徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -91ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

鼻ムズムズ&くしゃみが止まりません。


寒くなったから風邪ひいたな、と思ってましたが、どうやらアレルギーっぽいです。


寒暖差アレルギー?


ずっとティッシュが手放せませんとほほ



鼻かみ過ぎで、鼻の下が切れてます。


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そしてももたろ。
熱が上がったり下がったりを繰り返して、それでも元気で食欲もあるのでがんばって保育所に行ってもらってますアンパンマン


週末になるべく外に出さないで休ませて。


でも、家でもちっともじっとしていることはなく、遊び回り散らかし回り。昼寝してほしいのに…


風邪だけでは済まない事態にならないように、寝る前にはヴィックスヴェポラップを塗り、ホクナリンテープを貼り…とやってきましたが、だんだん呼吸がヒューヒュー音になってきてます。


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昨日は池袋の眼科で検査。3回の点眼で瞳孔を開かせて検査をするので、時間がかかることをあらかじめ言われていました。



出遅れると検査を受けられなくなってしまうかもしれないので、迷惑承知で朝の通勤時間帯に出かけざるを得ませんでした。



なるべく空いてる車両や女性専用車両を選んで乗り、9時に眼科に着いた…時には、すでに待っている人でいっぱいの状態がびーん



学校の冬休みに入る前ならまだ空いているかも…という期待は崩れてしまいました。



点眼をするまでも待つし、3回の点眼を終えてから30分待ってから検査になります。



その間にも、新たに患者さんが来ては1時間くらい経ってからまた来てほしいだの、午後に出直してほしいだのと受付で言われています。



やっぱり出遅れてたら、やばかった…



点眼のたびに大泣きで、全力で抵抗するももたろ。



3回目の点眼が終わったら、眠りに入ってしまいました寝る寝る



起こした時に機嫌が悪くなるので、なるべく寝かせたくはなかったのですが。
かなりの爆睡寝る



外出してもいいと言われ、たしかに外出していれば眠らなかったとは思うのですが、ももたろのヒューヒュー呼吸音からすると、なるべく寒いところには連れ出したくなくて、しかたなく寝かせてしまいました。



いざ検査で呼ばれた時には、眠くてぐずるのと、力ずくで目薬差された怒りとで、触んな!起こすな!という感じで、ものすごく抵抗し泣き叫んでくれましたはぁ



でも先生はやっぱりプロなのね。ささっと機械を操り、データを取っていました。



ももたろの遠視は、良くも悪くもなっていないが、左目の斜視が内側と上になっているのが気になる。



あまりに左右差が出てくるようだと、片目にアイパッチを付けるようになるとのことでした。



家でも食事時にはメガネをかけるようにはしていても、すぐに取って投げてる。



保育所で、あるいは療育の場で、先生がかけさせるようにすると、以外に素直に言うことを聞くものなので、協力をお願いしては?と言われました。



とりあえず、今回は経過観察で終了。



せっかくの池袋だから、街を楽しんで帰りたい!ところだけど、ももたろの体調をこれ以上悪くしたくないので、すぐ帰りました。


…シフォンケーキ屋にだけ寄りましたけど。


せっかくの池袋だし。



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昼も食べず、家に早く帰って、ももたろには寝て元気回復してもらいたいのに、部屋を荒らし、遊んで寝やしない。



私の方がうつらうつらしている間に、なんで?というところまで手を出して散らかしてるし。



とっても元気で、食欲もある。でもヒューヒューする呼吸…


判断に迷う健康状態です。


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…でした。



今日の夕方、とうとうかかってきました、保育所からの電話sao☆



ももたろくん、おやつを食べたがらず、8度2分です。



保育所へ迎えに行ったら、めずらしく布団で寝てました。



そのくらい体調が悪くなってしまった、ということ( ̄_ ̄)



あぁ、池袋はキツかったのかも…



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今週の療育は、療育園での小児神経科診察と、市のPT。


小児神経科ではPTさんとOTさんの評価を聞き、ももたろなりの順調な発達ぶりを見てくれていました。


たしかに家や保育所でも、今、変化が見られます。



こないだちょっと目を離していた時、ダイニングチェアーに上るだけでは飽き足らず、とうとうその上のテーブルに乗っかってました。



身体もがっしりして重く、長時間の抱っこはとてもできません。



テーブルの上に乗ることについて、先生は、それは成長の証し。頭ごなしに叱らないこと。


だけど好ましい行動ではないので、テーブルの上に乗ったら困っている顔をしてみるようにと言われました。


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3歳へのカウントダウンがはじまり、3歳くらいからとさんざん言われてきたSTに入れるかどうかを聞いてみました。


先生はあっさりとOKを出してくれました。



喃語も出てるし指差しもあるから、訓練しなくてもそのうち喋るようにはなると思うけど、家や保育所での対応のために訓練してもいいんじゃない?ということで。



また聞こえの検査と、耳鼻科の診察を経てからになるのですが、すでに3ヶ月先まで予約はいっぱい。



来月、がんばって電話予約しろだって。



でも、やっと近くの療育園でST訓練を受けられるようになります。


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市のPTでも、このごろ成長の伸びがすごいわねーと言っていただきました。



すべり台も、はいはいで階段を昇り、上で足が前に出るように座り直し、「う、う、う、ぱー」(「3、2、1、しゅっぱーつ」と言っているつもり。)」と言ってから滑り降りる。


そして伝い歩きしてまた滑り台の階段を昇り…と、何度も滑り台を楽しんでいました。



ちょっと物置の扉の隙間を指差し、そこに手押し車がしまってあることを思い出したのか、扉を開けて物置から手押し車を出して、部屋中を歩き回る。



壁にぶつかると手押し車の向きを変えて、広い方向へ歩く。



PTさんは、あと数回かしらねー、と。



一応2月までの予約は取れてるけど、春ぐらいにはPT卒業を言い渡されそうな感じです。



通い始めたのは0歳6カ月くらいだったでしょうか。



はじめは心臓のせいもあったのか、おとなしくて寝てばかりで、バランスボールの上に乗せられるだけで苦しそうにおえっおえっと泣くような声を出していました。



10ヶ月で心臓の手術をしてから、PT訓練を再開して、訓練を嫌がらなくなって、おもちゃに対する反応も良くなってきました。



一番最初からやっていた療育。



それが卒業になるなんて。



PTさんにも、訓練中、さんざん愚痴を聞いてもらいました。



そんな暗い気持ちもだんだんと軽くなり、いつの間にかなくなってしまいました。



そして春からは、ここでもSTが始まります。



療育の数は変わらないけど、中身が変わってきています。



春は出会いと別れの季節になりそうです。



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