徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -145ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ももたろが生まれてすぐに、ダウン症関連のサイトを探しまくって読み漁り、本を買って読み、早期療育が効果的と書かれていることが多かったので、とにかく療育を頑張る!と、その当時は思っていました。



だけど、療育とはなんなのか、なんだかよくわからないし、頭もぼーっとしていた頃なので(今もあまりかわらないけど…)、全然頭に入らなくて、どうしたらいいのか悩んでいました。



市の保健師さんにはよく泣きついてましたが、制度面はあまりよくご存知ではなかった。



療育園と言われるところに電話をしてみても、まずは遺伝科にかかってくれと言われてしまう。



その遺伝科ドクターは、集団外来と親の会を勧めるばかり。



そんな傷のなめ合いよりも、病気を治すとか少しでも良い方向になるように医療を施してよ。



それが本音でした。



結局は集団外来も親の会も、仲間ができて、情報収集もできて、参加して良かったと思うことになるんですが。



後から何度も何度も読んで、自分で経験してみて、漠然とわかってきた、私なりの「療育」の解釈は、



本人も家族も、普通の人生を歩むこと。



一般的には、療育は医療・リハビリ・生活全般のことを指すようです。



体が弱かったり合併症があったりするダウン子は、健康管理に気をつかう。



筋肉が弱く、弛緩しているダウン子は、正しい歩き方や姿勢を身につけるためにリハビリを行う。



発達はゆっくりだけど、できることも多いダウン子は、普通に生活する術を身につけるよう手助けする。



私の解釈はそんな感じ。



ももたろと、普通の健常児を比べてみると



ももたろは心室中隔欠損という合併症と、肥大型心筋症という病気を抱えてしまったので、手術をし、通院しています。



他にダウン子の特性ゆえにかかりやすい病気を、早期に見つけるため、遺伝科で健康状態を確認しながら、通院すべき科を教えてもらいます。



正しい姿勢を身につけるためPTを受け、日常生活動作を習得するのにOTを受け、言葉の発達を促すためSTを受けます。



そして、私が働くため、保育所でおともだちと一日を過ごします。



「療育」は、特別な何か、ではありませんでした。



健常の子でも風邪をひけば小児科か耳鼻科に行って薬をもらうし、重症化すれば入院するでしょう。



苦手なことがあれば、トレーニングをして苦手意識がなくなったら、できるようになるかもしれません。



そういう意味では、健常児でもダウン子でも同じです。



ただ、やっぱり通院とリハビリは、地域柄(田舎とも言う?)なのか、1か所ですべてが済まないので、いろいろな所に広がってしまいました。



仕方ない事とは言え、仕事をしながらはしんどいのが実情。



病院、公機関全部で8か所17科。



通いすぎだろ~



有給はほとんど全て、ももたろの療育に費やしてます。



その他に、風邪をひいて熱を出せば小児科。



鼻水を垂らしてれば、仕事の後に耳鼻科も行きます。



休みで仕事量をこなせない分、他の人がかぶってくれている部分も多いです。



救いなのは、ムスメが健康であまり体調をくずしたりしないことと、ももたろも中耳炎くらいにはかかるけど、入院が必要になるような重症化はしないこと。



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STが受けられることになって、一応自分が望む療育はできた感があります。



ただ、以前読んだダウン症の本に、早期療育が望ましいからと、本人の発達度合いお構いなしに療育を進める「療育ママ」にならないように…なんて書かれてありました。



今の私は、まさに療育ママかもしれません。



療育に通うことは、親の不安解消とか自己満足もあると思うので。



どの程度、本人に身につくのかも成長するのかも未知。



自分がかけた手間や時間が、どれほど報われるのかなんて期待しちゃいけないのです。



そんなことは健常児でも同じことだけど。



家庭環境や親の育児態度によっては、健常児でも知的障害や精神障害になり得ます。



やらないよりは、やれる範囲でやってみよう、くらいな気持ちで、情報収集したり電話アタックしてみたら、今の有様。



自分でも、なんだか突っ走ってる感があるので、体は疲れているのに精神的に気が張っています。



だんだんと診療科や、診療頻度が減ってきたりすると思うので、周りが理解してくれるうちは療育ママでもいいやって感じです。




正直、療育を取捨選択するほどの判断をしている暇もなく…



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STを受けるために行った療育病院で、小児神経科ドクターからいくつか注意がありました。



チューリップ黄STに限らず、PTでもOTでも、訓練は受けただけで満足しないで、家庭や保育所で使って活かしてほしい。



チューリップ黄ダウン子は3歳くらいで頚椎不安定性の検査をして、場合によっては首にコルセットのようなものを巻くようになるかもしれない。



チューリップ黄言葉の発達というのは、氷山のようなもの。氷山は海の上に浮かんでいるように見えるが、その下の海の中に土台がある。海の上に出ている部分を発語とするなら、その下の部分を作らなければ上の部分は出てこない。


