徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -176ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

子ども病院での摂食外来があると聞いて、遺伝科で受診できないかお願いしてみたら、あっさりOKOKがもらえ、




行って来ました、摂食外来。




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もう、今、ホントに何もやる気の出ない私。




普段のお食事を持ってきて…とは書いてあったけど、ハハ的にはミエもあるし、今日はお弁当作らなきゃぁ~~~と、




考えるだけでウンザリショック!




もう、出かける時間のギリギリのギリギリまで、寒い~寒い~と、ストーブの前から動けず、




ホントにギリギリでそのへんにあるものを刻んだりして、テキトーにお弁当に詰めて。




出かけたら遅刻気味…




もう、何でも「ま、いっか」状態なので…




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はじめに計測があるので、順番を待ちながら今日のメニューを書いていたら(←家で書いてこいよ~)、




隣に座った人の声が、なんか聞いたことがある…?




ふと見たら、なんとキリンくんとtigerママじゃありませんか!




しかも、同じメニュー用紙を持っている。そして書きかけ。




どうやら、摂食外来は2組同時にやるらしく、今日はキリンくんとももたろだったのでした。




なんてうれしい偶然♪




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計測後に、発達の状況や家での様子を聞き取りされ




さあ、お食べ~



徒然ぱんだ

今日のメニューは



青菜の軟飯

鯖の味噌煮

大根と豚バラ煮

ほうれん草とかぼちゃとしめじのマカロニグラタン

バナナ




周りは、わかるだけでもPTさん、STさん、歯科医師、臨床心理士。




総勢10人くらいで2人の食べる様子を見てる。




プレッシャ~あせる




私はももたろに食べさせるのに必死で、キリンくんの様子まではわからなかったのですが…




ももたろは食べるのに集中できず、キョロキョロしたりおもちゃで遊んだり。




PTさんも「うーん…」とあまりよろしくない表情をしている。




食べろ~食べろ~と、ももたろに念を送りながら食べさせようとする私。




正直なところ、ももたろの食べる様子は、私の食事の作り方や与え方の評価のような気がして、私が試されているような気になってしまい




私が焦っていたような気がします。




そこで言われたのは




きざみ食は、食べやすいだろうと思いがちだけど、実は噛まずに飲み込んでしまっていることが多い。




やはり柔らかさは重要。




ましてももたろは、歯が1本も生えていないので、噛み切ることもまだできない。




咀嚼もそこそこに、飲み込んでしまっている。




軟飯よりもおかゆと言った具合に一段下げてあげたほうがいいのでは、とのこと。




あと、一口の量をもう少し少なめにして左右の口の端になぶりつけるようにすると、それぞれ両方の奥歯で噛むようになってくる。




まだ、口の真ん中に入れて、舌で食べ物を左右の奥歯に分けながら咀嚼するのは難しいだろう、と。




咀嚼の練習のためのものと、栄養摂取のためのものと、役割を考えて与えるようにしたほうがいいらしい。




実は、だいたい毎食、主食かおかずのどちらかにはベビーフード使ってるんですよね~




今日は見栄っ張りで全部自分が作ったもの持って来ましたけど~




と正直に言っちゃったら




「お母さんは、正直にお話する、面白い人ですね」とか言われてしまいました。




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指導の結果は、後で書面でもらえるそうな。




点数とか付いちゃうのかしら?




