徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -64ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

障がいを持つ人もオシャレして街に出たい。
その思いは健常者と変わりはありません。



でも、健常者と違うのは、脱ぎ着が不便ということ。



障がい者のためのファッションショーを見てきました。



デザインは大妻女子大学家政学部被服学科の学生。



「着たくても着脱がしづらいために着られないという葛藤…

着られても新しい自分に挑戦できないという葛藤…

その中でも本来持つ、着たい服を着たいという思いを目覚めさせるようなユニバーサルファッションを提案しました。」


タイトルは「Wake Up!」



義足、装具、車椅子の方が、脱ぎ着しやすくデザインされた服を披露します。

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障がいを持つと、身体が思うように動かないストレスで、外出をしなくなる方も多くいます。



街もまだまだバリアフリーとはかけ離れた所が多いです。



だけど、障がいを持つ人たちが出て不便さを訴えなければ、変わらない。



服も街も人も、少しずつでもバリアフリーになっていってほしいです。

ムスメのピアノの先生は、昔から障がいのある子にも教えているそうで、毎年「りぼんコンサート」という催しをしています。



おかあさんといっしょ(当時は違うタイトルだったらしい)初代うたのおねえさん、中野慶子さんの歌を楽しみつつ、障がいのある人もない人も大人も子どもも、歌ったり楽器を鳴らしたり。



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障がいも、ダウン症だけじゃなく、脳性麻痺の子やその他の障がいのある人も。

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足に装具を付けて、歩行器で立つ脳性麻痺の子に『翼をください』なんて歌われちゃ、涙モノです。



健常の子は歌も演奏も上手でしたが、障がいのある人達は思い思いに演奏するので、お世辞にも上手とは言えません。



ドラムセットと太鼓が4つあり、それを好きなように叩けば、さすがに騒音とも言えます。
健常の子の中には、それを聴いて耳を塞ぐ姿も見られましたが、上手に演奏することだけがいいコトでなく、いろいろなハンディを持ちつつもそれなりに一生懸命練習してきて、披露したかったという気持ちは認めてあげてほしかったかな。




中野慶子さん。
喜寿になられたそうで、お花贈呈のサプライズがありました。

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なにやらお友達Kちゃんと語らうももたろ。

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ようかい体操第一を踊ります


『こんなにイケメンなのに~』




『ツライぜマジ~』



お友達のYちゃん、Kちゃん姉弟と一緒に。


ムスメ、ももたろ、Yちゃん、Kちゃんは、ドラえもんの主題歌に合わせて太鼓を叩きました。
太鼓が大好きなももたろは、リズムが合ってはいませんでしたが、夢中になって叩いていました。



みんなとても楽しそうでした。
その楽しそうな姿を見られただけでも、参加して良かった。
音楽は、美しく正しく上手なのだけではなく、好きなように楽しむことも大事なことなんですね。



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日々いろいろあるけれど、ももたろのことを憐れんだり、辛いと思ったりはない。



たしかにやんちゃで、ちょっと目を離した隙になにやらかしてるので、毎日騒ぎはあるけれど。
それはダウン症だからとは思わなくて、単にもともとの性格だろうと思ってます。



ダウン症ゆえに、と思うのは、その時期が長いところ。



言われている言葉はだいたいわかっているみたいだけど、自分からの意思表示は言葉にできなくて、もどかしい時期。



だから伝わらないと癇癪を起こす。




好奇心旺盛で、なんでも行って触ってみたい時期。



だからこちらも目を離せないし落ち着かない。



その時期が健常の子よりゆっくりやってきて、ゆっくり過ぎてゆく。



よく寝て静かだった時期も長けりゃ、騒がしい時期も長い。



おもしろいけど、ケガしたりしないか心配も多い。



だけど、私は仕事しているから、ももたろの生活の中心は保育所。



長い時間一緒にはいないので、ホントに目を離さずに見て世話してくれてるのは保育士さん。



だから、一日中、毎日面倒を見ているわけではない私は、ダウン症ゆえの、ホントに大変な部分ってわかっていないだけなのかもしれない。




それって、ちゃんとももたろと向き合っているのかな?
ももたろのことをちゃんとわかっているのかな?



ダウン症のももたろを育てる大変さはきっとあるのでしょうけど、それは保育士さんにお任せしちゃて、我が子だから可愛いと思うところばかり増幅されているだけかも。



でも理想論は持っている。



まだまだ自分は青臭いなと思う原因でもあるのです。