術後外来と、レーザーの経過、そしてまめの夢も。 | ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

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術後1ヶ月の外来でした。


今シーズン2回目の風邪っぴきの私は、咳で全く寝られず。

ちょうど1ヶ月前の入院時と同じ症状です。


しんどすぎて朝スマホのアラームが鳴っても止めることも出来ず、大寝坊かましました。

ワンオペ育児は、私が寝込んでも誰かが代わりにまめをスクールに送ってくれはしない。

ガッサガサの声で「すみません、私の体調不良で送り迎え出来ません。」と連絡しなきゃいけなくなるわけです。


しかし、病院に行くにも誰かにまめを預けられるわけでもないので、どうせまめを一緒に病院に連れて行かなきゃならないなら「すみません、やっぱり私が病院に行くのでそのあしで送ります」とまたガッサガサの声でスクールに電話をするっていうね。





そして、昨日は外来でした。



グレムリンがお供でした。


先生にコーディネートを「お~!まめちゃん、女子力上がったね~!」と言われて、嬉し恥ずかしそうにしています。


今回は、これからの治療を話し合いました。


まめはそろそろ切除も限界な感じで、今後出来たとしても1度の手術でそんなに沢山の母斑は切除出来ないだろうと。


レーザーの経過はとても良く、3回目にして本人も鏡を見て「わぁ~~!」と驚くほど効果が出ているので引き続きやっていくとして、


そろそろエキスパンダーの時期か...と。



今、年中さんのまめ。


0歳で母斑治療をスタートした時に、「小学生になる前にはある程度なくしておければ」という目標でした。


それは、「見た目」の問題を第一に考えて。

小学校に上がる前に無くしておけば、いじめられる心配はないだろうという考えが私たち親の気持ちとしてあって。




でも、成長していくにつれ、周りの子供たちのまめのアザへの反応を直接見るようになり、それに対する本人の対応の仕方、あとはなんと言っても本人の性格、「母斑があるからといって、この子はいじめられない!」と確信
している私は、「小学校に上がる前に」という目安ではなく、「本人に適したタイミングで」と思うようになってきました。



まめにとって、小学生になってからの方がエキスパンダーをするタイミングに適しているなら、別に小学校に上がってからでもいいと。



手術のタイミングを決めるのは私の役目ですが、「今のまめにとって、見た目の問題はどうでもいい」と確信出来ているからです。

「この子はアザのせいでいじめられるに違いない」と産んですぐ心配したような、そんな弱っちい我が子ではないのです。

そして、まめにアザがあるからとそれを理由にいじめるようなそんな悪い子供もいない。


まめは、私とふたりで公園に行くと、そこにいる知らない子供の側へダッシュで行き「いっしょにあ~そ~ぼ♪」と必ず言うのですが、言われた子供さんはまめの顔をじっっと見て「...い~い~よ...」と答えて一緒に遊び始めます。

私は介入せず、遠くで見てるだけ。

で、しばらくキャッキャ言いながら遊んでいて「ねぇねぇ、お顔どうしたの?」って必ず質問されています。

まめは「これはね、アザ。まめちゃんね、赤ちゃんの時から手術してるの。」と答え、お友達も「ふ~ん」とだけ言い、またキャッキャ遊びだす。


毎回このパターンです。


私からしたら「こんなにすんなり受け入れられる子供の力って凄いなぁ」と毎回感心しますが、このパターンが毎回、ほぼ毎日のように見ていると「なーんだ、うちの子、いじめられないじゃん」と思えるのです。

というか、経験がそう思わせてくれました。


私の人生で最大の「なーんだ、心配して損した!」と思ったことって感じ(笑)



そんなまめですが、将来の夢があるそうです。


年中も秋になり、選択肢が多過ぎる小学校選びが始まりました。

とある学校の説明会にまめを一緒に連れて行き(預け先がないのでいつも一緒)、その学校の在校生が将来どんな目標を持って日々学んでいるかという話を聞いて、そこにいたまめに何の気なしに「まめは将来何になりたいの~?」と聞いたら、即答で



「Doctor」

って、すんげーいい発音で言われて、母びっくり。



「待って、待って。答えられた職種にもびっくりだし、その発音の良さにもびっくりだわ。」と返しましたが、正直、「ついに来たか。」と思いましたね。



解ってますよ、5歳児が語る将来の夢の儚さなんて。

私なんてアイドルになると思っていましたから(笑)



でも、まめがその職種を答えた意味を想像してみると、親としては感慨深くもなります。


0歳から始めた治療。

彼女にとって医療の現場は、入院や手術をしたことのない子たちとはまた違った見え方をしているのは確かでしょうしね。



そんなこともあり、
「まめ、ドクターになりたいって言い始めました。けっこう泣ける話です(笑)」と外来診察中に先生にお伝えしました。


先生は

「へぇ!だから、色々な器具や医療機械に興味津々なんですね!

