徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -105ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

先日、私が教育委員会と話した時の経緯と現状と改善要望をお話した議員さんから、お電話を頂きました。


9月の議会、一般質問で時間を取ってくださるそうです。


私の住む地域は、遅れている市の中でも特に遅れていることを指摘して、改善について要望してくださると。


もちろん「検討します」だの、テキトウに流されてしまうだろうけど、ちゃんと裏でも活動を続けていきましょうとも言ってくださいました。


ありがたや~


私も市民の立場から、しっかりとものを言える人間でありたいです。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


土曜日に、先日お会いした議員さんとはまた別の議員さんの会合におじゃましてきました。


要望を出したことは、先日の議員さんが質問をしてくださるので、今回は経緯だけを話して、国では制度が動き出していることも話しました。



先日お会いした議員さんとは会派が違うので、安易に同じ要望を出すわけにもいきませんし。



初めてお会いする方々は、やはり緊張するので、なかなかうまく話ができたかはわかりませんが。



議員さんからは、とりあえずは質問の後の市の対応を見ましょう、私も協力できることはします。と言ってくださいました。



市の裏話もボンボン出てきて、政治とカネはやっぱり切っても切れない世界があるようです。



結局、市民は何も知らされずに、関心を持たないように、ただ税金だけを納めさせて甘い汁を吸う輩がいるということです。


私は市政に切り込むとか、そんな崇高な精神も、自分を保つ精神力もそんなに強くないので、自分の要望がとにかく伝わってほしいと願うばかりですが、


何期も議員として活動しつつ、カネにまみれていない議員さんには、がんばってほしいものです。




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私は数カ月の期間で夏休みを自由に取れるので、毎年オットの会社のお盆休みに合わせて休みを取っていましたが、今年はももたろの療育で夏休みを使ってしまい、家族全員一緒での夏休みはありませんでした。




なので、お盆休みの間、ももたろの療育関係は、オットに行ってもらうことに。




一日目・療育園のPT

PTは先生がいつも同じなので、いつもと同じように楽しく遊びながら訓練をしていた様子。

オットも、良い父親ぶりをPTさんに見せられたようです。
本人はそれが疲れるそうですが。




二日目・子ども病院の歯科

歯科は汚れがそうとうこびりついていたらしい。さすがに、毎日のいい加減な歯磨きではね…

後から診療結果の紙を見たら、「歯肉炎」だって。

だって、磨かせてくれないんですよ~

口の中を見てみたら、もう生えないかと思っていた、上の犬歯が2本とも左右から出てきてました。

普通の子より小さいお口に、普通と同じ本数の歯。ギチギチだ。

下は生えてこない歯があるけど、先生は「もう生えてこないだろうし、口の大きさからして生えてこない方がいいかもね」だそうな。私もそう思う。


:゙;`;:゙;`;・o(ロ≦〃)


オットには療育ついでに、事務仕事をお願いしました。
ホントは自分で行くつもりだったのですが、仕事を休まなければできないので、いつになるかわからないからです。




一つは、ゆうちょ銀行へ行って、ニュー福祉定期を申し込むこと。



身障手帳1級に認定されたので、ももたろ自身が障害児福祉手当をもらえることになりました。



どうせなら、金利が優遇されるほうが良いだろうと思いまして。



前にゆうちょの人に聞いたら、「ちょっとだけ金利が有利なんですけどね」と言ってましたが、今の超低金利では「ちょっと」じゃないですよ。



ついでにマル優を申請すれば、350万円までは非課税。




前に口座を作った時に、窓口のオネエチャンがチンプンカンプンな人で、住所のある市内の郵便局じゃないので口座は作れないと言われてすったもんだした郵便局。



自宅から療育園への通園途中にある、無関係ではないところにある郵便局なのに、市内在住じゃないからダメとガチガチな対応されました。



そんな規則ガチガチな事務員がいる郵便局に、よく制度をわかっていないオットを行かせてい大丈夫かな…と心配ではありました。



オットはニュー福祉定期もマル優も、どういう制度か知らないので、それを説明するところから…




今、我が家では、オットと私で話せる時間はほとんどない生活です。




それは、ムスメが話を遮るから。彼女は自分が話に混ざれないのが嫌みたい。こういう時は、ホントうっとうしい。




それに私も説明がめんどうなので、制度の説明はテキトー。とにかく郵便局にパンフレットと障害児福祉手当の認定書を持って「これを申し込みたいって行っといで!」と突き放し状態。




案の定、今回も窓口の人はチンプンカンプンだったうえ、オットも訳がわからず行ったので、話が進まなかったらしい。



ゆうちょ、人材不足?



しまいには、特児の証書を出してしまったので、話がややこしくなってしまったらしい。




特児は親の名義で支給されるものなので、口座名義も親でないとニュー福祉定期はつけられないのに…



だからあえて説明しなかったのに…



あえなく一日目は終わってしまったみたい。




もう一度説明し直して、オットもなんとなくわかってきたみたいで、二日目に申込完了。





もう一つは特児の現況確認に市役所へ。
これはハンコを付くだけなので、簡単に終了したらしい。



ちなみに夏休み三日目にはムスメも保育所を休ませて、水遊びに公園に連れて行ってくれました。



たしかに、家でエアコンつけてテレビ観てばかりよりも、水遊びのほうが健康的だけど、親が水に入れるわけではないので、オットが熱中症気味でした。




オット、良く頑張ってくれました。


:゙;`;:゙;`;・o(ロ≦〃)



