徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -172ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

3月の検査入院直前に風邪をひいてから、ももたろの鼻水は未だとどまるところ知らず…




ムスメは、鼻水=中耳炎なので、ももたろも油断はできない。




もしかしたら、もうすでに中耳炎になっているかもしれない。





ムスメは0歳10ヶ月の時には、保育所で耳をいじる仕草をし、保育所の看護師さんに中耳炎の指摘を受けたのでした。




やっぱりももたろはおバカさんだから、痛みがわからないのか、痛みを感じていても表現できないのかも。





ABR検査をしたのは、子ども病院の耳鼻科。








予約制で月単位の待ち。中耳炎程度で通うなんて…という敷居の高さ。





でも、ムスメも私も通っている耳鼻科医院のドクターに、ももたろを見せたら…




どう思われるのか、不安でもありました。




哀れに見られてしまうかも…





それに腕は良いと評判の医院なので、とにかく混む。




イラチな私は、混雑してるところで待つのは、けっこう苦手だし…。




その上、何をもって耳鼻科ドクターの腕の良さを評価するのかわからない。




せっかく耳鼻科に行っても、「外耳道狭くて見えないね」とか言われたら、ホントに腕が良いのか?と不信感を感じてしまうかもしれない…




そしたら、また別の耳鼻科探しするのかな…??




などなど、余計な心配までして、なるべく耳鼻科デビューを引き伸ばしてきたのでした。





でも、延期になった検査入院前には体調万全にしたいし、保育所に入る前に耳鼻科通いを始めようとは思っていました。




予定してたランチが延期になってしまって思わぬ時間ができたし、耳鼻科へGO~!




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



耳鼻科医院のドクターの態度は、ダウン子であることはほとんどスルー。




飲んでいる薬についての質問くらい。




とにかく4月頭の検査入院は、なんとかこなしたいという私の気持ちは伝わったようです。




耳の中をカメラで見せてもらうと…




「耳垂れが出てるね。聞こえが悪くなってると思うよ。」




ああぁやっぱり中耳炎か…




その固まった耳垂れを、細いピンセットで丁寧に取っていくドクター。




腕が良いっていうのは、こういう手先の繊細さのことなのかな。




ももたろも痛みなど感じないようで、大人しくしている。




この耳鼻科医院は、こども病院の耳鼻科にあったような赤ちゃん拘束用具はないので、ももたろが動かないようにするのは私の腕の力にかかってます。




両耳とも耳垂れ有り。




キレイに取ってもらって、耐性菌の検査。




鼻の奥に綿棒を突っ込むので、さすがに大泣きのももたろ。




この検査結果を見て、次の薬を決めるまで、安全性が高い抗生剤で鼻水を止めましょう、ということで




クラバモックス+レベニン

オノン

ムコダイン



出されました。




心臓の薬と合わせて、朝9種類、昼2種類、夜7種類の薬を飲むことになります。




8.6キロのももたろの体の中で、そんな大量の薬はどうなっているんだろ?




