CMLの記録など

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18Sep
- [セムブリックス] 3週間服用と仕事へのスタンス
  セムブリックス1錠(20mg)を毎日２回服用しています。変薬してから約３週間ですが、副作用はありませんアイクルシグ服用時代の腕の鈍さが治らないのは気になりますが…。アイクルシグ服用時は血圧が148まで上がったのですが、120台まで戻ってきました今回は何となく、「CMLのお陰で捨てられたもの、得たもの」について。CMLを宣告されたときは「白血病」という言葉の重さでものすごいショックを受けました。走馬灯のように家族への言葉や口座の番号教えなきゃとかいろいろと頭をめぐりました。(その時の様子はこちら)でも、生きられる可能性が大きいことをすぐ知って、ある意味生まれ変わったような気持ちになりました。死について短いながらも考えたことで少し吹っ切れた気がします。それからは・嫌な仕事は断る。・値下げを要求するクライアントはやんわり切る。・言いたいことを言う。といったスタンスに変化しました。まだ40過ぎなので大きなことは言えませんが…与えられることに慣れている人、会社は自分から与えようとしない、ということです。彼らにはギヴアンドテイクの考えは全くないので、期待するだけ無駄です。なので、シンプルに私の能力を選んでくれて、対価をいただけるクライアントだけに時間と頭を使うようにしています。昔は眉を顰めてみていたのですが、落合博満さんが一番給料が高い球団に行くというようなことを言ってFAしたのが、とても理解できます！結果的に、時間に余裕ができる→いいアイディアが産まれる→いいクライアントに喜ばれるという好循環が生まれている気がします。このまま良いサイクルが続けばいいなIt's been 3 weeks since I change the pill.I don't feel any side effects so far.But still I feel sluggy on my arm since it appears with having iclesig.My blood pressure score was 148 for high, but it came back to 120s.What I could gain and throw away with being CMLWhen I was told that I got CML, I was shocked as if I got thunder volt because of weight of a word "leukemia".My thoughts went through my head about message for family and bank accounts and so on.[diary of that timehere]Soonly I knew that I can live if I keep having the pill, I felt like I was reborned.I was kind of refleshed by facing a death though it was for minuts.Since then I have been clear to be what I want.・I refuse what I don't want to.・I cut off gently clients who request discount.・I say what I want to say.People or company who don't pay will never pay in the future. They never know the mind of pay forward.Simply I use my time and brain is for good clients.When I was young I didn't like Hiromitsu Ochiai and his word "I go to the baseball team who pay me the best".It is understandable now.I can be on good cycle thatHave more time → Have good ideas → Have good clients satisfied.I want keep going on this good cycle.
09Sep
- オスロ旅行〜ナショナルミュージアム〜
  オスロ滞在中、ナショナルミュージアム、ムンクミュージアム、フォルケミュージアムの3つの美術館、博物館へいきました。今回は膨大な展示量のナショナルナショナルミュージアムはオスロ在住であれば必ず年間パス買ってました。一階の博物館の様なエリア、二階がムンクを含むアートエリア。三階が特設展示エリアだったと思います。→というのも、それぞれボリューム、質が素晴らしく、1日では回り切れない量でアートのシャワーを浴びた感じてうる覚え…。勿体ない…。https://www.nasjonalmuseet.no/ja/besok/info/japanese/興味のある方は是非サイトを。全て良かったのですが、Britta Marakatt-Labbaというテキスタルデザイナーの展示エリアは素晴らしく、心に響きました。