徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -155ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

1歳過ぎた頃、子ども病院の遺伝科からの紹介で、同じ子ども病院の眼科にかかりました。




私は内斜視が強いような気がしていて、だいじょうぶなのか確認したのですが、




ドクターは「集中して見ようとするときには、誰でも寄り目になる。まだその範囲だからだいじょうぶ。もう少し様子を見ましょう。2歳過ぎたら来てね。」




という診断でした。




先週、1歳半で3ヶ月ぶりの遺伝科にかかった時に、眼科で言われたことを話したところ




「う~ん…他の眼科を紹介しましょうか。大事な時期だしね。」と言い、サラサラっと紹介状を書く遺伝科ドクター。




同じ子ども病院なのに、連携がとれてないとゆーか…縦割りとゆーか…




同じ『子ども病院』の屋根の下に、個人開業医がそれぞれ自分の受け持ち範囲だけを診るようなシステム。




慣れないわ~




で、今日、その紹介された眼科に行ってまいります。




池袋まで…




検査だので時間掛かりそうなので1日仕事を休みとりました。




朝のラッシュで圧死しないだろうか、ももたろも私も。




車通勤なので、朝のラッシュ電車に乗るなんて何年ぶり?




ベビーカーも荷物になるので、抱っこして行きます。




このクソ暑い中、ダウン顔の子を抱っこして汗だくになるんだわ…




…行ってきます

悩んでいるわけではないけれど、やっぱりモヤモヤするんです。




リスク扱いのダウン症、遺伝子異常、先天性疾患…




理子さん発言、人それぞれだから気にするまいと思っていつつ、ずっと心にひっかかっているんです。




そしてももたろが生まれてからの自分の気持ちの整理も、ついたつもりでも、まだまだかもしれないなって。




特に将来とか、社会全体の傾向とかを考えると…




最近、毎日新聞のサイトで、「こうのとり追って」という連載があるのを見つけて、ダウン症のことや出生前診断を受けることについての論議が掲載されていました。




何が正しいとかは誰にも決められないけど…




これから出勤前に小児科です。




時間がないので、またゆっくり書きます。




もしご興味があれば、「こうのとり追って

金曜日も保育所お休みのももたろ。




オットが珍しく休みを取って、ももたろ番でした。




前日と同じく、午前中は7度台から6度台後半になって、平気かな~と油断させておいて




午後になったら、またしても40度超えを果たし、坐薬入りました~!とのこと。




突発疹らしき発熱に続けての風邪。




ムスメは丈夫だったのか、そういう体調の崩し方はしなかったので、心配だし気の毒なほど。




純粋に、子どもが高熱を出して辛そうなのを見ているのが辛いと思っているんだな、自分。




数ヶ月前だと、これが「ダウンだから普通よりも弱いのか」とか、「ダウンのくせにまだ迷惑かけるのか」とか、思っていたはず。




自分、変わったんだなぁ…




帰ってももたろにただいまと言ったら、40度近い熱を出しながらも私の方を一生懸命向いて、笑顔を見せる。




オットは、今までピクリとも動こうとしなかったし、声も出なかったのに、全然態度が違うと言って驚いていた。




ももたろも、私という存在を認識している、ということなのね。




土曜日にまた小児科に行き、抗生物質を出され、さらに月曜にまた来るようにと。




先生、熱さましには慎重派らしく、座薬も飲み薬もなし。




案の定、その午後にまたぐんぐん熱が上がり、38度を超えていく…




毎日毎日熱さましを使うのもいかがなものかと思ってはいるので、なんとか使わずに外から冷やしてしのぐ。




そして日曜日。




やっと一日熱が上がらずに過ごせました。




*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆




心臓の基礎疾患があるので、体調を崩されると心配ではありますが、ダウンだから…と落ち込んだりすることはないですね。




単に、子どもの熱が上がって心配。辛そうで気の毒だから早く治ってほしいなと思うだけです。




こうやって普通の子どもと同じように思えるなら、なんで生まれたばかりのころから何カ月も落ち込み続けていたんだろう…




あの日々は何だったんだろう…と、不思議に思うことはしょっちゅうあります。




ダウン症のことを正しく理解もしていないし、今後の成長がどうかなんてわからないのに、ダウン症は知的障害だから普通じゃないと決めつけて。




まだ自分も、ダウン症は個性だとまで言い切ることはできないですが、障害というほど深刻にも受け止めていないのも事実。




よく、高齢出産のリスク、と言われるなかに、ダウン症の子が生まれる確率が高くなることが言われます。




ダウン症の子が生まれることは、リスク、なんでしょうね。




リスクって、危険に遭遇したり、損をする可能性のこと、ですよね。




病気や療育のことは少し大変だとは思いますけど、そんなに危険なことしてるんでしょうかね、自分。




JDSが言うような「個性的な子ども」が生まれる可能性があるだけなら、リスクだなんて言われる必要、ないんじゃないでしょうか?




それとも、これからの将来が大変なことになるんでしょうか。




少なくとも、今、リスクだとは思わずに、粛々と療育にいくのみです。




行ってきま~す