うわー私、離乳食偏差値、低そう…




その場で言われたことは、もちろんその通りだと思うし、「そうですよね」と同意できるのですが、







うーーーーん…めんどくさい。







これが本音。







離乳食用に作ることすらめんどくさく、大人の食事の取り分けにすると、刻み食になっちゃうのよね~




だけど、保育所に入った時のことを考えて、ちょっと焦り気味だったのも事実。




将来、でぶダウンにしないためにも、せっかく摂食外来受けたんだし、活かさなきゃねぇ。




コスパ悪いけど、BFに活躍してもらおうかしら。




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その後、PTさんたちはカンファレンス。




残りのお食事するのに、お部屋はまだ使ってていいですよ、と言われたので




私とtigerママは話に夢中。




キリンくんは遊びに夢中。




ももたろは、たまご蒸しパンに夢中。




カンファ終わって戻ってきたPTさんにも、さすがにちょっと呆れ気味に「サロン状態にしてたわね~」と言われてしまいました。




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とにかく、今、何もかもがめんどくさい。




寒いせいなのか体が動かない。




オマケに、もともと出不精と来てる。




ストーブつけてホットカーペットつけて、その暖かい狭い範囲でしか動きたくないくらい。




同じ事は犬たちも考えるらしく、その狭い範囲に、アトピーで体中掻きまくるアカのフケと、換毛期でモッサリ抜けるクロの黒い毛が落ちている。




なのに、寒いから掃除機もかけたくない。




部屋全体は片付けができておらず、ムスメのおもちゃやら私の書類やらが散乱。




もともと人様をお呼びできる家ではないのだけど、ここのところホントによくこんなところに住んでるな~と思うくらい、汚部屋化が激しい。




よくテレビで、「うちは小さい子がいるので…」とかインタビューで答えている人を見ると、偉いわぁって思う。




ウチ、小さい子いるけど、私のめんどくさがり&寒がりのほうが勝っちゃうので、掃除は大嫌いなのよね~。




でもちょっと暖かくなってくると、ちょっとヤル気が出てくる。




花粉症のくせに、晴れると布団を干したくなるし、外に出たくなるし。




朝から掃除機をかけた、ちょっとがんばった今日の私。




もう3月。4月からももたろは保育所。




ももたろとまったり暮らす時間も、もうすぐ終わりだわ。




私の体も動く温度になってきたようだし、ももたろをちょっと連れ出しますかね~

年度末が近くなり、保育所でムスメのクラスの保護者懇談会がありました。




去年、とても苦い思いをした懇談会です。



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懇談会は、今年度のクラスの様子について先生から話があり、次に保護者からこの1年での成長について話をします。




そして最後に、来年度の役員決め。




去年、3月初めに保護者懇談会があった時、ももたろはNICUから退院したばかりだけど、育休中に役員を済ませてしまいたいと思い、ももたろをババに預けて参加しました。




その頃、ももたろが家に戻ってきても歓迎できる気持ちでもなく、まして自分の子どもという感覚もなく、落ち込んだ状態。




口を開けばすぐ涙が出てしまいそうな気持ちながらも、なんとか参加したため、どんな話をしたのかはほとんど記憶に残っていません。




ただ、役員…役員…という気持ちだけで、早く帰りたかった。




じゃ、役員を決めるという時、2人のところ3人から手が上がりました。




え…想定外!




どうやら、最終年度(5歳児クラス)に役員をやると、いろいろと大変だ(という噂)から、早いうちに役員をやりたいという保護者が多く、激戦になってしまったみたい。




本当は、ももたろのことを話して、




「復帰した後も手術や通院があるから仕事が休みがちになってしまうから、育休中に役員をやりたい。」




と言えばよかったのかもしれない。




だけど、今のムスメのクラスは保護者同士仲がいいわけでもないし、どちらかと言うとできれば詳しくはまだ話したくない。




「育休中に…」と言うのが精一杯でした。後はもう涙が出そうで。




結局、他の2人も降りてはくれず、じゃんけんで、ということになり




3分の2の確率を当てることができず、役員になれなかったのです。




他の2人は小躍りして喜び、まるで『子どもも健常、役員もget!』と喜ばれているような気がして、

 ↑

(もちろん、被害妄想です。)




ショックを受けて、落ち込んだまま帰ったのでした。




なぜ、800分の1の確率の子どもを生むくせに、3分の2の確率の役員を当てられない!?




我が身のくじ運の無さは、どこか人として否定されたような気さえし、最悪な気持ちでした。



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そして今年度、同じように今年度の子どもたちの日々の様子、成長を先生から聞き、親からも家での様子を話す流れ。




あるお母さんが、自分がシングルマザーが故に、一緒に居る時間が取れないし、仕事も忙しくていつも子どもが気を遣っていることを悩み、泣いてしまいました。




また別の人も、上の子は自分が実の母親ではないことを話し。




なんだかいつもより感傷的な感じ…




ビジネスライクな保護者たちだと思っていたのに、人間臭さを感じました。




幸せいっぱいな人ばっかりではないよな~。




彼らも、決して不幸ではないけれど、幸せいっぱいな人とつい比較して、何かのピースが欠けていることを、何かに対して申し訳なく思っているのかもしれない。




私も似たような思いは常にあるけれど。



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懇談会に、あるお母さんが下の子を連れてきていました。




その子はももたろより1ヶ月半遅く生まれ、ちょうど1歳になったところ。




4月からももたろと同じクラスに入るそうです。




ハイハイはもちろん、立ってヨチヨチ歩きます。歯までしっかり生えている。




連れてきたのを見た時、正直「連れてくんなよ~」と思ってしまいました。




そんなの見せられたら、比較して哀しくなるだけだ、と。




案の定、じっとしていられず、部屋中を徘徊して、おもちゃになるものを探し、しりもちついて、また徘徊して…




そんな姿を、私、自分のココロを試すように、じーっと見つめていました。




「健常の子を見て、私は被害者意識を感じるだろうか。哀しみしか感じないだろうか。」と。




そして悲劇のヒロインになってみようと。




ところが、あまりなんとも思わず、可愛い赤ちゃんだね~と、思うだけでした。




あれ?あれ?哀しくならないぞ?




