徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -201ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

28日金曜日


オットは仕事を休み、娘も保育所を休ませ、こちらへ来ました。



金・土・日の昼間、オットが病院でももたろのお世話、私が娘との時間を過ごすという約束なので。



保育所での娘の様子は、そう今までと変わらないと保育所の先生から聞いていたけど、おもらしの洗濯物が増えてしまっているみたい。


楽しい思い出も作ってほしいと思い、毎週末に娘用のイベントを考えていました。



先週は芋掘り



今週は…ビール工場見学ビール


 ↑

って、おい?

ハハが楽しむイベントの間違いでは?



え~だってさ~

3歳の女の子が楽しめる場所って、この辺りないんだもの。
公園は多いけど、お散歩しかないってのも芸がないしさ。


あー、言い訳ばっか



とにかく!一緒に出かけることに意義があるのさ!



同じ市内だからたいした距離じゃないだろう

…なんて甘く考えていたけど、病院とビール工場は市の中心街を挟んで反対側。



地図だとそんなに遠くないじゃんとか思っていた距離が、実は結構あった。



しかも道が混んでた。



工場見学は、試飲を目的に来る人達ばかりなので、オッサンが多かったわ。



オッサンたち。子どもへの配慮なんてまるでないけど、ま、そういう場所を選んだハハが悪いわけで。



車で出かけて、しかも娘付き。


試飲できないんだから、ビール工場見学の楽しみなんてないでしょ。



確かにね。


しかも行ったのは日曜で、工場稼働してないし。



でもそれなりに楽しめたょ



原料の説明や醸造の過程、製品管理とから缶詰まで、ひと通り説明したあと、オッサンお待ちかねの試飲タイム。



おつまみついて、15分でお一人様3杯まででございます。



私は娘とおつまみをいただきながら、娘はジュース、私はノンアルコールビールを飲んでました。



帰りのショップで、犬の散歩に娘のお世話にと奔走してくれている実家に、工場直送24缶入りを送り、さぁ帰り。



ノンアルコールビールのおかげで、膀胱の残り貯水量を気にしつつ、帰りも渋滞。



義実家に戻る前に、帰り道にある病院に寄って、病棟の入り口でちょっとだけ姉弟の面会をさせてあげようと思って選んだ道が混んでいた。



◯トリ駐車場に並ぶ車の列渋滞に、サッカー観戦帰りの車が出てきて、渋滞はますますひどくなり。



パンパンの膀胱で判断力も鈍くなる中、無事到着。

間に合った~汗



その後は娘と風呂に入り、夕食をいただき、病院のオットと交代。



今回は娘、泣かずに送り出してくれました。


入院の付き添いをしなければならないルールとはいえ、子どもをちょっと看護師さんに預けて外出することはできます。



この病院は義実家の近くなのも、選んだ理由の一つでした。



娘も連れてきて一家で泊めてもらうこともできるし、ジジババに娘を預かってもらうこともできる。



そして、1~2日に一度、洗濯物を持って行って洗濯機を貸してもらい、お風呂に入れさせてもらい、お昼を食べさせてもらい、その上お弁当まで持たせてもらってます。



温かい応援コメントを頂いているにもかかわらず、実は結構、軟弱な付き添い生活なのです…あせる



そこまでお世話になれるとは思わなかったのですが、シャワー室は20分しか使えないとか洗濯機が1台しかないとか、周りに食べ物を調達する所が少ないとか、病院のあまり恵まれていない部分の話をしていたら、義母が気をつかってくださっているのです。



決して、私が要求したわけではないのです。



でも、ご好意にはちゃっかり甘えさせてもらっています。



1日3食のうち、1食か2食はカップラーメンなのを覚悟していたので、お弁当はホントにありがたい音譜



入院(の付き添い)生活は、とてもお金がかかります。



細かいお金の話をすると

洗濯機・100円/回

乾燥機・200円/回

テレビ・210円/日

冷蔵庫・210円/日

携帯電話の充電器以外の電気製品持ち込みの電気代・50円/日

貸し布団・300円/日


仮に、3食+ドリンクで1,000円/日とすると、普通に家で過ごすようにご飯を食べ、テレビを観て、食品を冷蔵庫で冷蔵保存し、清潔な服を着る1日にしたければ、


1日 2,000円


1ヶ月入院すれば、60,000円です。



付き添い寝具は、借りるのが当然が如く用意され、それとともに申請書も置いてある。



正直、借りても借りなくても、ちゃんと寝た気にはなれない簡易ベッドと寝具ではありますが…



簡易ベッドは昼はソファ、夜はベッドになるもので、幅は90センチと言ったところでしょうか。寝返りを思う存分にうったら、床に落ちます。



小児病棟ですから、病人は子どもです。



だから、体の大きさ関係なく、子どものベッドが大きいんです。そのまま大人が寝たいほど。



ももたろベッドは転落防止柵がついているので、檻の中の動物気分になると思うけど。





周囲に食べる所がないのと、食費しか削る部分がないので、ここの付き添いママさんたちは、カップラーメン率がとても高い。


夕食の18時頃になると、蓋を開けたカップラーメンを片手に持った女性たちが、給湯器にワラワラ集まる。


不思議な光景です。



当然、ご自宅ではご飯を作る、または作ることを期待されている女性たちばかりなのでしょうに、そんな家事ができる様子は微塵もなし。


しかもシャワー室利用は19時までとなっているため、カップラーメン女子たちはシャワー後のゆったり服、ノーメイクだったりするわけで…



そんな中でのお弁当や、洗濯です。



もちろんちょくちょく差し入れするのですが、それ以上に気遣ってもらっています。



ガソリン代はかかりますが。




さて、無駄遣い好きな私、おいしいパンを買うのが大好きです。もちろん、食べるのも。



いくら、食の空白地帯とはいえ、パン屋さんくらいあるだろーと、車で義実家へ戻るついでに、ネットで探しておいたパン屋さんに行ってみました。



3軒見つけて、狂ったように3軒で買い、食べ比べ!



それぞれ個性が違うようなので、楽しみだわラブラブ