徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -14ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

遅くなりましたが、就学について。
記録しておこうと思います。




2回目の入院生活から退院して間もない8月の末頃、教育センターで就学相談を受けました。




ももたろを連れて行き、珍しくオットも参加します。




最初、お定まりの書式に記入。
病歴や、診察、訓練歴など。



やがて、ケースワーカーか教師と、心理士が入ってきました。




簡単に、市の特別支援教育についてパンフレットを広げて一人一人に合ったインクルーシブ教育についての説明と、今後のスケジュールについて説明がありました。



今日はこれから、ももたろは別室で心理士さんと遊びながら様子を見、親は先生から出された質問に答えていく。




この後、また心理士さんが保育所に普段のももたろの様子を見に行き、それらの結果を9月末の就学支援委員会に諮って結果を伝えることになると。



さて、ももたろは別室に連れていかれます。




ここから、親と先生の面談。
先生?ケースワーカー?
どっちなんだろ




階段はつかまらずに昇れるか、駆け足はできるか、走れるかなど身体能力について



一人で着替えができるか、トイレはできるか、箸は使えるかなど身辺整理について




会話はできるか、相手の言っていることがわかるかなどコミュニケーションについて



数は数えられるかなど数の概念があるか




あまりにハードル高い質問ばかり。



授業の間、座り続けていられるか、なんて健常の6歳児だってどーなのよと思われる質問も。




あくまで発達についての質問項目で、できないことが8割。



なんだか、ハナから小学生になるレベルじゃないかのような気にさせられました。



ありのままのももたろなのだから、と思っても、なんとなく凹んでくるものです。




全部で1時間くらいだったか。
どっと疲れが。




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あれできない、これできないと、影にばかり目を向けてると良いところを見失ってしまうので、



できることも書いておかなきゃね




外から帰ったら、手洗いとうがいができる。




服を脱ぐのはできる。




靴を履ける。




誰かが泣いていると、ティッシュを持って行ってあげる。




犬の散歩の時間になると、散歩グッズを棚から持ってくる。




犬の餌をあげられる。



スプーンとフォークでなら、ご飯も食べられる。



食べた後の食器を、台所へ片付けられる。



お風呂に入る時、脱いだ服を洗濯機に入れることができる。



少しずつ少しずつ、できることが増えているよ。



良いところこそ、見直してあげないとね。



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軽く殺意が芽生えました。
もう、施設に入れたいとも。




人の家庭の事情も構わず、支援学校にしろと、やんわりとそしてしつこく言う輩にげんなりしているのに、トイレに失敗するももたろ。




特にウンチ。




今日は朝から酷い日だった。
だから精神的に不安定なのに、追い討ちをかけてくれる。




大声で責め立てました。
最悪な親だと思いながら、泣きながらウンチを拾うももたろも、可哀想とも思いませんでした。



児相を呼んでほしい。
このままももたろを施設に連れて行ってほしい。




なんで覚えないんだろう
なんでできないんだろう




だからって、責めて泣かして、できるようになんてならない。



ハハの八つ当たりでしかないのは、重々承知の上。




大声出しても、泣き顔見ても、スッキリなんてしない。



かえってももたろに恐怖を与えただけ。




わかってはいるので、あまり感情を出さないようにしてきたけど、




今日は抑えられなかった。




怒鳴りまくるハハにビビったのか、いつもはダラダラとなかなか風呂に入らないムスメが、そそくさと風呂に入っていく。




後からももたろを風呂に入れたら、ムスメがももたろに声をかけている。




優しいムスメ。



母親は最低。
でも辞められない母親業。



ネイルだけじゃリフレッシュ効果が、続かない。




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