我が家では男だから、女だからは関係なく、できる方ができることをやるようになっているのですが、ほぼ私が療育だの福祉関係の申請だのをやってしまっているので、オットはよく知らないこともある。



オットは仕事が忙しい。私の方が療育に連れて行きやすいし、制度などを調べやすい環境にいるのは事実だけど、どちらも保護者だから情報共有しないとね。




でも実際には、私は朝起きられなくなってきてるし、オットの負担も増えてきていて、ちょっと気の毒な気も…


これ以上、迷惑をかけるのも申し訳ないわ
あせる



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市の親の会の仲間と水遊びに行った時、今年の3月にももたろの就学について話をしに教育委員会に行ったら、たらい回しされた上、けんもほろろな扱いを受けた話になりました。


「市議会議員にメールでも送って、直接訴えるしかないかな…」なんて言ったら、


「あ、つてがあるよ。」


えっ…議員ってなんだか遠い雲の上の存在っぽいのに、そんな身近にいるもんなの?


その後、あれよあれよと話が進み、子育て支援のNPOを作りたいという人が議員と話をする席に同席させていただき、要望を伝えてはどうかということになりました。


ビックリな展開


ちょっとした一言から、実際に議員に要望を言える。


もしかしたら、次の議会で質問に出してもらえるかもしれない。


でも…要望書を作ることに。


最近は作文能力が落ちてきているので、できるかな…?


でも口頭で言うのでは残るものがないので、やるしかない。


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まずは現状説明
・支援級が通学区内の小学校にはないこと
・通学区外の支援級に通わせるには遠いので、親の付き添い(送迎)は必須。でも、共働きの状況ではとても無理。


そこで、就学について不安を感じたので、今年3月、市教育委員会を訪ねて、直接話を聞きに行ったこと。


そこでは、支援級を作る予定がないだの、支援級相当の幼児数を調査・把握してないだのと言われ、その話はあっちの課・あっちのセンターの業務だとたらい回しまわしにされたこと。



支援級を作るべく早期に教育相談を受けたいのに、教育相談は年長にならないと受け付けないと言われたこと。



…などの事実を踏まえ、


『障害のある子どもが地域の小学校、中学校で学べる環境を作ってほしい』と題し、


1.市内には支援級がある学校が限られているので、支援級のある学校を増やしてほしい。

特別に支援を要する障害児が、特別に地域外の支援級に通学させられる現状は、障害児の差別にあたる。支援を要する児童数の把握に努め、支援級の増設を的確に行ってほしい。


2.早期からの教育相談に応じてほしい。

地域の障害児支援を早期から行っている乳幼児センターとの連携を強化し、保護者から要望があった時点で、その年齢に応じた教育相談を実施してほしい。



という2点を、要望事項として書きました。


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下地は私の要望ですが、ちゃんと参考資料がありまして…



文部科学省ホームページに公開されている資料「障害者基本法の改正」
http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/046/siryo/attach/1310096.htm
と、


中央教育審議会「共生社会の形成に向けたにおけるインクルーシブ教育システム構築のための特別支援教育の推進(報告)」
http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chukyo/chukyo3/044/houkoku/1321667.htm

(もし関心があれば、ご一読ください。)


私はこれを読んだ時、「私の言いたかったことはこれだ!ここに全てが集約されている!」と目からウロコがボロボロ落ちました。



障害者の権利に関する条約が国連で採択されて、日本においても批准を目指す中、関連法の改正整備が進められています。



その中で、障害者基本法の改正があったわけですが、



その基本理念として、要は障害のある子も、ない子と同じように教育を受けられるようにしよう、そのために障害のある子に必要な配慮を出来る限りしようってこと。



中教審報告では、障害のあるなしに関わらず社会参加できる社会を「共生社会」として、共生社会にするための理念や方向性わかりやすく丁寧に説明してあります。



こういうわかりやすく説得力のある文章が書ける能力が素晴らしい。やっぱり国の頭の良い役人たちは、出来が違うわ…



支援級設置の要望はハードルが高いかもしれないけど、最初に学区内の普通級に支援員付きで入学できたとしても、他の子の成長の速さについてゆけなくなった時にいきなり支援級に転籍してほしいと言われたって、親の仕事はそんなに臨機応変に対応できるものではないのです。



地域の学校に支援級があるということは、絶大な安心感があります。自分で登下校することも、本人の成長につながるはずですし。


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実際にお会いして、話を聞いて下さった女性議員お二人も、役所内部のことを把握してらっしゃるので、「制度にないことはつぶすのが、市の悪い癖なのよ。こういうことは直接市長からのトップダウンでやってもらわないと。」と言って下さいました。


話の流れで、そのNPOの立ち上げの話と一緒に、市長に直談判!?なんて、可能性が出てきました。



私はもともとあまり人付き合いも話も上手ではない方なので、とてもポジティブで活動的な人達に気圧されてしまい、あまり言葉ではうまく説明できなかったかもしれません。



でも、ももたろが不自由なく学校生活を送るため、私たち親が安心してももたろを学校に行かせられるようにするため、出来る限りのことは伝えたつもりです。



やっぱり要望書を作っていって良かった。



これもご縁。人と人のつながりって、不思議なものです。



議員さんって、どうもメディアに「政治屋」のイメージが植え付けられているせいか、悪者感がありますが(ゴメンナサイ)、ちょっと人より世話好きな普通の奥様って気楽さでお話できました。
ただ、「住んで良かったと思える地域にしたい」という理念を持っていて、頼もしさを感じました。


これからどんな展開になるのやら?私には未知のことが起きています。
未だ実感湧かない感じですが。



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