そうかそうか~。

まめちゃん、一緒にお仕事しようね!待ってるよ!」



と笑顔で言ってくださいました。


まめ、とっても嬉しそうにしていました。


「まぁ5歳児の言うことですけどね~(笑)」と言う私に、


「でも、(この病気が)こうやって彼女を導くきっかけになっているのかもしれませんね。...きっと医療関係に就くんだろうなぁ...」なんて会話をして。


まめの将来に思いを馳せ。



まぁ、1回は「まめ、アイドルになる!」って言い出すでしょうけどね。私の遺伝子的に(笑)

目立ちたがりDoctorというジャンルもあるな(笑)




えー、話は戻って、来年の年長のまめの生活がどうなるか解らないので(小学校受験をする可能性もあるため)、今後の治療でそろそろエキスパンダーに適した時期が来たなら早く予定と作戦をたてなければということでその話をしました。


色々選択肢がありすぎて、どこからどう順序だてて計画していいのか悩むところなのですが、こちらのやりたい時期が決まったとしても先生のオペの予約がいっぱいだという(笑)


解ってます、解ってます。

ちょっとだけ私が原因でもあるので(笑)


しかし、来年の6月までいっぱいで、来年の12月ももう入ってるって、先生本当にお忙しいです。


なんとか、空いてる枠を仮押さえしていただきました。


あとは、スクールの予定を確認して...。(エキスパンダーとなると数ヶ月は登園出来なくなるので。)

学校見学も行き、いつやるべきかしっかり計画を立てて...。



母、病気してる場合ではないでーす(泣)


今までの切除手術やレーザーの術後ケアが超慣れっこになっていただけに、新しい治療しかも数ヶ月に渡るものなので、決心がいります。


今日本で受けることの出来る母斑治療で私の知る治療に関する質問を全て聞き、今のまめの母斑の状態に適切な治療方法を導きだしていただき、今後出来るようになる治療のメリットとデメリットも聞き、やはり今のまめにはエキスパンダーが1番「きれいに」なる(私が1番こだわるのはこれ)だろうと。


取りきれない部分はレーザー続けます。

今後、残ったアザが切除出来ることになればそれも出来るかも。


勿論、取りきりたい。

けど、残ったからといって、アザに負けるようなまめじゃない。


まめのアザの状態も、私の心の状態も、一歩一歩着実に前進中!!



今回はレーザーの経過写真載せます。



母斑も真っ黒。フサフサと毛が生えていて、獣皮母斑と呼ばれるのも解る。本当に、犬のような密度のフサフサっぷりでした。
まだ耳前の母斑も残ってるから、1歳頃かな。




この前のレーザー当日の朝。
ビフォーを撮っておかねば!と撮ったもの。
なので、レーザー2回した後になります。

まだ母斑に毛が生えていますが、レーザー未経験の頃に比べたら嘘のように薄くなりました。



そして、これが今朝。
口回りにヨーグルトつけて...(笑)

こめかみ辺りが本当に薄くなりました。
オデコ中央の母斑の端と、目の下の母斑の色がまだ濃いのは、切除の時に傷口だったため傷口を避けてレーザー照射したからです。先生いわく、本来は端が1番効くはずなので、これから回数やれば問題なく薄くなるとのことでした。


以前、瞼の母斑の切除に関して質問をくださった方がいましたが、まめも最初は瞼にもしっかり母斑がありました。

眉の下に縫い目が来るように切除しました。
瞼の下も。

今まめの瞼はちょっと赤みが出ていますが、今回のレーザー後かさぶたが痒くて寝ている間に擦ってしまい、かさぶたがはがれるベストタイミングより早めにはがれてしまって...。

しばらくしたら赤みは落ち着くそうです。
でも、色素沈着しないようにもう擦らないでね!と言われています。


普段は、ぱっつん前髪なので、耳の前から目の下、鼻までの部分しか見えていません。


現在のまめの母斑はこんな感じです。