サーミ民族のこと、不勉強なのでよくわからないのですが…メッセージ性が高くて作品も素晴らしかったです。While we had been in Oslo, we'd been to National Museum, Munch Museum and Folke Museum.I'm gonna write the article of national museum in which there were tons of exhibits.If I lived in Oslo, I would buy yearly pass every year. I think hitsrical area in 1st floor, art area in 2nd flooor, contemporary art area on the 3rd floor. Why I said "I think" is I don't remember details of every art and stuff because there were so many to see like showering of arts. What a waste...国立美術館へのご来館北欧最大の美術館であるオスロ国立美術館へようこそ。本館には、Edvard Munchによる作品の世界で最も充実したコレクションがあり、北欧美術と国際美術、建築、デザインを体験できます。www.nasjonalmuseet.noJust check it out if you are interested in.Every arts were so awesome but if have to choose the best of the best, I would sayBritta Marakatt-Labbawho is textile designer. Her artworks is so touching my heart though I am not sure of Sami and history. I felt strong message from her's.ナショナルミュージアムの展示が素晴らしいSo beautiful way of exhibiiting休憩所？Need a rest?AwesomeMade from trash cans.Munch
02Sep
- [セムブリックス] アイクルシグ→セムブリックスへ変薬
  アイクルシグ1錠(15mg)を隔日服用していましたが、IS値が0.15台と改善しないことから変薬しました。変薬してから3日、副作用は感じられません。ただ、食事前の１時間と食後の２時間は服用がだめなので、時間管理ができないのと、無駄な間食ができません間食に関しては減らさないとと思っていたので良い機会と据えています。不思議なことに、１カ月近くノルウェーを旅行していたのですが、全く副作用が出ませんでした。空気が綺麗なのと、水が美味しいことが関係しているのでしょうか？子供たちもアレルギー性鼻炎が治りましたが、帰国後再発しました。(日本は空気中に何かあるのかも？)今回から英語の勉強代わりに英語でも書いてみようかと…。I change the pill though I had had iclusig every other day. My IS scale was 0.15 and so which wasn't good enough to continue it.It's been 3 days since I change it I don't feel any side effects so far.I needto avoid having the pill 1 hour before and 2 hours after eating.I have to quit my loving snacks between meal time. I think that's good oppotunity for my health though.It is strange I didn't feel side effectwhile I was in Norway near a month as a travel.It may be caused by cleaner air and purer water than Japan's isn't it?My kids have allergy in nose which was also cured butrelapsed after coming back here.[There may be some bad stuff in the air...]
31Aug
- オスロ旅行〜湖〜
  滞在中、3箇所の湖に行きました。Songsvannという地下鉄で行ける所Skarというバス停から1時間弱歩いた所Songsvannからさらに奥に1時間弱歩いた所少し歩くところで、人が少なく、ラズベリーやブルーベリー、キノコを採ったり、泳いだり、ハンモック、BBQをしてゆったりと過ごしました。日本と違うところは、人が少ない水が綺麗トレイルランニングをしている人が多い寒くても泳ぐという所が大きな違いかなと感じました。人が少ないので、隣の人と一定の距離が取れ、プライベートビーチの感覚でした。日本では水着にならない妻と娘も開放的に。23度くらいなので寒いくらい森が隣でキノコやブルーベリーやラズベリーが採れます。ノルディックキャリー？が大活躍。荷物も子供も載せられます。最高でした。
