さてさて、cancer parentsで知り合ったCさんにとあるサイトを紹介してもらった私。
そのサイトとは…
Cさんから紹介してもらったサイト、それは
軟部肉腫患者とその家族のための患者会
cure sarcomaの
患者交流サイト
sarcoma
netでした。
2016年10月の告知からずっとスマホで検索のオニと化していた私。
cure sarcomaのことは実は知っていました
しかし、調べれば調べるほど良い情報が出てこない肉腫という病気について、
「もうこれ以上何も知りたくない
」という気持ちがどんどん膨らんだ結果、意識的にcure sarcomaのサイトは訪問しないようにしていたのでした
」という気持ちがどんどん膨らんだ結果、意識的にcure sarcomaのサイトは訪問しないようにしていたのでしたしかし、Cさんの勧めで自分の意思で登録してみたsarcoma netには私の想像とは少し違う世界が広がっていました
まず驚いたのは、先輩患者さん達の明るさ
再発=死に直結
という私の知識が間違いだったことをすぐに知ることができました
という私の知識が間違いだったことをすぐに知ることができましたそして、登録から半日後には宮城のMさんからメッセージが
「治療が落ち着いたら会いませんか❓」とのお誘い
どんなに嬉しかったことか
そこから現在までお付き合いは1年以上になります
最初は丁寧に対応してくれていたMさんも、最近では一緒にいる時間の8割くらいは怒っています(笑)
私のだらしなさ、人の話しを聞かないところ。勘違いを連発するところ、箸の持ち方、ら抜き言葉etc…
怒りの内容は多岐にわたり、教育し直して頂いてる現在であります
小さなボディに大きな懐
大好きだMさん
これからもよろしくね
他にも同世代の先輩患者さんであるJさん、少し年上のPさんなどなど、先輩患者さん方から沢山の優しさをいただき、肉腫患者同士の小さな繋がりがそこに形作られていったのでした。
その4に続く。
現在東京へ向かう高速バスの中にいるパンだるまであります
明日・明後日は
ALSOKぐんま総合スポーツセンター
ふれあいグラウンド（群馬県前橋市関根町800）で開催予定の
リレー・フォー・ライフ・ジャパン・ぐんまに参加予定です
軟部肉腫患者と患者家族の為の患者会
cure sarcomaのテント内にて、私の小さな手作り雑貨のチャリティーショップPANを開店予定です。
お近くにお越しの際は是非覗きにおいでくださいませ