今日は、新しく診断された病気について。
自分のメモ代わりに投稿させてください。
最初の症状
2023年の6月中旬
旦那さんの得意料理、グリーンカレーが食卓に。
我が家はそれを素麺に付けて食べるのがお気に入り
いつものように口に運ぶ。
「ん？
」と、違和感を感じたけれど、何口か食べる。
そうしたら、舌の先が火傷したようにヒリヒリ痛む
その痛み方が尋常じゃなくて、涙が後から後からこぼれてくる
甘いものを食べてみても、全く緩和されず…。
いろいろ試してみて効果があったのが、「氷で冷やす」。
冷凍庫から大量の氷を持ってきて、舌を冷やしました。
少し良くなったら、素麺にちょこっとだけカレーをつけて（時々氷で冷やしながら）食べました。
どんだけ食いしんぼうなんだか
でも、この後グリーンカレーは食べられなくなったので、食べといてよかった
この日から、舌の痛みがなくなることはなく、むしろどんどん敏感になっていきました
だからと言って食欲は落ちなかったので、ご飯を食べた後は、アイスや冷凍フルーツで冷やす、という毎日でした
ひどい時は、氷の山を近くに置いて、夕飯を食べてました。
そんなにしてまで、ご飯たべたいんか〜い
さすがにおかしいと思い、病院を受診しようとしましたが、「何科に行ったらいいんだろう？」という疑問が…。
ネット検索したところ、口腔外科がヒット。
でも、敷居が高いように感じられて
もう少し調べてみたら、耳鼻咽喉科でも診てもらえるみたい。
とりあえず、かかりつけの耳鼻科に行きました。
そこでまず疑われたのが、カンジダ菌。
粘膜を取って調べてもらいましたが、陰性。
内服薬＆トローチでもよくならない。
口腔内の様子から、ある病気の可能性があると
市立病院に紹介されました。
そして、市立病院受診。
「ものすごく疲れたり、ストレスのかかること、ありましたか？」
と、言われました。
心当たりあるある
最初に言われた病名が「口腔内ヘルペス」でした。
ヘルペスって、口の周りとか、表面にできるものって思ってたからビックリ
帯状疱疹でも処方される内服薬3種類くらい
トローチ
アズノールのうがい薬
が処方されました。
でも、少し良くなったけれど、あまり変わりません
次に受診したときのことです。
耳鼻咽喉科で疑われた疾患。
最初の口腔外科の診察では否定されたけれど、「口腔内ヘルペスと合併していたみたいですね…
」と。
それは、「（口腔）扁平苔癬（へんぺいたいせん）」という病気です。
あまり気にしなくて良いと言われてはいますが、前がん状態とされる疾患です
原因は定かではなく、治ることはないそうです
ドクター曰く、「ホルモンの関係もあるから（女性ホルモンはほとんど生成できなくなってるものね）」とのことですが、同じような手術（婦人系臓器全摘）を受けていてブログを書いてらっしゃる方で、この病気を患ってらっしゃる方は見当たりません…
ネット検索していると、ホルモンより自己免疫疾患が関係していると思われます（私は7つの抗核抗体の中で、2つが陽性）。
この病気になったことで
・カレーやキムチなど、刺激物が入っているものが食べられなくなった（辛いの大好きだったんだけど）
・お寿司、お刺身はワサビ抜き
・おでんにも焼きそばにも、カキフライにも、からしは付けられない
ドレッシングなども、刺激痛を引き起こすことがあります
1番困ったのが、歯磨き粉です。
いろんなものを試しました。
でも、ドラッグストアなどで販売されている物の中に「メンソール」が入ってない物がないんです（実際はあるのかもしれませんが、私の周りでは見つけられませんでした）。
ドクターには、「つけなくていいよ。歯磨きだけして。」と言われましたが、どうにもスッキリしない
毎回、涙を流しながら歯磨きしてました
そんなときに出会ったのが、こちらの歯磨き粉
がんセンターで見つけました
化学療法中で、粘膜が弱くなっている方々などのために販売されているんだと思います。
ごめんなさい。
3個もGETしてきてしまいました
メンソールのようなスッキリ＆シャッキリ感はありませんが、歯磨き粉がしみて痛くなることはありません。
残念ながら、口腔扁平苔癬には、対処療法しかないそうです
これまで1〜2ヶ月に1回の経過観察を続けてきました。
ある日の診察でドクターが、
「あれ？唾液出てなくない
？」と。
自覚症状として、口の中が渇いているのには気づいていたんです
でも、ずっと潤ってる、って言われてて
たまたま診察のときに、少し唾液が出てたみたいです。
漢方センターのドクターにも、口腔内の渇きは指摘されていたので、処方されている漢方薬の中に、口の渇きを補う成分が入っていたのでしょうか？
それ以降、サラジェンという薬が処方されるようになりました。
この薬を飲むようになってから、
「口の中って、こんなに潤ってるのが普通だったんだ〜
」
と、感激しました
この口の渇きは、おそらくシェーグレン症候群からくるものだと思います
リウマチ科の診察が1年に1回になってしまったので、来月の診察で関連について質問してきます。
口の中が潤うことにより、扁平苔癬の痛みはかなり軽減されました。
思わず刺激物を口にしてしまい、人前で泣き続ける、ということもなくなりました
でも、このサラジェンという薬。
いずれは止めないといけないそうです
肝機能障害や多汗、ふらつきという副作用が結構強く出るということで…。
肝機能の方は2ヶ月に1度、消化器内科で詳しい血液検査を受けているので、とりあえず大丈夫。
多汗の方は、汗をコントロールする漢方薬を処方してもらってるので、こちらも大丈夫。
ただ、ふらつきに関しては、確かに感じる頻度が増えてきました
下を向いたときに起こりがちなので、気をつけて生活してます。
口腔内ヘルペスも完治はしていないようで、しょっちゅう口内炎ができます
それも、いわゆる口内炎ができそうなところではなく、奥の奥の方とか、下唇の裏側とか、今までできたことがないところばかり
カルテを覗いたら、「ヘルペス性口内炎」と書いてありました。
感覚的には、ピークよりだいぶ楽になりましたが、状態的には改善されていないそうです
今でも、舌先はずっとしびれた感覚があります。
まぁ、治ることはないと言われているので、経過観察を続けて、悪性化しないことを祈るばかりです
あまりいらっしゃらないとは思いますが、万一、同じような症状に悩んでいる方の参考になれば嬉しいです
最後まで読んでくださって、ありがとうございました