徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -198ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

月曜は教室の日。



親子で参加して、おもちゃで遊んだり、歌カラオケを歌いながら手遊びしたりするのだけど、保育士さんが4人もつく。保健師さんもいる。



ちょっと普通では考えられない待遇な教室なので、けだるいダウン月曜の朝だけど参加するようにしています。




いつものように体操して、手遊びとご挨拶が終わって、




この日はバスタオルを使って、ゆらゆら遊び。




ももたろは、ちょっと怖がる表情をしながら、笑って喜んでました合格




その後に、子どもをシーツに乗せて引きずる遊び。




こっちの反応はいまいち…目何が起きていたのかよくわからなかった様子。




退院後、久しぶりの教室だったので、ももたろは疲れてしまったのか、あせるぐずり始めて最後の紙芝居はグダグダでした。




保育士さんにも、他の参加しているママさんたちにも、退院おめでとうと言ってもらいましたラブラブ




少し凹み気味でも、やっぱりおめでとうと言ってもらえると嬉しくなるものです音譜




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火曜日はPT。




何回かPTを受けているけど、いまいち身の置きどころがないというか…



このPTでの理学療法士さんは、ももたろをいろいろ動かしながら「いいね」とか言うのだけど、何がいいのかよくわからない。



それ以外は、訓練と関係する専門的な話はなく、よもやま話。




訓練のポイントとか、自宅ですべきことなどを教えてもらう場ではなくて、ももたろの様子を見ながら体への刺激を与えていく場らしい。



でもやっぱり気になっている、手術後てきめんに寝返りや首上げが減ったことを聞いてみた。




「元気そうに見えるけど、手術で体力を使ったから、まだ完全に回復していないんだと思うよ。」とのお答え。




術後すぐからナイフとフォークモリモリ食べるしガンガン飲むし、食についてだけ見てるととても元気なんだけど、まだ体はなかなか思うように自由にならないのかねぇ…

ここ2,3日、ちょっと気分が落ち気味ダウン



根治できなくとも手術に期待をかけていたことは事実で



大きな目標がひとつ達成できたから、これは燃え尽き症候群か?



ただでさえ月曜日は浮き沈みが激しくなりがち



今日は良くない方の月曜日みたい



こないだ薬を一晩抜いてしまったのが追い打ちをかけているのかな?



なんとなくもう治って、飲まなくても気分が落ちないと思っていたけど、まだダメなのかな。



受け入れていると思っていたのに、自分に裏切られたような気分。



まだまだだなぁ、私。



ももたろ退院したら、外見は元通りの生活になったけど、やっぱりムスメには大きな負担になっていたようで、



私への甘えやわがままが激しい



うざったいほど「かあちゃんがいい」



私がいない間はオットがとても頑張っていたのに、立場ないじゃん。



ムスメのそんな姿を見て、うざいと思いつつも切なくてついついをかまってしまう




可愛くて騒々しいムスメがいないと、余計にポッカリと何か足りなくて…



ももたろは、今日11月11日で10ヶ月です音譜



なにか変わったことはといえば…






なにも、ないかな汗



今の状態は


ゴロゴロ寝転がり、ほとんど自分から寝返りする意志なしむかっ


自分の雄叫びに喜んで笑うかたつむり


パソコン用のミニ扇風機がお気に入りドキドキ


手と手を合わせたり、手を口に当ててアバババしたり、手で足を持ってみたりグッド!


お風呂が好き温泉お湯を手でバシャバシャさせて喜ぶにひひ


1日に1回の快便うんち


そして力んだりすると、目が白目をむいて喪黒福造状態になる叫び




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もっとやさぐれていた頃の私は、ダウン子の良さについて


「赤ちゃん時代が長くて、子育てが楽しめる」と書かれた内容に対して、




「『良さ』なんてないから、痩せ我慢して自分で自分に良かったと言い聞かせるために、書いたんでしょ」


とか


「私はちんたら遅いのが嫌いなんだから、育ちが遅いことにいらいらするに決まってる」


とか



結局は



私にはダウン子なんて育てるのは無理!!


と、また自分で自分を負のスパイラルに落として、自分の不幸さを嘆いていたけど


染色体異常のない赤ちゃんを見て、やっぱり遅いなとは思ったけど、




実際、育ちが遅いももたろを今、見て


何ヶ月とか関係なく、「赤ちゃんがいる」って感じだけ。



赤ちゃんでいる時間は長くてお得感はないけど、イライラも別にない




そんな10ヶ月目もみじ