徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -20ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。


目覚めたら3時〜
体内時計、狂ってきてるな



今日は、ももたろは朝ごはん抜き。
ももたろ寝てる間に、ハハは朝ごはん食べ終わらないとならないし、早めに動こうかな。




3時半には支度して、ウォーキングに出かけます。




さすがに、外は真っ暗。
夜明け前。
日焼けの心配がないね



帰ってきて、洗濯して身支度。




朝ごはんは、6時過ぎ。
一人でのんびり食べます。



6時半になったら体操して、その後しばし自分の時間。




ももたろは8時までに水分を摂らせる。薬もそこまでに飲ませる。



できるだけ起こす時間を遅くしたいので、7時半くらいまでそっとしときます。




ちょうど目覚めた頃、遅めにお願いしておいた看護師の朝の巡回が来ました。




輸液と抗生剤の点滴が始まります。




その後、ドクターが採血に来ました。
いつもと違う雰囲気を感じているのか、単に腹が減ったのか、機嫌の悪いももたろ。




ドクターの説明では、
11時半、ICUで傷を念入りに洗浄消毒して、縫合します。




2、30分くらいで終了予定。
お昼ご飯は出るので、麻酔から目覚めてから。




時間まで、部屋でDVDを観て、静かに過ごします。




11時25分、看護師が迎えに来て、連れられていきました。
かなりイヤイヤで、泣き叫びながら。




12時過ぎ、ドクターが来て、傷はキレイなので縫合しましたとのことでした。



抜糸まで一週間くらい、消毒です。
早めに退院して、抜糸は外来ですることもできるようですが、保育所に行くのは厳しいとのことなので、だったら入院してるほうが安心です。




程なく、本人が眠ったまま戻って来ました。
酸素マスクを付けてます。




寝てる間に、ハハは昼飯…



起きちゃった!




10分くらいしか経ってない!



もーのーすーごーく
不機嫌!!



泣き喚き、暴れ、嫌がる。
言葉にならないので、ひたすら叫ぶ。



看護師を呼んで起きたのを伝えました。



ハハがご飯食べているのを指差して喚くので、腹が減ったのかを聞くとうなづく。



ご飯食べるには、まず飲水をクリアしないとならないので、水を50cc。




泣いて拒否ですが、とりあえず飲んだので、お昼ご飯にすべくラウンジへ。



ところがももたろ、ご飯を拒否。



お前、さっき食べるか聞いたら、うなづいたやろーがっ



様子を見に来てくれた看護師さんに甘えて寄りかかって、膝枕のまま寝ちゃった。



ハハが看護師さんと膝枕を代わって、そのまま寝続ける。



ハハもつられてウトウト。




15時のおやつが来たので、起こして食べさせます。



また機嫌が悪いのかと思うとドキドキしたけど、今度の寝起きはいつものももたろだったので、一安心。




最初は嫌がったおやつも、食べるのが好きな自分を思い出したように手に取り、食べてくれました。




もうお昼は2時間までという決まりで下げられているので、ハハの昼ごはんの残りを見せたら食いつく食いつく。



それだけじゃ足りずに、未開封の漬物を開けろと指示。




きゅうりをぽりぽり食べる。




とりあえず満足した様子。
態度も落ち着いて、いつものももたろになった。
睡眠欲が満たされたのかな。




主治医に呼び止められて、カルテには抜糸が二週間後になってると言われました。



え!そんなに入院できないよ
明日、要確認!



