未分化子宮内膜間質肉腫 | 肉腫ってがんなの∑(゚□゚;)?

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未分化子宮内膜間質肉腫という希少がんに罹患しました。


皆さんはじめまして。
パンだるまと申しますにやり
癒し系体型の45歳のおばさんです。

タイトルの
未分化子宮内膜間質肉腫」との診断を受けてからまもなく2年となります。

病名の告知を受けてすぐ、生まれて初めて耳にした病気についてネットで検索しまくりました。

ネットの海の中から私が見つけられたものは、再発転移を繰り返しながらある日突然更新が止まっている数名の先輩患者さんのブログと「未分化は患者数が少なく予後不良」という説明だけでしたショック


「こりゃ詰んだな。終わった。まいったなえーん
そんな気持ちのままその後6クールの抗がん剤治療を受け、死ぬ準備をする毎日が過ぎましたドクロ

そして、抗がん剤治療の終了後は軟部肉腫の患者会に所属しました。
会のイベントを通じて会うことができた肉腫の専門医に
あなたの肉腫は悪性度が高いから再発前から準備したほうがいい」と受診を勧められ、主治医が担当している同病の患者は全員再発しているという事実を知らされ、さらに絶望したりもしました笑い泣き

でもね、私、2年を超えて未だに再発していないんです笑い泣き

肉腫は厳しい病気で、再発率がものすごく高い病気です。
患者会の仲間たちも厳しい治療に現在も向き合っています。
その中で再発しない自分の居場所がない気持ちになったり、罪悪感でいっぱいになったり、複雑な気持ちで毎日を過ごしていたりします。
また2年を過ぎ未再発でいる現在も再発の可能性がなくなったわけではなく、不安はいまだつきません
そんな状態なので、ブログを始める決心もなかなかつかず今日まで来てしまいましたショック

でもね、私思ったんです。
きっとこのブログに辿り着いてくださる方の中には私と同じ病気に罹患して、必死に情報を集めている方がいらっしゃると思うんです。
そんな方たちが、まだ2年だけれど、明日はどうなるかわからないけれど、それでも今元気でいる私の存在を知ることで、前向きに治療に取り組めたりするんじゃないかって

ということで、臆病者のヘタレですが、ブログ始めようと思います

まめに更新できないかもしれませんが、よろしくお願いします音譜