また、あっという間に一週間が過ぎてしまいました。
実は７月に入ってから、病院のペースが結構キツイ。
スケジュールを入れてるのも、病院に連れて行くのも自分なので、文句は言えませんがね。
７月１週に子ども病院の眼科に行き、池袋の眼科と同じ診立てでした。
ももたろには軽い遠視があって、内斜視はそこからきているものだろう。だから、眼鏡で矯正しましょう。と。
私はさっさと手術をして欲しいと思っているのですが、先生曰く、先天性の内斜視はもっと症状が強く出るものなので、ももたろ程度では手術するほどではない。もし手術をして、後から眼の筋肉が正常に戻った時、かえって外斜視になってしまうと取り返しがつかない、と。
で、眼鏡を作るのに正確な屈折検査をするため、瞳孔を開かせるアトロピン点眼を、検査の一週間前からしてほしい、ということで、次週の検査に向けて、朝晩２回の点眼開始となりました。
７月１週、他にはこども病院遺伝科。これまでの経過を話すだけで終了。
取り立ててももたろには変化もなく、やはりここでの訓練は人員不足と重篤患者優先ということで却下されました。
その後に、大学病院小児科で喘息の経過観察。
ももたろが生まれた時に診てくれた循環器のドクターに診てもらってるのですが、循環器専門病院で心臓の方は診てるから、心臓の方にはあまり触れず。
ドクターの世界もなんだか複雑そうです。
ただ、やはりレントゲンでは心臓が大きく見えるとは言われました。
肺の状態も、決して素晴らしく健康とも言えるものではないそうな。はぁ…
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７月２週、月曜朝に心理相談。
今回は発達検査をお願いしていたのですが、建物も検査キットも新しいし、心理士さんもあまり検査に乗り気でないご様子。（あまり得意ではなかったのかも…）
運動面１０ヶ月、手先動作が４～７ヶ月という、驚異的に低い結果を出されてしまいました。
私としては、検査の結果にはあまりこだわらず、ももたろには不得意なところがあっても、良い面を見つけて伸ばしたい、くらいなつもりだったのですが…
２歳５ヶ月児のダウン子に、４ヶ月って…心理士さんはドクターではないし、得手不得手もあるのでしかたないけど、あまりに想像と違う結果に少し哀しくなりました。
同じ週、ももたろは２歳６ヶ月になりました。
それと同じ日、ムスメは５歳になりました。
さらにその日には朝からＰＴ。そして夕方には保育所の夏まつり。
朝、療育園に行って、いつもどおり診察券を出すと、何で来たのか聞かれ、電カルなんだからパソコン見りゃわかるんじゃないの～と、軽くカチンとしながらＰＴだと言ったのに、先生は誰だのとまた聞かれ
なんか変だと思い、自分のスケジュールを確認したら、市のＰＴだった…
療育園のＰＴは明日！
急げばまだ市のＰＴには間に合う。
車飛ばして、ちょっとの遅刻で到着できました。
そして夕方には、仕事を早退して保育所の夏まつりへ。
去年は親から離れられず、泣いて夏まつりが終わってしまったムスメ。
今年はみんなと一緒にソーラン節を踊りきり、本人も楽しそうに過ごしていました。
いつの間にか成長したムスメ。
いつまでも私の赤ちゃんじゃないんだよね。
きっと同じ思いで、保育所の親たちは子どもたちを見ていたと思います。
ソーラン節は年長さんがメインで、揃いの衣装を着て踊っていました。
私は、子どもたちの踊る姿に、来年のムスメの姿を重ねて見ながら、ももたろのことに思いが至ると、泣けてきそうになりました。
今はももたろは立てず歩けず、リズムだけ楽しんでいるけれど、３年後には立って歩いて、彼らと同じ踊りを踊ろうとがんばるんだろうか。
そんな姿を想像しただけで、自分が涙を流す姿が見えるようでした。
保育所の、親が参加する行事はそんなに多くありません。
だから、自分たちの送迎の時間にいない子を見る機会も少ないのです。
あらためて子どもたちを見ていると、いろいろな子がいることに気が付きます。
自閉や多動、発達障がいの様子がありそうな子や、もしかして奇形かもしれない子。
他のクラスでも、加配の先生が入っているクラスもあります。
ももたろは見た目に障がい児ですが、見た目にわからない子でも親と保育所との間では悩んで相談している子もいるということ。
でも、そんなことは関係なく、子どもたち同志は楽しそうです。
そして、その子どもたちを見つめる親たちは、みんな優しい目で見ていました。
こういう保育所の行事は、いいものです。
その夜は、ムスメの誕生日祝い。
まだまだアンパンマンのケーキです。
でも今回は彼女がリクエストしたもの。自己主張もできるようになって、スクスクと育つムスメの姿は逞しく、普通であるがゆえに、つい放置になってしまいがちな私の態度に反省する日でもありました。
そして金曜日、こんどこそ療育園のＰＴ。
その後、こども病院の眼科で屈折検査して、眼鏡を作ることになりました。
眼鏡は、５歳までは１年に一回まで、健康保険が８割負担してくれます。
ただ…前回、健康保険を申請したのがいつだったか、書類が見つからず…
あぁぁ…片付けが苦手だと、こういう時に困ってしまう。前回は赤いフレームにしましたが、今回は緑色。
一回り大きくしました。
ももたろ、ちゃんと頭も大きくなっていて、眼鏡が耳にかけられなくなっていたので、ちょうど良かったとは思いつつ…
全額自己負担してから、健康保険に還付請求なので、やっぱり財布には痛いっす…
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療育のために休みまくっている仕事ですが、一応出勤はしてますよ。
病院行って、保育所にももたろを預けてから。
大変だねと、いろんな人には言われますが、休みがあるうちはがんばろうかと思ってます。
異常なペースでの訓練やら病院やらでも、ふだん保育所で生活しているももたろの成長を確認する機会になっているとも思っています。
訓練や病院で、いろいろな先生から聞く話で、私が気づかなかったり、気づいてても言葉にできないところを言葉にして伝えてくれるので、私は教わることも多いものです。
そしてそういう客観的な第三者の意見は、保育所に伝えて今後の保育方針の参考にしてもらえますし。
親である私が主張するだけよりも、第三者の意見が入ることは、説得力を増すんですね。
親が保育所生活と療育とを並行させることは、保育所としては内部でも賛否があるとは思いますが、障がい児というだけでも保育士さんによってはハードルが高いと感じるかもしれないので、親である私がももたろの療育に力を注ぐことで、ももたろのことを保育所に任せっきりにしているわけじゃないという言い訳づくりにもなっちゃってるかもしれませんけどね。
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土曜日、久々に親の会のメンバーで宴会でした。
初めて会った頃に、赤ちゃんだったはずの子たちの話を聞いたり写真を見たり、実際に連れて来ている子に会ったり。
ほんとにゆっくりだけど、私達の子は着実に成長しています。
そんな感慨に耽ることの多い今日このごろでした。
それはそうとして、やっぱりビールはうまかった！
長くなりました。ありがとうございました。
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