風呂の時間、ももたろは下半身だけ洗う。
その後、夕食です。



いつも通り、白飯にがっつき、ちょっと安心。



もうね。
本当に酩酊状態のももたろにはウンザリするし、怖いです。



看護師さんが言ってましたが、みんな麻酔後はおかしくなるし、しかも覚えていないそう。




親に、死ねだのあっち行けだの暴言を吐いて、親はショック、本人は記憶なし。



ももたろは言葉が出ないけど、嫌とかダメとかばっかり言う。
いちいち否定から入られると、本当にイライラする。




その上、態度で全否定。
マジに軽い殺意芽生えますから。




特にハハ、短気なので、すぐにカッとなるし。




2人で個室で、泣き喚き、暴れ、全否定は、本当にキツイ。
4人部屋だとさらに、大声で泣き喚かないように気を遣わなきゃならなかったのかも。




これで毎日の麻酔しての消毒は終了。
ひと山越えたかな。




でも、ももたろ、痛いのかかゆいのか、違和感があるようです。
しきりに胸を触るし、歩みもゆっくりそろそろだし。



痛み止めのカロナールをもらって飲ませました。




ドクターも見たそうですが、キレイな組織で縫合できるよう、傷部分をかなりゴシゴシ洗うんだそうな。
その上、針と糸とで、縫う。



相当、痛いそうな感じらしい。
痛くて不機嫌なのも仕方ないね




食ったら、寝る。
20時前に眠くなってしまいました。
ハハが。



寝る準備して、さあ寝よう



電気消したら、程なくももたろ、撃沈。
ハハも寝落ちです。



22時半頃、看護師の抗生剤をセットする気配で目覚めました。
てことは、これから1時間後に3回アラームが鳴るんだわね。
どうせ起こされるなら、ブログ書こっと。



23時45分、夜の抗生剤、終了。
さて、寝ようっと





にほんブログ村
点滴アラームで起こされてから、うつらうつらしてるけど、ちゃんと眠れない。



時計を見たら、ちょうど3時。




悶々としたり、うつらうつらしたり。
4時過ぎに起きて、ウォーキング、行ってきまっす。




今朝は雲がない。今日もよく晴れそう。
暑くなるなぁ



そういえば、今日は日曜日だったっけ。
オットがムスメと一緒に来るはず。




オットと交代して、ムスメと義実家で会うことになるかな。



ムスメはどう感じているんだろう、こんな状況を。




ウォーキングは雑念だらけ。
集中してないなぁ




5時過ぎに戻ったら、洗濯と身支度。




6月と違うのは、毎日洗濯機を使っていることくらいかな。
やっぱり、毎日しないと気持ち悪いや。
金はかかるが…




6時半から体操です。




体操が終わったら、看護師の朝の巡回。
トイレと体重計測を済ませて、朝ごはん。





機嫌があまり良くない。
なんとか完食させて、プレイルームへ。




10時、消毒するために坐薬の眠剤を入れるので、部屋に戻ります。




坐薬は大嫌いももたろ。
力一杯抵抗して、なかなか大人2人がかりでも大変!




坐薬の眠剤だけでは足りないので、いつも消毒の直前に、血管にも麻酔が入ります。




ここでオットが来たので、子どもたち中心に状況の報告をして、交代です。




ムスメも一緒に病院に来ていて、待合室でまたせているので、話も早々に、ムスメのところへ。




ムスメと一緒に、義実家に向かいます。




買い物して、義実家でご飯食べて、公文と夏休みの宿題に取り掛かります。




のんびりマイペースなムスメと宿題するのは、忍耐が必要だわ…




考えさせたいハハに対し、答えを言ってしまう義母。




だんだんイライラしてくるハハ。




構わず、思ったことを口に出す義母。




義母に言えないハハのイライラは、ムスメに向けられてしまい、自己嫌悪のハハ。




せっかくのムスメとの時間は、ハハ的には残念な感じになってしまいました。




それでも、別れ際には別れを嫌だと抱きつき、何度もタッチする、可愛いムスメ。



母親冥利に尽きますな。
イライラした自分を、また反省。




病院に帰ったら、ももたろ、寝てるし。
お昼食べながら寝ちゃって、そのまま3時間くらい。



お風呂の時間なので、起こします。
オットと交代です。



お風呂の後、念のためガーゼの交換が入ります。



明日のスケジュールについて、説明があり、
朝ごはんはなし。
水分は8時まで。薬もこれまでに飲んでおく。



12時前くらいから始まる予定。
吸入麻酔をして、消毒して、縫合。



縫合から抜糸までは、一週間くらいの予定。



明日の朝は忙しいぞ
ももたろが起きる前に、朝ごはん食べ終わらないと…



夕食も積極的には食べない。
食べさせろ的態度。



部屋に戻れば、ハハのソファベッドに来てベッタリ。



甘えたいんかな



でも、電気を消せば、すぐに寝入ってしまいました。



ハハも寝落ちしてたら、点滴のアラームで起こされた。
23時。



また5分後くらいに鳴り、シリンジを替えてまた30分くらいで鳴るので、寝てられない。





にほんブログ村
すさ20時の消灯で寝てしまったせいか、目覚めたら3時!
早過ぎる〜



30分くらいウダウダして、もう眠れないのでウォーキングの準備。



まだ暗いけど、雲がない。
今日も暑くなりそう。




そういえば、外の世界は梅雨明けしたらしいけど、病院の中は常春です。




5時過ぎに戻り、洗濯と身支度。




6時に看護師の巡回と抗生剤が始まったけど、ももたろは、起きずにぐっすり。


 
今朝は忙しい。



8時に朝ご飯、8:30にお風呂、9:30に外科の消毒




消毒はまた坐薬と注射で麻酔します。




案の定、麻酔が覚めきらずラリっているももたろは、傍若無人。



用もないのに、ナースコールを押そうとする。




DVDプレーヤーは、ボタンをめちゃくちゃに押す。



何度言っても、点滴ラインの包帯をほどく。
自分で巻き直ししたいけど、当然うまくできなくて、癇癪をおこす。



ハハがトイレに行ってる間に、とうとうナースコールしちゃいました。




平謝り。
ほどいちゃった包帯を巻き直してくれましたが。




昼ごはんでも、椅子の上に立つ。
叱ると泣き喚く



テーブルや膝に溢れたご飯粒を、わざと床に落とす




普段よりひどい拘りと、いたずらに、殺意が芽生えます。




ハハ、そのうち、マジメに相手するのが虚しくて、魂が抜かれたようになってしまいます。




14時、抗生剤の時間です

この辺りで、ももたろもハハもお昼寝しちゃいました。
疲れてる時は、寝るに限る。



夕方、義母がまた差し入れをしてくれました。
今日は土用の丑だったのね〜
うなぎ弁当!
ゴチになります



お風呂に入って、うなぎ弁当を夕食にいただいて、お腹いっぱい。



ああ、ビール飲んでないなぁ
当たり前だけどさ



20時になったら、ハハが眠くてたまらない。




個室なので、消灯時間に拘らなくても他の人には迷惑はかからないんですが、だいたい21時までには消灯しています。




アラーム音に目が覚めたら23時。
抗生剤の点滴がおわるところ。




もう一回シリンジの最後に鳴り、小さいシリンジに交換してそれがなくなるときに、また鳴る。




だからアラームは計3回、1時間はかかる。
その都度、ナースコールして対応してもらわなきゃならないので、眠れない。




最後のアラームが鳴り終わったのが、0時20分。



寝れるかなぁ




にほんブログ村