徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -61ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

今の私の職場では、金曜日が一番大事な日。

休めません。



循環器専門病院の外来が金曜日しかないので、そこだけは休みますが、スミマセン連発です。



そうそう金曜日には休みは取れず、今回の診察はオットに行ってもらいました。



前回の診察から、ちゃんと吸入してきたし、ももたろは元気。



もう大丈夫だとお墨付きをもらうだけ。



と思ったら、
SpO2が91~95。胸の音も悪くなってる。
という、オットからの不穏なメール。


入院してもいいけど、元気だから様子を見ましょうということで、吸入ノルマが4回になりました。
そして連休明けにまた受診。



連休中は、ももたろは吸入薬漬けに。



早く良くなれ~





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ももたろが風邪ひいた!
咳してる…



夕方、ももたろが体温計を持ってきて、トントン自分の胸を叩き、体温を計れと私に体温計を渡す。



あぁ、自分でも調子が良くないのがわかるんだ。



そして、そういう時には体温計を使うことも知ってるんだ。



言葉は喋らないけど、物事はわかっているし、私になんとか伝えようとしている。
可愛いヤツだぜ、まったく好



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ももたろは風邪から喘息発作を起こします。



とりわけ、この時期は毎年喘息で入院しているので、気をつけていたつもりだったのだけど…



「つもり」じゃダメだってさ。



夜、ひどい咳でむせて、ゲロっ、ゲロっと吐いてしまい、胸に耳を当ててみるとピューピュー音が…



やばいやばい。
これは発作では?



慌てて吸入しようと薬を見たら、あら、残り少ないじゃないの。



病院に行ったら、入院と言われてしまう可能性もあるけど、吸入の薬もなくなりそうじゃ行かざるを得ないよなぁ。



翌朝、急遽予約を入れてもらい、大学病院へ。

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SpO2は97。
うん、いいじゃない。
これなら大丈夫かも!?



診察室に入ると、「あらーももたろちゃん!大きくなった!歩いてるー!」と言う声が聞こえ、
ももたろが生まれた時の主治医だったドクターが、育休から復帰して、今回診察してくれたのでした。



たしかにピューと聞こえるけど、まだそんなにひどくはなさそう、ということで、吸入してまた胸の音を聞く。



吸入したら音の状態も良くなったので、入院は回避~!良かった!



大きくなって、だいぶ体力もついてきましたねーと、ドクターも言ってくれました。



入院すると、私も仕事があるから付き添いできないし、相手をしてくれる人もいない、日中刺激のない部屋で静かに過ごし、発達もまた遅れ気味に…。



去年の入院の後、溜めてた分を発散させるかのように、急に歩けるようになったんだった。



私も毎日仕事帰りに面会行かなきゃならないし、身体がもたない。



とは言え、家で一日3回の吸入をして、様子を見なければね。




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ショックやら、恐怖やら、呆れるやら、哀しいやら…
の、保育所懇談会でした。



担任の言い方だけの問題ならばいいのだけれど、もし実際にももたろがその言葉と同じように、ぞんざいに扱われていたら、困るどころの話ではない。



ももたろと担任、加配の先生の普段の様子を探りつつ、担任の評価について聞きたかったので、所長先生をこっそりつかまえて、聞いてみました。



どう聞いたらいいかな…
悩みましたが、「担任の先生は、ももたろのことで手を焼いているような様子はありますか?」と聞いてみました。



最初、所長は一体なんのことやらわからない様子。
鳩が豆鉄砲を食ったような感じ。



なので、もう少し具体的に、懇談会で担任のももたろについての話し方がキレたような言い方だったと言ってみました。



所長は「ああ~」と、合点がいったような様子。



「担任も加配の先生も、ももたろちゃんにどうやって保育していくか、巡回のOTの先生から真剣に話を聞いたり質問したりして、一生懸命考えていますよ。」



「運動会の競技を考えるのにも、ももちゃんには長すぎるとか、他の子とのバランスも考えながら何度もシミュレーションして決めたりしてましたし。」



「今の保育所の中で、一番まとまっていて良いクラスです。先生も子どもたちもももちゃんもみんな仲良くできていますよ。」



「…ただね。担任の先生には、彼女のワールドがあってね。ものの言い方に注意したほうが良いってことがたまにあるのよね。」



つまり、

担任も加配の先生も、ももたろを放置したりはしていない。
他の子どもたちの成長とのバランスを考えながら、ももたろの成長には配慮し、保育に工夫をしている。
ももたろを排除するような子どもたちではないので、ももたろはクラスの一員として仲良くやっている。


ただ、

私も感じたような冷たく厳しいものの言い方を担任はしてしまうことがあり、せっかく真剣にこどもたちのことを考えていても、誤解をされやすいところがある。

ということらしい。



所長は、職員会議の場で、ママの名前とか出さないで、担任を名指しとかしないように、一般論的にうまく伝えておきます、と言ってくれてその場は終わりました。



ところが、次の日の夕方、迎えに行くと



担任がつかつかやってきて、「ごめんねぇ~ママ!」。



コワイコワイコワイ~



ちゃんとももたろに配慮してくれているとわかっても、どうも担任のものの言い方には威圧感のようなものがあってコワイ。

そんな威圧感で「ごめんね」なんていきなり言われたら、さらにコワイ…



「所長に聞いたの~ホントにすみませんでした。」



…所長

私の名前を出さないで、担任を名指ししないようにうまく言ってくれるんじゃなかったんかいっっ



担任は、

「ももちゃんのことは、懇談会で他の保護者のいるところじゃなくて、個別に話すつもりだったのね。だけどママがみんなの前でも積極的に話していいって様子だったから、あんな言い方になっちゃって…」



何度もお詫びされましたが…
やっぱり腑に落ちないな。



他の保護者が居ないところでなら、ちゃんと歩けないとか、みんなと分けるわけにもいかないとか、失言ともとれるような言葉を言っていいってこと?



ももたろができないことを聞くより、少しずつでもできるようになっているとか。
その手助けを担任と加配の先生とで、一生懸命やってますとか。



多少、自慢げでもいいから、自分たちがどれだけももたろと子どもたちのことを考えていると伝えてくれたほうが安心できるし、この先生で良かったと思えるんだけどな。



担任の先生、ピアノはうまいけど、言葉での自己表現は苦手なのかしら?



結局、担任は私にとっては人物的にナゾ。
ただ、所長の評価は、言葉遣い以外は良いと。
そして、ももたろもクラスの一員として溶け込んでいるし、ハブられてもいないし、ネグレクトもされていないと言う。


私は、所長のことは信頼できると思っているので、それは信じて、納得するとしよう。


 

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