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆




鼻水が止まらなくて、「ママハナとって」じゃ取りきれないと話したら、ねずみとうさぎさんが鼻水吸引機を薦めてくれました。




2万前後…安い買い物ではないよなぁ。




ムスメが0歳10ヶ月で中耳炎の診断を受けた時、その後1年近く、週1で仕事帰りに耳鼻科通いする羽目になったのでした。




ほとんど、鼻水を吸い取るための通院。




ムスメ一人だったときはまだいいけど、仕事帰りの疲れた体で、ムスメとももたろを連れて耳鼻科で待てるのか…




…と、ポチっと買ってしまいました。




今夜、届くはず♪

2年ぶりくらいの渋谷




ムスメ、「おかあさんといっしょ」の収録に参加してきました。




NHK西玄関に11時40分集合。


徒然ぱんだ



会場が狭いので、必ず付き添いは一人ということだったので、私が付き添い。




ここから先は、撮影禁止。携帯の電源を切らなきゃならないので、写真なしです。




玄関を入ったロビーには、すでにたくさんの親子がいました。




受付を済ませると、保育士エプロンを着けたスタッフが子どもたちを集めて、親は後ろに。




撮影等は禁止、子どもが泣いて収録に参加できなくても、再度の申し込みはできないなどの説明の後、子どもたちに向かって



「よしお兄さん、だいすけお兄さん、たくみお姉さんを大きな声で呼んでね」と言い、みんなで呼んだら




3人登場~クラッカー




たくみお姉さん、カワイイ…ラブラブ結構ミニサイズ。優しい黄色のカーディガンが、また優しい笑顔を引き立てる。手足が細くて、肌がキレイで、妖精のよう恋の矢




よしお兄さん、ちょっと長身だったのね。子どもたちに語りかける姿が、学校の先生のよう。ぱわわぷたいそうスタイル。




ここではリーダーらしく、親への収録について協力のお願いなどを話していました。




「お子さんが、収録に参加できなくても、怒らないであげてくださいね。」と。




だいすけお兄さん、意外とオーラがなかった…普通のあんちゃんって感じ。ピンクのシャツを着ていました。




そして3人に連れられて、子どもたちが一列に並んで、その後に親が並んでスタジオへ。




スタジオまでは廊下を左に右に曲がり、衣装部屋やメイク部屋、楽屋を通って行きます。




(山瀬まみと東貴博の楽屋があった!)




廊下は狭く、天井は低く、迷路のようで、二度と一人ではたどり着けません。




スタジオはもちろん広く、カメラが2台、モニターが2台。




子どもたちは、おなじみのセットに集合。




親はスタジオの端っこに3列に並べられた、親用の長椅子に順に座らされていく。




スタジオの奥に、新しいコーナー「パント!」のセットが組まれている。




本番前リハーサルということで、よしお兄さんのぱわわぷたいそうに合わせて踊る子どもたち。




親と離れられない子どもは、親と一緒にセットの椅子に座ってリハーサルを見ながら雰囲気に慣らしていきます。




ここで、私の不安は的中。




ムスメは、ぱわわぷたいそうか、よしお兄さんのどちらかがキライなんです。




みんなが踊る中で、みるみる顔を曇らせ、ふてくされる姿。




だいすけお兄さんに声をかけられても、ぷいっ。




スタッフがこの子の親はいますか?みたいに探しに来て、わたしもムスメを抱っこしてセットの椅子に座り、なんとかゴキゲンを取り戻そうと必死。




たくみお姉さんが





「ほら、上を見てごらん。あそこから風船が降ってくるんだよ~。何色の風船が好き?」




と話しかけてくれる。




あぁ~カワイイラブラブこの声、どこから出るんだろ?




ムスメが「ピンク」と答えると、たくみお姉さんが




じゃあ、ピンクの風船をもらおうね。その前に、ちょっとがんばって踊ろう、みたいなことを言ってくれる。




それでもまだ私から離れられなかったムスメ。




そこへ、ムテ吉・ミーニャ・メーコブ登場ビックリマーク




ムスメはミーニャが大好きなので、「あぁ~ミーニャだ」




これはチャンス!と、ほら行って来いっと私から離す。




子どもたちも3人(?)にワラワラと群がり、ベタベタ触ったり叩いたり。




そうやって雰囲気を和ませつつ、いったんムテ吉・ミーニャ・メーコブは退場、子どもたちも後ろの椅子の好きなところに座る。




子どもたちの真ん中にたくみお姉さんが座り、だいすけお兄さんは子どもたちの前に座り、オープニングの歌の手振りを練習させる。




そのうち、「はい、本番です」。


タイトル曲は流れないけど、オープニングの2人の掛け合いの後、オープニングの歌。




ここではムスメ、わりとちゃんと手遊びしています。




座った位置は…




だいすけお兄さんから向かって右4人目くらいの…ちょうどカメラが映らないところ。




バカ~!ムスメ!なんでそんな中途半端な場所?




歌が終わって、子どもたちをセット中央に集め、モニターでパント!の映像を見せる。




そこで前の方に陣取り、動きのいい子が一人、ひっそりと連れていかれて、スタジオ奥のパント!のセットで、りさお姉さんとパント!リハーサル。




ムスメではありませんでした。




そのままモニターで「ほっとけーきはすてき」などのビデオや、パント!の実際の撮影を見る子どもたち。




テレビの放映と同じように収録を行っています。




…と、いうことはですよ。




収録が終わりに近づいてくると、恐怖のぱわわぷたいそうが…




始まってしまいました。




みるみるつまらなそうな顔をして、子どもたちの群れから離れていくムスメ。




とうとう私のところに来てしまいました。




勘弁してくれ!!




