▼これまでの経緯
2018年9月
脳腫瘍発覚(grade3 退形成性星細胞腫)
1回目の開頭手術
2020年7月
再発/2回目の開頭手術＋ガンマナイフ入院
2021年1月
2度目の再発/ガンマナイフ入院
2021年3月
3度目の再発
2021年4月
右脳から左脳へ腫瘍の広がりを確認
ガンマナイフ入院
4度目の再発
2021年5月〜6月
再発箇所が脳幹に広がっている事を確認
再度のガンマナイフと放射線が出来ないか
主治医/放射線医/ガンマナイフ医師に相談
→たらい回しになるも、全てNG
2021年7月
中断していたテモダールを再開
アバスチン開始
ステロイド処方
東大病院へセカンドオピニオン
7月から開始したアバスチンですが
昨日2回目だったようです。
MRIも撮っていただきましたが
テモダール＋アバスチン、効いているようでした。
父母が東京にセカンドオピニオンへ
行ってから、3週間が経過。
しばらくは帰省を控えていましたが
今日1ヶ月ぶりに実家に帰りました。
1ヶ月ぶりの母。
少し衝撃を受けてしまいました。
こちらが話してることを理解する事や
問い掛けに反応する事が
少し難しくなっている様子でした。
また、母が話している事も
なかなか理解してあげられず、、、
今日はピアスの収納で何か困っている様子でしたが
何に困っているのか分かってあげられませんでした。
母は「最近何話してるか分からないって
よく言われるの〜」
と明るく言っていましたが
父曰く、普段はそんな自分が嫌で
1日に何回も泣いてるとの事です。
「普通の人間になりたい」と。
今日もしばらく自室から出てこない
時間がありました。
母は「ごめん、寝ちゃってた」
と言っていましたが
きっと、上手く話せないことや
振る舞えないことに悲しくなり
泣いてたんだと思います。
また母が携帯で困ってる事がある様子
でしたので、携帯を確認した所
「できなくなっていく」
「LINEの使い方」
「うつ病 診断」
等を検索していた跡が。
最近はLINEも使えなくなってきてて
父が代筆しているようですが
きっと自分でも使いたいんだと思います。
今まで当たり前に出来てたことが
出来なくなっていく恐怖。
母の恐怖心が伝わってきて
本当に切なく思いました。
また、現在私は妊娠6ヶ月弱ですが
父曰く、母は子供の話題を避けるようです。
生まれる予定の12月に自分がどうなってるか
分からないから、みたいです。
それを聞いて私は正直悲しくて。
孫を楽しみにしてくれてないのかな？
って思ってしまっていました。
だけど、それもきっと違って。
母の携帯には
「妊娠中 気をつける事」
「安定期 いつから」
等で調べてくれてた跡があり。
きっと、とても楽しみにして
くれているんだと思います。
だけど日々色々出来なくなっていく中
12月を迎えられるのか？
孫ができた時に何かしてあげられるか？
そんな思いがあり
その話題を避けてるんだな、と。
話題は避けてるけど気にかけてくれてて。
母の親心を感じると共に
悲しく思ってた自分を恥じました。
こんな感じで最近は実家に帰る度に
病気の進行を感じます。
とても悲しいことに。
母が病気になる前のことを
少しずつ思い出せなくなっている
自分もいます。
私自身状況を受け入れる努力をしなければ。
出来るだけ頻繁に実家に帰って
今ある日々を大切にしようと思います。