徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -191ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

子ども病院のママ友さんたちとランチしてきました音譜



誘ってくれたRちゃんママに感謝~☆



普通のママ友さんには話せないような、複雑な胸の内やらを心おきなく話せるのは、やっぱり同じ状況だから。



ママさんたち、いろいろを抱えていても、とても優しくわが子を慈しんでいたよ。



私なんて強くないから、そんないろいろを抱えきれないし。



ご近所に住んでることだし、できれば今度は一杯やりながら語らいたいものです。



やっぱりお日さまが高いうちよりも、夜のほうが…ね。



☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*



こないだオット実家で精神科の薬を忘れて思ったのは、




私が毎日、いろいろを深く悩まずにいられるのは薬のおかげなんだってこと。




今、私の飲んでいる薬はサインバルタ、ピーゼットシー、デゾラムの3種類。



薬の説明書きはもらっているけど、実はあまり違いがわからなくて…あせる



どれもうつな気分を和らげるらしいけど、なんで3種類なんだろう??



このうち、サインバルタというのは、つい最近知ったけど新薬らしく薬価がとても高い。



どおりで毎回毎回、えらい高い金額を支払ってると思った。



今年はたくさんお医者さんにお世話になったけど、子どものは最終的に返ってくるからまだいいよ。



私のは医療費控除しかないのに~



そんな高い薬、いつまで飲まなきゃならないんだろう。



飲まなくても穏やかに過ごせる日は来るのかな…



…なんて、ネガティブな文章を、薬のお陰で穏やかな気持ちで書いています。

ハハは育児休業中。



ももたろが生まれる前は、至極当然にムスメと同じ保育所に入れるものと思っていました。



しかし…



生まれた子はダウン症で、合併症あり。



不安やら悲しみやら呆然とするやら、いろんな思いが巡る中、心配の一つは



「保育所には入れるのか」



ということ。




保育所に入れなければ、仕事に復帰できない。



仕事しなければ…うちはどうなるの???????



????????????



???????



考えても考えても不安ばかりで、眠れない夜が続きました。



゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆



ムスメが入っている保育所は公立で、障害児枠があることは知っていました。



でも、その枠は概ね3歳が目安であることも知っていたので、障害児枠では入れない?



ダウン症でも、今は障害ってほどじゃないから通常申込もできる?



ダメならば家庭保育室?それなら年齢関係なく見てもらえる?



どっちにしろ、直接聞いてみなければわからないのだから、時期が来たら聞いてみるしかない。



まだ生まれたばかりでは聞いてみても…



だけど、心臓の合併症がある。



生まれた病院では「手術できないほどに心筋が厚いから…ご愁傷さま。」みたいな言われ方されて。



とにかく手術して、健康状態に問題がない状態までにしないと、どこの保育所も預かってはくれない。



手術しなきゃ手術しなきゃ手術手術手術……



手術したら、あたってみよう。



これを毎日毎日、四六時中考えていたわけで。



疲れないわけないのね。病まないわけがない。

金曜日、ももたろは循環器専門病院へ。



ムスメの保育所を休ませて、金・土・日と病院近くのオット実家にお泊り。




さすがに年末、オットは仕事を休めないので、片道2時間以上の道のりを私が運転。




朝の渋滞で、いらちな私はさらにイライラするので、最初から高速を使いました。




予定の2時間半を大幅に短縮。1時間40分ほどで着き、ムスメをオット実家に預けて病院へ。




オット実家に預けるときに、ムスメのクレームがあるかと思ってちょっと心配していたけど、




もうムスメも慣れたのか、あとでちゃんと戻るとわかっているからなのか、素直に行ってらっしゃいと言ってくれました。




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病院では、以前と変わった所見はなく、




心筋が厚く、三尖弁・僧帽弁両方から逆流がある。




自宅での様子では特に悪い所がなく、体重も増えて7.5キロになっているし、いいんじゃない?



とだけ。



経過がいいので、次の診察は2月となりました。



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



さて、オット実家に戻ると、ムスメはいい子でお出迎え。



さっそくお買い物で、アイスやらプリンやら買ってもらったらしく、上機嫌この上なし。



私としても、オット実家にごやっかいになるのはありがたいことで。



あまり気働きの嫁ではないので、そのあたり期待されていないし、ジジババは孫たちに優しいし、ご飯は食べさせてくれるし、部屋も暖かくしてくれる。



金曜の夜は、オットが会社から直接、オット実家に来て合流。



土曜日は、ももたろをお留守番させ、ムスメと近くの大きな公園に遊びに行きました。



そこは動物もいるし、遊園地もあるところ。



徒然ぱんだ
リス園でのオット&ムスメ

「リスさんはね、どんぐりたべるんだぉ」←めちゃめちゃ可愛いラブラブ



ムスメは上機嫌で遊んでいたけど、結局一番楽しそうだったのは、隅っこにあった滑り台やらジャングルジムなどの遊具…



さすが保育所っ子。



非日常を楽しむより、地味な遊具が大好き。



まいっかーと、その後は街へ。



こっからは大人が楽しむぞと思っても、金はなし、ムスメは疲れて不機嫌だし、適当に切り上げ。



子連れに優しい街ではないので、ももたろを連れて行かなかったのは正解だったわ~



もうちょっと財布と心に余裕があればねぇ…



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私、今回は朝かなり慌てて出かけたので、準備していたものをいろいろと忘れました。



でもオット実家の近くにはスーパーもあるし、車もあるし、バスも便利な地域なので、どうにでもなるわと思っていたので。



実際、ムスメの歯ブラシ忘れてもすぐに買えたし。



でも、忘れてはならないものがあったのです。



それは薬。



ももたろの薬を忘れ、そして自分の精神科の薬を忘れました。



目的がももたろの病院だったから、ももたろの薬はそこでもらえたけど、私の薬は当然無く。



ただ、飲まなければすぐに命の危険に結びつくというものではないので、2晩くらいだいじょぶでしょ…




と軽く考えていたのですが。




どうやら、薬の効果はやっぱり睡眠に影響を与えるようで。



見る夢が妙にリアルで悪夢感が強く、眠りが浅くなってしまう。



オマケに、ムスメと同じ布団なのはいつもと同じだからいいとして、うちのよりも暖かいらしくムスメが掛け布団を剥いでしまい、寒かった。



しまった…風邪ひいてしまった。



くしゃみ&鼻水 頭痛 喉の痛み 関節の痛み だるい



せっかくの楽しいお泊りのはずが…



薬を忘れてしまったのは大失敗。



家に帰ってから調べてみたら、どうやら私の飲んでいる薬はわりと強いものらしく、離脱症状というのもあって勝手に薬をとばすのはまずいらしい。



いつ何があるのかわからないんだから、携帯しておかなきゃね。



結局私が倒れると、オットにしわ寄せになって、



今朝オットは、家事をすべてやって、ももたろの朝ごはんまであげて、会社少し遅刻で出かけました。



オットよ、申し訳ない汗



週一の教室もお休み。



これから年末年始。



体調万全で、楽しく過ごしたいもんです。