そのために何ができるか…自分がまるで言葉のわからない外国に行ったと想像してみて下さい。言葉を理解するために、相手にどうやってほしいのか。


ゆっくり、はっきり、繰り返し話してくれれば、だんだんとわかってくるでしょう。それと同じように接してあげてください。



チューリップ黄ムスメちゃんは、病院にしょっちゅう連れて行ったりしてももたろばかりに手がかかってしまい、寂しい思いをするかもしれません。



だからしっかりと愛情を伝えてあげて、大切に思う気持ちを見せてあげてください。



などなど。




ムスメは、最近「今日もももたろの病院?かあちゃんも一緒に行くの?」とか、「ももたろはいつになったら歩くの?」と聞いてきたりします。



まだ染色体なんて理解できないと思うので、ダウン症については説明していませんが、ももたろと同じクラスの他の子たちとの違いも、ムスメなりに感じているのかもしれません。



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ももたろが生まれる前から、保育所に迎えに行った時、私はムスメをギューっとしながら「かあちゃんの大事なムスメちゃん」と言ってきました。



少々大げさかなとは思いますが、事実なんだからしょうがない。




人前ですが、相手が子どもなんだから許されるかな、と。



ええ、親バカです。



こないだ、残業で遅くなってしまった時、時間外で残っていたのは同じクラスの乱暴君2人と、ムスメとももたろの4人だけ。



いつものようにムスメをギューしてたら、乱暴君が2人そろって「おかしいんじゃん」「恥ずかしい」「くさい(?)」と囃したててくれました。



別に私は恥ずかしくはないけど、ムスメが「ギューするのは恥ずかしいこと」と萎縮するようになったら嫌だなと思い、わりと本気で腹が立って叱りつけてしまいました。



「きっと、ギューしてもらいたいのに、ギューしてって言えなくてギューしてもらえないんだね。早く保育所に迎えに来てほしいのに迎えに来てもらえなくて、寂しいんだね。」と、ちょっと大人気ない言い方もしちゃいました。



私だって、愛情表現の方法なんて、他にどうやったらいいのかわからないのです。




昭和生まれだもの。ギューだのチューだので愛情表現するなんて習慣はありませんから。



愛情表現ってのは、難しいです。



でも、あえてギューだのチューだのしてるんです。



たとえ子どもでも、他人に私なりに精一杯な愛情表現を否定されたくないのよむかっ




ムスメをガミガミ叱ってばかりなハハだけど、その時だけはほっといてほしいな。



どうせそのうち、恥ずかしいって言ってギューさせてくれなくなるんだろうから。



ももたろが他の子と違ったり、ももたろの成長のために手間をかけたりすることで、ムスメに引け目や寂しい思いを感じたりしてほしくない。



でも、ももたろが生まれてからは、より意識的にギューしてるような気もしてます。

週一でブログを書くのを習慣にはしたくないのよ。ホントは毎日記しておきたいこともあるのに。



書けない。書く時間がとれない。



あーーーーストレスたまるっ



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先週…



てんこ盛りな一週間でした…



脳みそも使い、体も使い、どっと疲れました…



昨日の土曜も、職場のイベント動員で、出勤しました。



その振替休も、療育に費やされる予定ですが。



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日曜日、こども病院での集団外来で知り合ったお友だちと、久々に会いました。



集団外来が始まった頃は、まだこの世の終わり感でいっぱいだった私。



なんのためにこんなに何十組も集まるんだろう…集団外来の意味が全くわからないまま参加してたけど、


こういう仲間と出会うためだったと思うと、集団外来があって良かったし、仲間ができて良かった。



まだ集団外来の頃には、話題も気分も暗かったような気がするけど



日曜日にみんなと話していると、それぞれ確かな親子関係を作っているし、自分や子どもたちの次のステップも考えてたりしてた。



別に落ち込んでいるわけじゃないけど、なんだか毎日自分一人で、病院だの療育だのに奮闘している感じもあったので、みんなも頑張っている様子や愛情が深まっている様子を聞けて、すごく元気をもらった気がする。



会って話をするって、やっぱり、とっても大事。



良い仲間だ~



楽しい時間はあっという間に過ぎてしまって…



次の集合が楽しみ!!



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火曜日、朝4時おきで歩いた後、またしても仕事を一日お休みしました。



今、ももたろはPTは月2~3回、OTは月1です。



そのことには不満はないのですが、もう一つのリハビリ、STは始めないのか不満だったのです。



STについてあちこち聞きまくりました。



耳鼻科専門病院、市のことば相談、療育園での小児神経科診察、子ども病院の遺伝科…



でも、どこでも「STは3歳から」という回答が返ってくるのです。



その3歳からっていう根拠はなんなのか?


