2009年8月22日のブログ
今日はゆうくん…なんと夜中の2時に泣いてお目覚め それから5時すぎまで眠りませんでした………
ぱんﾏﾏは色々して0時すぎに就寝したので2時間も寝ておらず､睡魔と戦いながらゆうくんをずっと抱っこしてました
ゆうくんは現在一歳3ヶ月ですが､寝返りもお座りも､もちろん立つことも歩くこともできません｡
はいはいする姿も見れてません
それはﾃｲ･ｻｯｸｽ病の特徴で､出来ていたことがどんどん出来なくなってしまう､退行という現象で仕方ないのですが､11ｷﾛ近くあるゆうくんをずっと抱っこしているのは結構きついのです
今日は睡魔と戦いながら3時間頑張りました
でもゆうくんは基本あまり眠らないので7時すぎにはまた泣いて起床…
ぱんﾏﾏはゆうくんが寝ている時以外はほぼ1日中抱っこしています｡
多分普通のﾏﾏさんの二倍は抱っこしている時間が長いと思います
だから毎日くたくたです(笑)
今日は睡眠不足もあって､いつもよりかなり疲れてしまいました
今日は…ゆうくんもﾏﾏもたくさん眠れたらいいなと願っています
このﾌﾞﾛｸﾞを見た人はﾃｲ･ｻｯｸｽ病ってなんだと思われると思います｡
病気についてはまた詳しく書けたらと思います｡
とりあえず今日はきつかった
いつもは気力で頑張れるけど今日は気力がついていきませんでした
でもたまにはこんな愚痴愚痴の日もありかな
さぁ明日も頑張るぞ
この頃は本当にきつかったです。
今振り返って読んでみても、きつそう😨
ずーっと抱っこして揺らしてました。
そうしないと泣くから…。
今思えばゆうくん自身も、病気がどんどん進んでいって、出来てたことができなくなって、不安でたまらなかったのだろうと思います。
この頃のわたしに声をかけれるとしたら、
きついだろうけど今頑張っておきなさい！と。
泣いて大変だけど、そのうちゆうくんは泣くこともできなくなるんだから！
貴重な時間を過ごしてるんだよ！
と、強めに喝を入れるだろうなぁと思います。
ちなみに、現在ゆうくんは14歳になってますが、ぱんママ自身は睡眠不足はずっも続いております😂
こんな24時間看護になるとは思ってなかったのですが、それでも今よりもこの頃の方がきつかったです🥲
今のゆうくん💕ルフィ像と
