徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -57ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

今日を乗り切れば

休み~

ほりで~

がんばりまっす


精神的に肉体的にキツイ11月~12月だったけど、よく頑張った、私。
今日で精算…できるよう、新年に残さぬように。



にほんブログ村
ももたろ、体重はいっちょまえ。



健常児の成長曲線ど真ん中をいく、15キロ。



身長は、まったく健常時には太刀打ち出来ないので、いわゆるずんぐりむっくり、チビデブ体型。



服は、身体の幅に合わせると袖や裾が長いし、手足の長さに合わせると身ごろがキツいというバランスの悪さ。



それはさておき



今まで使ってきたバギー、調べてみたら、耐荷重15キロだった。



どおりで、幅が窮屈だと思ったよ。



すぐに壊れるということはないだろうし、最近は歩くのも少しずつ距離が延びてはいる。



だけど急に歩くの拒否して抱っこ~となるし、ちゃんと自分で歩くようになるまでバギーが保つかな…?



ふと思い立って調べてみたら、なんだか良さげなもの見つけた!



ベビージョガー
耐荷重29キロ!


いやいや、それまでにはもう少し歩行距離が長くなっていてほしいけどさ。

{4DB79F75-6B78-48E8-AF01-B7F53B8D0088:01}



一応、制度面を調べてみたら、日常生活用具として、車椅子またはバギーの補助があるらしい。



とりあえず、何でも聞いてみるべし、と市役所に電話して聞いてみた。



しかし、日常生活用具で補助が出るためには、「下肢障害」の身障手帳が必要らしい。



ももたろが持っているのは、「内部障害」で日常生活困難。



日常生活困難ってことは、歩くのに不自由しているってことなんだから、下肢障害も含まれると解釈できるんじゃないかしら…



と、言ってみたけど、やっぱりバツでしたわ。




役所ですからね。
文字通りの解釈しかできないのは当然、仕方ない。



ちなみに、このベビージョガー。
日本の代理店ができたばかりらしく、期間限定、レインカバーがオマケでついてきた。
うふふ
ちょっと嬉しい。


さっそくそのレインカバーは、雨のディズニーシーで役に立ってくれました。



にほんブログ村
日曜日、月曜日と病院を外泊して、火曜日の朝に病院へ連れて行きました。(オットが)



朝イチで受診し、すぐに連絡が。



「退院だとさ…」



う~~~ん?
なんのための外泊手続きだったんだ?



金曜日の夕方に、先生が「退院してよし!」と言ってくれてたら、

日曜日の超朝早くに外泊のために連れ出したり、火曜日の朝早くにまた入院するかもしれないために病院行ったりしなくても良かっただろうに…



あまりに変則的な生活に、ももたろも疲れちゃっただろうに。



まぁねぇ…確かに明らかに具合が良くなってきたのは土曜日のようだから、金曜日の時点では退院とは言えなかったのかもしれないけどさ。
医者の立場では。



結局火曜日、退院手続きをした後、そのまま保育所直行。



その週は無事に乗り切りました。
しかし…
次の日曜日に40度近い熱発したのは、すでに書いたとおり。



その週は体調不良の週。
毎朝熱はなく、よく食べて保育所へ行けるのに、保育所では指チュバチュバしてゴロゴロしていることが多かったらしい。



自分から歩きたがらず、すぐ抱っこをせがむ。



夜は夕食を食べ終わるか終わらないうちに、疲れてしまうのか眠くなって機嫌が悪くなる。



お鼻もズルズル。


そしてまた、金曜の夜に熱発。
土日は、大人しく引きこもらざるを得ず…



なんなんだー
この不調続きは?



新たな風邪をひいたんだろうけど、続きすぎよ。



まーねー
ハハも新たに鼻風邪ひきましたし。
そりゃぁ、ももたろにも感染って当たり前か。



でも急に高い熱発するの、やめてよー
そのくせ熱が下がっても不機嫌続きで、さすがにだんだんイライラしてきます。



夕方はオットの手助けはなく、ハハ一人でご飯を作り食べさせ、風呂入れて寝かしつけて…等々をこなすのに、子どもが協力的でないと、精神的時間的にかなりつらい。



そして常日頃マイペースなムスメは、テレビがついていると夕食の手が止まってしまい、何度も何度も注意しても、のーんーびーーーりご飯。



テレビをつけなきゃいい、っていうのはごもっともなんですがね。
ハハにとっても、一日の情報収集の貴重な時間でもあるのです。



2時間以上経っても食べ終わらず、ハハ、ブチ切れる。



にもかかわらず、次の日も懲りずに夕食に2時間かかるムスメ。



ももたろは不機嫌でご飯拒否で泣き続ける。
こちらは喋らないから、なんで食べたくないのか、なんで泣いているのか、全然わからない。



まったく非協力的な子どもたち。
親側の理屈だけどさ。



叱るのも疲れるし、不機嫌なのに付き合うのも疲れるわ。



マイペース。
子どもらしくていいけどね~。



そんなに、ハハ、人間できてないので。




にほんブログ村