訓練とまでいかなくても、日常に活かせるような助言とかはもらえないのか?


都内ではわりと小さいうちからSTをやっているようなところもある様子だけど?



結局、私の住む地域では、STに関しては遅れてる、と痛感しました。



3歳から、にこだわらず、まずは相談に乗ってくれて、ももたろにSTが必要か必要でないか意見をくれる場が欲しくて、ちょっと遠い療育病院を訪ねてみました。



4ヶ所に「3歳から」と言われたのだから、「やっぱり3歳から」って言われるんだろーなと、あまり期待せず受診したら「月2回、STの訓練のオーダーを出しましょう」ということに、あれよあれよと話が進んでしまいました。



えーーーー…と、ですね。



月2というのはとても喜ばしいことなんだけど…



…遠いんだよね。通いきれるかしら?




その日は9時からの診察のために、7時過ぎに家を出て、着いたのは9時ちょうど。




片道2時間かかるわけです。



帰りに、オット実家に寄って、お昼をいただいてしまいました。



ここからが余計なことだったと思うんだけど…



うちに帰って、ムスメを保育所に迎えに行き、ムスメとももたろを実家に預けました。



ダイエット強化期間中な私。スポーツジムのエアロ体験を申し込んでいたので…



5年以上ぶりのエアロ。



めちゃめちゃハードでした…



空きっ腹な上、水分も持たず。



汗ダクダク、心臓バクバク、脳みそバアーン!



できると思っていたんですね、私。自信過剰でした。



汗でベタベタなのに、風呂も入って汗も流せず、実家にムスメとももたろを迎えに行き…



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水曜日。



疲れが溜まってきたのか、仕事でミス乱発のうえ、次の日の職場イベントの準備。



育児時短時間に帰れず、残業。



保育所で、ムスメに「かあちゃん、遅い~」とクレーム。



木曜日。



職場イベントで駆けずり回り、ヘロヘロ…



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金曜日は療育園でのPT。



ももたろは、前方に体を押し上げることができるようになってきたと評価していただきました。



腕を押して、体を起こすのはわりと簡単なのだけど、体を前の方に重心をかけながら腕をで体を押し上げるのは複雑な動きになってくるのだそうです。



その日の訓練は、そういう動きをさらに伸ばすような内容でした。



腰の高さくらいの台に手をつかせて、目の上の高さのおもちゃに手を伸ばさせつつ、PTさんがおしりを支えて立たせてました。



少しの支えで、つかまり立ちができるようになってきてます。



訓練終了後、ももたろを保育所に預けて、職場へ。



通常業務より優先で、次の日のイベントの準備。



肉体労働でヘロヘロ…



職場を出て、保育所に迎えに行き、ムスメを実家に預けて、ももたろを耳鼻科に連れていきます。



アホなハハ。午前中の予約を取ってしまってました…



午後の予約に振り替えてくれたものの、1時間以上待ち、診察と薬局終了したのは20時近く。



実家にムスメを迎えに行き、ももたろのご飯を食べさせ、やっとこさ自分もご飯にありつく。



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そして土曜日。イベントでした。



実は私も初めてでしたが、年に一度の職場のお祭りです。



ステージがあったり、お店が出たり。



障がい者の作業所も出店してたので、パンだのクッキーだの、気持ちも入ってしまって買い込んでしまいました。



ステージでは知的障がい者の和太鼓を見ました。



ダウン子が一人いて、ついつい注目してしまいます…



他の子が落ち着きが無かったりする中、そのダウン子は大人しく待っていて、付き添いの人と何か話したり笑ったりしていて、普通でしたね。



たまにダウン子な表情や動きがあったけど、可愛いもんです。



それに太鼓を力強く、リズムを取って、ちゃんと叩けていました。



大きくなった姿を見るのは敬遠してましたが、そんなに怖いことはありませんでした。



オットとムスメとももたろも来て、同僚たちにいっぱい構ってもらってました。



で、夜はそのまま女子会ディナー。



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朝起きてちゃんと歩けたのは、今週は火曜日だけだったので、それも悔しく思っていて。



日曜の朝、歩きに出かけたはいいけど、ipodのバッテリーがなくなり、テンション下がって帰るはめに…



またテンション上げて、膝痛を克服して、ジョギングまでできるようになるために、ウェアを揃えにバーゲン行って来ました。



明日の朝も早起きするぞっ



あーーーー明日は仕事なんだった。



体が週休2日に慣れてると、日曜しか休みがないのがしんどいっす…