30Aug
- オスロ旅行〜出国と到着〜
  この夏、暑すぎる日本を飛び出して、オスロへ。成田空港→ヘルシンキ→オスロ子供達は初海外フライト。ドキドキの瞬間をパシャリ。チケットはJALで購入。コードシェアでフィンエアー。フィンエアーで直接買ったほうが9万近く安かったので後悔…。フィンエアーの飛行機の有料の座席指定をするかどうか迷った挙げ句、しないでチェックインしました。無事家族で固まって座れ、安心。無事到着しました。
24Jul
- [アイクルシグ7カ月と少し] 手足の痺れ。
  アイクルシグ２錠(30mg)がなかなか飲めません。たまに右脚、左腕に痺れを感じます。強い痺れを感じたので、２錠服用を止め休みました。調子が戻ってから１錠で再開。痺れが出て休むを繰り返しています。２日連続１錠でも痺れが出ます。血液のデータはまあまあ。血小板が低めです。肝臓の数値はマークが消えました次回までだましだまし行って、IS値がそんなに良くなっていなかったらセムブリックスに変薬予定です。来週から海外旅行(半分出張)です。大体そんなときに副作用に歯の不調、急な仕事依頼が重なるものです。Bon Joviの「it's my life」が頭の中で鳴りやみません
18Jun
- [アイクルシグ6カ月と少し] アイクルシグ30mg。
  IS値0.1492でした。アイクルシグ２錠(30mg)服用でのIS値。たまに左腕に痺れを感じます。血液のデータはまあまあ良好ですが、血小板が低めになってきました。肝臓の数値はもうデフォルトです。IS値は今までで最良の数値でした。さらに下げたいので、３錠に増やすことも視野に入ってきているようです。８月に1カ月弱、旅行に行くので、旅行の後に増薬を検討することにします。が…アイクルシグ服用のXのフォロワーさん達が軒並み体調不良で変薬されています。私も絶対に副作用で体調不良になるのが目に見えています。なので横ばいだったら変薬を希望したいです。主治医はセムブリックスは経験がないため、あまり使いたくないようで。アイクルシグの飲み始めの時の副作用が酷かったので怖いです…↓『[アイクルシグ休薬→再開] 恐怖…アイクルシグ』アイクルシグ休んでいました。本日診察。隔日で１錠飲んでみることになりました。飲めるようなら毎日、それでもいけそうなら２錠に…。変薬ならず。恐怖…。また起き上…ameblo.jp
03Apr
- [アイクルシグ4カ月と少し] アイクルシグ30mgへ。
  IS値0.2...(細かい数値忘れた)でした。アイクルシグ１錠(15mg)服用での初IS値。１錠だと副作用が気にならないくらいになりました。今日から2錠飲んでます。子供からインフルもらってしまい、副作用なのかインフルなのかわかりません^^;が朝食後服用でチャレンジ。昼食後は忘れますので…^^;血液のデータはまあまあ良好。
24Jan
- [アイクルシグ１カ月と少し] アイクルシグ15mg継続中
  アイクルシグ１錠(15mg)服用中です。先日診察。毎日１錠飲んでます。昼食後服用が私にはあっているようで、起き上がれないということがなくなりました。血液のデータは良好なので、いけそうなら２錠にしようとなりましたボシュリフ服用時代から比べると、以下が変わった点です。〇腎臓機能が良くなる(クレアチニン、eGFRのマークがつかなくなった)〇肝臓関係の数値が良くなる(γ-GPT、AST、ALTがマークつかなくなったorついてもギリギリ)〇顔の大きな吹き出物が出なくなった？(小さな物は少し出てます)〇ランニングのタイムが良くなった(まだまだですが病気前の記録を更新)×体感だけどたまに脈が飛ぶ(心電図には現れず)×手足がだるい２錠はまだ恐怖心がぬぐえません。とりあえず１錠で…。次回診察でIS計測するので、次々回診察まで様子見ようかと思います。下がっているといいなと願うばかり！！！血液検査結果は良いのですが…。
27Dec
- [アイクルシグ休薬→再開] 恐怖…アイクルシグ
  アイクルシグ休んでいました。本日診察。隔日で１錠飲んでみることになりました。飲めるようなら毎日、それでもいけそうなら２錠に…。変薬ならず。恐怖…。また起き上がれなくなるのか…。飲める気がしません。取り急ぎ年明けに診察なので、頑張ってみます。苦しい正月になりそうです血液検査結果は良いのですが…。
20Dec
- [アイクルシグ5日目]　アイクルシグを1錠へ
  アイクルシグの副作用が強いので、医師にTEL。２錠→1錠で様子を見ることに。それでもきつかったら服用中断してもいいとのことでした。１錠で昨日は調子良く、これなら続けられそうと思いきや…。今日はまただるさが。朝ヨガをやっているのですが、下半身がだるい＆線を張ったように固いです。座っていても腰が重苦しく、ちょっときついなという感じです。次回検診でまた変薬してもらおうかと思います。
17Dec
- [アイクルシグ2日目]　アイクルシグの副作用が強い
  アイクルシグを飲み始め、まだ2回しか飲んでませんが、下半身のだるさ、頭痛、眠気に襲われてます。なかなか強い副作用。次回検診でまた変薬してもらおうかと思うほどです。IS値下がってもQOLが下がってしまったら意味がないので…。とりあえず、明日まで様子見て2錠→1錠に減らせるか電話しようかと…。
14Dec
- [ボシュリフ19ヶ月]　アイクルシグへ変薬します
