白血球 300
好中球絶対数 150
今回の治療もよくお薬が効いている証拠だね！
と、ベテラン看護師さんに励まされながら無菌室へ移動…😅
前の部屋は４人部屋だけど、2人が退院して…
同年代の同じ病気の方と2人部屋のようになっていたので部屋移動はとても寂しく感じました。
その方は同じ病気だけどph+…
多少治療の誤差はあるけど今回は私と同じ薬剤を使用する地固め療法。
でもその方の血球も下がり始めたらしく午後には2人仲良く無菌室移動になりました。笑
それぞれ個室だから会えないけどね…🤗
でも寛解導入の時と同じ部屋なんだけど、気分が全然違う！
今は血球が回復したらまた出られるってわかってるからそれほど苦痛じゃない😊
初めはなんか独房のような…部屋は真っ白で大きな二重扉の窓があって明るいのに、なんか雰囲気暗くて…閉じ込められてる感が強くて、孤独で苦痛しかなかったけどね💦
今は、週末1人を楽しむために来た、ちょっと狭いビジホだと思って寛いでます❣️笑
テレビやスマホの音気にせず出せるし、電話も出来るし‼️
消灯、あってないようなものだし！笑
(深夜番組だって観れますよ、観ないけど)
まあ…それはそうと。
移植の面談、昨日無事終わりました。
ゆるやかだけど気持ちの変化があったので、また書いておこうかと思います。
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本を読んでしっかり予習…じゃなくて、本の中に移植しなくていい理由が何処かに書いていないか、それを必死に探す作業。
面談が決まってから急いでやったのがそれ。
ここに書いてあるこの言葉…ph-の場合移植してもしなくても変わらないってこと？
あ、これ…私が標準リスクなら移植しなくていいって書いてあるんじゃない？
リスク…私はph-だから標準でいいのよね？
と、まあこんな風に自分に都合の良いように解釈してラインマーカーで色をつける。
それを先生に質問して…
そして見事に玉砕‼️笑
先生: あーそれはね、そーゆー意味じゃないよ。
あなたはph-だけど標準リスク群ではなく年齢 ですでに高リスク群です！
移植できない場合は仕方ないけど、出来る場合はする！というのが標準治療です！
遺伝子異常 t(1:19)は高性能で精密な検査技術で確認出来ないほど綺麗に消えてます。
が、成人のリンパ性白血病は再発する可能性が高いので完全に寛解している今！移植するのがベストです！
ん…なるほど。
しかも、親子間でHLA型が6項目一致するという事は奇跡に近い確率だそう。
心配している生着不全や合併症、GVHDも、血縁者で型がフルマッチしている場合、重症になりにくいと言われてる。
こんな好条件が揃っているのは珍しいんじゃないか…と思いはじめた。
先生との面談の後、昨日までの自分の考えも娘達に話してみた。
寿命分だけ生きればいいんじゃないかと思っていることを。
そしたら下の娘が、「その神様が与えてくれた寿命をさ、ちょっと延ばしてもいいよって言ってくれてるんじゃない？」って…
ドナーとなる長女も…選択は私に任せると言いつつ、「親子間でHLA型がフルマッチってすごく珍しいんでしょ？それって凄くラッキーって事なんじゃないの？」って…
まあ、それでも移植はリスクが高いのでやった方が良いともやめた方がいいともそれは言えない…母が決める事に従って協力するよと。
2人の意見はそこに落ち着いたので、とりあえず一旦保留。
あとは一時退院したら、長男にもよく相談してから決めようと思う。
移植後の生活には家族全員の協力が必要不可欠なので…
お金の面では長男にだいぶ負担をかける事になるし…現在も負担かけすぎてるし😭
でも私の中では少しだけ移植について、前向きな気持ちになってきている。
でもまだ決意を固める段階ではない。
家族みんなの後押しが必要だから、もし家族の誰かが反対すればその気持ちはすぐ変えられるよう余裕を持った状態でいよう。
長くなったけど以上です。
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今度の一時退院…がんばろう。