スタッフさんが「もうすぐ風船が降ってくるんだよ~」と、連れ戻そうとするけれど、ムスメは戻らず。




私も「ムスメ、かあちゃん、ピンクの風船欲しいから、取ってきてくれる?」と気分を盛り上げようと必死。




ムスメはそこでちょっと奮起したらしく、セットに戻って行きました。




しかし、ぱわわぷたいそう中、ムスメは壁に張り付き、ずーっと上を向いて「さっさと風船落ちてこないかな」顔。




退屈そうにスカートを捲り上げて、タイツを見せたりして…恥ずかし~




よしお兄さんは「怒らないであげて」と言っていましたが、私、このあたりムスメをぶん殴りたいくらい、腸煮えくり返ってました。




ぱわわぷたいそうが終わり、ムテ吉・ミーニャ・メーコブが再び登場して、「あしたてんきになあれ」になって、少しはテンション上ってくれたか…




このあたり、スタッフさんが前に立っていたのでよく見えなかったけど、ムテ吉たちのトンネルをくぐってきたムスメは確認できました。




まるで、満員電車から吐き出される通勤客のように「なんなのよ、もうっ」って顔をしていました…




で、風船が落ちてきて、ムスメがピンクの風船をキャッチしたのが見えて、ホッとして。




収録、終了。




子どもたちは親の元へ、風船を持って戻ってくる。




戻ってくる、戻ってくる…




…ムスメが戻ってこない!?




とりあえず待っていたら、向こうから、たくみお姉さんに手を引かれて泣きながら歩くムスメ発見。




どうやら、せっかく取ったピンクの風船を、他の子に取られてしまったらしい。




そしたらスタッフさんがピンクの風船を持ってきて渡してくれました。




さらに、だいすけお兄さんが




「じゃぁ、がんばった君に、これもあげよう」と、白い風船をくれました。




私、「ありがとうございます!」と言いながら、ちゃっかり握手してもらいましたラブラブ




白くてキレイでちょっとガシッとした大きな手でしたよ~




だいすけお兄さん、突然のことでびっくりした様子でしたが、そこはプロ。




ニッコリ笑ってくれましたラブラブ




ホントはたくみお姉さんにも触りたかったけど…




なんだか、ホントに触ったら壊れてしまいそうな妖精のようで、こんな汚れた私と握手なんてムリ、とか思ってしまい。




その風船は軽く結んであるので、すぐに中の空気を抜くよう指示され、その後出演者みんなで写真撮影。




4ショット撮り、購入希望者にそのお子さんが一番良く撮れている写真を送ってくれるらしい。




ちなみに1枚だと1,200円。




私は、5枚注文してしまいました。誰に渡すんだ…




スタジオ出口で、親が子どもたちが戻ってくるのを待ち、最後に出演者にさようならをしてスタジオを後にしました。




また西玄関までクネクネとした廊下を歩き、日程終了。


徒然ぱんだ




放映は、2012年4月20日です。





徒然ぱんだ

ムスメ、こんな服装してました。




めち☆さんに教えてもらったGymboreeのカワイイ服でコーディネートした、カワイイムスメです。




でも、生来の場所見知りと人見知りで、収録でのムスメの出来は、100点満点の50点止まりですな。




つまり、カワイさも半分ってこと。




きっと、ほんの一瞬くらいはテレビに映ると思うので、それで良しとしましょう汗

今年度、最後の親子教室に参加してきました。


うちの市に住むダウン子たちは、ほとんどみんな、生後6か月から週1の親子教室で療育を受けます。


(他を知らないので、何が正しく『療育』と呼ばれるものかわからないのだけど…)


今年度最終回の今日は、やっぱり参加者も多くてにぎやかでした。



4月からは、このまま親子教室に通う子もいれば、障害児通園施設に通う子もいる。



普通の保育所に通うももたろ。



全体で70人くらいのこじんまりした保育所で、加配も付く。


8か月通った親子教室はもう終わりましたが、ここでも良い仲間に出会えました。



彼はとても良い環境に恵まれた、と信じたいです。



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