  今回IS値が0.18→0.27へ悪化。アイクルシグへ変薬することにしました。悩みました。主治医は、現状副作用をコントロールできているので、ボシュリフを続けてIS値をキープするのも手。だが、将来的に断薬するためには下げた方がいい。何を目指すか。という意見でした。私は断薬はぜひともしたいので、挑戦することに…。血管へのダメージは心配です。心筋炎も増えているとの話もあるので…。あと、グレープフルーツはしばらくさよならです。正直、不安も大きいですね。今回の血液検査は腎臓の値が良くなっていました。ランニングを再開したから？
01Nov
- [ボシュリフ18ヶ月]　変薬ストップ…
  先回の診察で…IS値を確認して、「ボシュリフ下がらなくなってきたから変薬しようか」とアイクルシグへ変薬の流れだったのが…今回IS値が0.18まで改善。ボシュリフもう少し継続になりました。調子の良くない家電製品や車を買い換えようとすると直る謎が人体にまで…。ともかく、副作用は抑えられているのでボシュリフ継続は良かったのか。家電や車場合、直ったのかと安心していると急にプツッとうんともすんとも言わなくなる経験があり…変薬だろうなと思っています。今回もIS値オーダーしたので年末に改めて変薬の判断をすることになりました。そうこうしているうちにセムブリックスが処方出来るようになればいいなと。腎臓、肝臓も変わらず。
15Aug
- [ボシュリフ15ヶ月]　何に変薬しようか…
  今回は血液検査のみ。腎臓も変わらず。肝臓は少し良くなったかな。今日のメインも変薬の話。まとめると…●会議で話し合ったところ年齢的にアイクルシグがいいのではないかという意見が出た。●タシグナは飲み方が面倒なので、心配。●アイクルシグの方が効きが強い印象。自分で調べた限り…懸念は以下。✗アイクルシグの血管への影響✗タシグナの服用する時間の複雑さん〜悩ましい…。因みに初めて断薬の可能性の話が検出セズを何年か続けると断薬も挑戦出来ると。ボシュリフでダラダラと下げるより、アイクルシグで一気にMMRを目指したいという気もする。が、血管への影響が怖い。悩ましい…。腎臓と肝臓が常に心配…
28Jun
- [ボシュリフ14ヶ月]　IS値下げ止まり
  IS値が下げ止まりました0.42。腎臓も変わらず。最近水飲んでるんだけど良くならず。腎臓は悪くなると良くはならないようで…。現状維持に努めるしか。今日のメインは変薬の話。セムブリックスを希望したけど、2剤投与の汚れるが良くない時に限られるとのこと。よって候補は2種。・アイクルシグ・タシグナスプリセルは胸水が怖いと伝え、候補から除外してもらうことに。ボシュリフの副作用？で脈が飛ぶ時期があり、嫌〜な気分だったのでアイクルシグ、タシグナでクッション挟んでセムブリックスに行ければいいかな…。というのもセムブリックスの評判が良いようで。他の医師とも相談するという事でボシュリフはもう少し継続です。
26May
- [ボシュリフ13ヶ月]今度は腎臓だ
  今回の血液検査、クレアチニンがやや高く、eGFRが低い。腎臓に問題があるのか…。一難去ってまた一難。肝臓が落ち着いたと思ったら（まだ高いけど…）腎臓へ。甘い物に目がないのでそれかな…。薬の影響なのか…。水分を採ってないというのも理由になるとか。コーヒーは大好きなのでたくさん飲むんだけどお水がなかなか飲めません…。(コーヒーはネルドリップかエスプレッソが好き)改めて健康体に憧れます。
06Apr
- [ボシュリフ11ヶ月]変薬の足音
  IS値の下がり方が鈍くなってきました。0.5弱。一般的に１年で0.1未満が良いと言われているそう…。とりあえず、次回IS値を計測まで継続←韻を踏んでみた下がらなかったら変薬…。不安。変薬するなら新しいゼムブリックスが良いな〜。
02Mar
- 1周年。生きていられた感謝。
  発覚、緊急入院から１年。『[夜間診療へ]　痛くて脂汗が！』[夜間診療へ]　痛くて脂汗が！この日は痛いので自宅でお仕事。脚の付け根、下腹部右側の痛みがは相変わらず痛み止めで何とかこらえられる感じ。トイレに行くのも…ameblo.jp無事元気に過ごしています。ブログを更新するのがなかなか出来ず。最近の身体の状態は、良いです。が…気になることが。最近不整脈のようにドクンとなる時があります。食事後が多いかな…。主治医にも相談していますが、心電図では分からず。様子見中です。とにかく、生きていられる事に感謝です昨日、妻と友達とコストコ(人生初)に行って、買い物終わり、友達とホットドッグ食べているときに１年だ！と妻が気が付きました。コストコでというのが何とも言えませんね病気になってから、食べ物に気を配るようになり、コストコでもオーガニック系の食品ばかり買っていました。気休めでしょうが…。また、2年、3年とマイルストーンを刻めればと強く思います。上の子も中学校入学。発達障害グレーゾーンの子なので彼が幸せを掴むまでは、元気に生きていたいなと頑張ります
16Dec
- [ボシュリフ8ヶ月]久々の更新とIS値
  久々にブログ書きます。体調はすこぶる良く、下痢もありません。IS値は0.7%でした。良いのか悪いのか…？医師は上がるようだと変薬も…とのこと。上がりませんように。肝臓の数値も安定しました。でも、代わりに…中性脂肪とコレステロールがまずいです。誕生日ランチ。同窓会。クライアントの忘年会2件。別の同窓会。クリスマス。年末年始。やばいです^^;スキー、スノボ頑張るしかない…。運動頑張る約束して来たけど外寒くて走りたくないし。家で筋トレ＆ヨガはやってますコレステロールと中性脂肪が…良いの悪いの？

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