ご覧いただきましてありがとうございます
入院中に
患者さん同士で話したり
仲良くなったりすること
あるんですね〜
初めての入院だったので
知り合いができるなんて
考えもしなかったです
ガテンさんと知り合えて
私の中では急に入院生活が
楽しくなってきました
ガテンさんは
私より先に入院生活を
送っていました
ガテンさんは話好きで
話しやすい雰囲気を持っていて
他にも何人かの患者さんと
交流があり
何人か紹介してくれました
そのうちの1人 60歳位の女性
おしゃべり好きで話しやすく
気が利く女性
マダムさんと名付けます
いろいろ話をしていると
な、な、な
なんと
皮膚筋炎
＆
間質性肺炎
というではありませんか
100万人に2〜10人程度の発症の
私と同じ病気の方が
またまたいらっしゃいました
さすが大学病院
いや〜率直に またまた
ビックリ
＆
嬉しかったです
私と同じ頃に入院したようです
同じタイミングで
お会いできる確率ってスゴい
それにガテンさんもマダムさんも
人柄が良い
同じ病で、筋力低下の症状の方と
情報共有＆悩みを相談でき
またまた意気投合
マダムさんは
皮膚筋炎でもガテンさんと私の反対で
CK数値が平均以下
CKが低くても筋力低下になり
マダムさんも20キロ近く体重が
落ちたそう
CKって、高くても低くても
ダメなんですね
病気前の写真を見せてもらうと
ふくよかで小綺麗でおしゃれなマダム
でも
体重が落ちて、ガリガリで
顔のシワが目立つわ〜
髪も薄くなっちゃったわ〜
コザルみたいになっちゃったわ〜
なんて、笑いながら話してくれて
私を元気づけてくれました
笑ってる私も
少しは痩せて
ノーメイクだし
病人みたいですけどね(笑)
3人でいるときに
主治医の回診があり
みんな少しずつ症状が異なることを
聞いてみると
皮膚筋炎の抗体の型が
3人とも違うということを知りました
皮膚筋炎って抗体によって症状が違い
またその抗体でも
症状がでたり、でなかったり
複雑
だから、難病なんでしょうね
普段なら知り合うことがない
ガテンさんとマダムさん
出会えたことに感謝です
ki-ko