徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -25ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

天気予報どおり、雨。
しっかり降ってる。
ウォーキングに出かけられず




なんとなく、モヤモヤと始まる月曜日。




朝ごはん、元気に食べるももたろ。
ハハは、パンとサラダとスープ。
ウォーキングできなかった分、カロリーは控え目に!




エコーで、心臓に溜まった水を確認します。
なんと、横ばい…
バイアスピリンが増量です。




午前中は、看護実習生と楽しく遊んだももたろ。




お昼も、やたら張り切って食べます。
ハハは、サラダでガマン~




ももたろが眠くなってきた昼下がり、心電図…
プレイルームでDVDを観てたのを引き剥がしてベッドまで連れて行って、めちゃめちゃ不機嫌に。




なんとかなだめすかし、看護実習生さんにももたろと遊んでもらって、ハハはちょっとだけウェルシアに買物へ。




他のママさんも来ていて、束の間の買物タイムなんだね。




4人部屋に2組入りました。
またちょっと気遣う共同生活です。



パズルをしたり、絵を描いたり。
ももたろの好きなように遊び、午後の時間を過ごします。




お風呂、そして夕食の時間です。
ハハは義母弁当とサラダ。




ももたろの食欲は戻ってきてる感じ。
もりもり食べてくれる。



ドクターと話したら、やっぱり一週間はかかりそうと。




血液検査の炎症反応の値が5を超えている。普通は1以下。
ドクターは1まで下げて退院と考えてるみたい。




もう少し、がんばろう。




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3時に目覚めちゃった!
早過ぎるわ



眠ろうとしても眠れなくなってしまった。



4時前にウォーキング、スタート!
外はムッと暑い。




帰ってきたら、ももたろ、起きちゃった。
混む前に、洗濯と乾燥機。




朝ご飯を食べ、プレイルームへ。
すっかり元のように元気に遊ぶももたろ。




オット到着。
一週間ぶり~
髪伸びたね




ムスメと一緒に義実家へ寄って、ムスメを義母に預かってもらってオットだけ病院に来てる。




外科の診察が入り、初めて一緒に立ち会いました。
ドレーンが入っていたところの絆創膏をはがしたのを初めて見たけど、見事に穴が二つ空いてる!
鼻の穴みたい。




外来ドクターが来て、診てくれました。
明日また、エコーを撮って溜まってる水の量を見るとのこと。




増えたり、減ってないようならステロイド服用になります。
それでも減らなきゃ、穿刺…




昼の薬を飲んだのを見届けてから、義実家へ向かいます。




ムスメ、一週間ぶり。
こんな顔してたっけなぁ?
うるさい、でも可愛いムスメ。



お昼を頂いて、ムスメの宿題を見ながら、やっぱり眠くなってしまうハハ。




せっかくのムスメとの時間、満喫できてない




お風呂の時間もあるし、明日は月曜日だから、あまり遅くさせたくないので、夕方にバイバイ。




ムスメ、別れ間際になってから抱きついて離れません。
切ないよ、ハハは。




病院に戻って、オットと交代。
一緒に遊んでたみたい。


また、ももたろとの病院生活に戻ります。



風呂に入って、夕食。
ハハは、義母が作ってくれたお弁当をいただきます。




ももたろも入院生活に余裕が出てきたのか、ハハの寝るソファーベッドを占領してご満悦。




ハハの読書タイムなのにー




ハハ、この入院生活、どうせ非日常なら普段できないことをちゃんとやってみようと、目標を設定しています。




一つはブログ更新。
一つはウォーキング。
もう一つは、読書です。



シリーズ化されてる本、10冊を一気にこの期間に読むつもりです。




5年前は心身ともに余裕がなかったけど、今はももたろも一人でも遊べるし、簡単な指示なら伝わるし。



甲斐甲斐しく子どもに話しかけたり、何くれとなく面倒を見る良き母親でないのは百も承知ですが…




働くハハにとって、ももたろとこんなに一緒にいること自体、あり得ないことなので、一緒に居るだけでもハハは頑張ってるのです。




本当に、ガチで育児する専業主婦はエライわ。
ハハにとっては、保育所様様なので。




そんないいかげんなハハでも、せっかくの機会なので、トイレトレーニングもしています。



そうこうするうち、20時。
消灯の前に看護師が熱を計りに来ました。
37.7度。




氷枕をもってきてくれ、消灯です。



おやすみなさーい




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まだ暗いけど、今朝も良い天気そう。
4時です。出かけます。



三日坊主のハハ、今回はなかなか頑張ってウォーキングを続けています。



5時過ぎに戻ると、ももたろはもぞもぞしながらも寝ててくれて一安心。




のんびりアンパンマンを観ていると、採血の呼び出し。
嫌がるももたろを抱っこして連れていきます。




そのあとは、お待ちかねの朝ご飯。
ハハは、ヨーグルト…半分はももたろに取られた
パンに牛乳、スープと野菜ジュース



午前中は、昨日、プレイルームで遊んで熱が上がったかも知れないので、DVD観て静かに過ごします。




お昼ご飯が出てくるちょうどその時、レントゲンに呼ばれました




泣き叫ぶももたろをご飯から引き剥がして、レントゲン室へ。



レントゲンはわりと好きなももたろ。
自分から機械に寄って行きます。




やっとお昼ご飯。
ハハは、義母の差し入れを頂きます。




食べ終わってプレイルームで遊んでいると、外科の診察です。
毎日、一番ももたろが嫌がるヤツ。



キズの状態を診て消毒するみたいですが、これはハハ締め出しなので、何が起きてるかわかりません。




キズはキレイで、明日最終チェックして終わりだそうです。




血液検査の結果、炎症反応が上がってるとドクターから聞かされ、エコーに入ります。




心臓と、心臓を包む袋の間に、水が溜まっているので熱が出たんだそうな。




薬、バイアスピリン追加。利尿剤増量。
また単シロップドバドバ入れて、薬飲まさなきゃ




週明けには退院、なんて話も出てたけど、少し退院が延びるらしい。




ももたろは見た目は元気。
一週間前に心臓切ったとは思えないけど、やっぱり炎症は起きている。




夕方の検温で、37.8度。
どこも熱くないのに~
機嫌も良い。




オペ後の薬
アルダクトン
フロセミド
バイアスピリン

いつもの薬
メインテート
エナラート
ムコダイン
ムコソルバン


薬は7種類




食事前に、少量の水に単シロップと一緒にして飲ませます。




お風呂入って、夕食です。
ハハは、サラダとさんま蒲焼缶。




ハハのサラダに入ってるブロッコリーとキュウリを横取りするももたろ。




いっぱい食べたね。




おやすみなさい





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