確かにももたろは、座れないし歩けない。歯も生えてない。




だけど、身体能力は遅れているけど、表情や喃語や物事への興味を示す姿とかは、それほど変わらないんだなと。




ももたろは、寝返りで動くことが今楽しいようだし、私が笑えば笑う。




彼なりに育っているんだと思う気持ちのほうが強かったようで、哀しくならなかったです。




これは、結構、私ってスゴくね?と思ってしまいました。




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さて、役員決め。




去年のリベンジを果たさなければなりませぬ。




ももたろはいつ手術を受けるかわからないし、外来も頻繁にある。病気も健常の子より多いわけだから、仕事は時短を取る予定でいます。




その時短が取れる間に、役員は済ませてしまいたい。




でも、できればももたろの話はしないで、役員希望の人が少ないことを祈りました。




が、3人の枠に4人希望…




「去年出来なかったので、やりたい」とだけ言ってみたけど、




「じゃんけんで決めますか」




と言われたので、




「ウチは介護が必要な人がいて、時短が取れるうちにどうしても役員をやりたい。」と強く言わざるを得なくなってしまいました。




そしたら、つい泣けてしまい…




このクラスの人たちには、まだ詳細は話したくなかったのですが。




それが功を奏したか、私は決定で、他の3人で2人の枠を決めることにしてくれました。




ちょっと、ゴネてしまって恥ずかしかったけれど、時短が取れる今の職場にいるうちに…という状況には変えられないので。




じゃんけんで外れてしまった人には、後で簡単に状況を話してお詫びしておきましたが…




お心遣いに感謝でした。




担任の保育士さんは仲良しなので、ちょっと加勢してくれたし。




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その保育士さんからの未確認情報では、どうやらももたろには加配が付くらしい。




相当遅れてると判断されたのかな。まだ面談もしてないのに。




それとも、加配が付くことは純粋に喜ぶべきなんだろうか??






特児の申請、ホントは何も用事のない日に行きたいところなんだけど…。




用事のない日は末も末。29日だけ。




末日に持って行って、なにか不備があったら次月になっちゃうので、親子教室の前に市役所へ提出に行くことにしました。




市役所経由、親子教室会場は近いし。





親子教室は9時半から。特児申請にどのくらい時間がかかるかわからないから、余裕を持って準備を万端にして出かけるには8時半過ぎには出たい。




急いで着替えて、顔を作って




親子教室の後にはランチがあるので、ミルクと離乳食と昼の薬をひとまとめに用意して…




ブログをチェック、大急ぎでピグ庭回りをして。




完璧!




ところが、ミルクやら離乳食やらのひとまとめ、かばんに入れるの忘れて出かけてしまった…




それに気づいた時点で、どっと疲れが。





うちに戻る時間もなく、仕方がないから買うことにして、まずは申請へ。




書類を出して、どんな審査されるんだ…ドキドキ




ドキドキ…してたら、書類に住所とか書いておしまいでした。




なんか拍子抜けた。




☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*




年末に上司に初めてももたろに会ってもらい、ダウン症のことを話して…




職場に挨拶に行きづらい私の心情を酌んでくれた上司の取り計らいで、同僚も含めてランチをしてきました。




ほぼ1年ぶりの同僚2人。




彼女たちも専門職なので、ももたろをかわいそう特別視することなく、「かわいーかわいー」といっぱい言いながら、いっぱいだっこしたり、いっぱいいじってくれました。




「ダウン症の子は大人しくて育てやすいし、優しいんだよ。」とか、




「他の子より、単に成長がゆっくりなだけだから、焦らずに成長を見守ってあげればいいのよ。普通の子だっていろいろなんだから。」とか、




私を不安にさせない優しい言葉をたくさんかけてもらいました。




一番役に立たない、一番理解のない私がももたろの親という、なんか皮肉な…




保育所は決まったとは言え、どうしても復職後は迷惑をかけることが多いと思うので、よくお願いしてきました。




後は、珍獣の多い職場の話をいろいろと聞いて




やっぱり、健常でも紙一重の人もいるんだよな~




しかも、いい大人なのに。




そんな職場に戻って、私、やっていけるんだろうか…




不安もあるけど、がんばらなくっちゃね。