コメントやメッセージ有難うございました! | ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

私だけじゃない。あなただけじゃない。
みんなが笑顔でいられるために。前を向けるように。
情報を少しでも提供できたら。
みんなの共通点は「命」です。
さぁ、笑おう!

まめの寝かしつけとともに寝ました。


明日はスマホのアラームより早起きを期待して寝ました。


ぐっすり寝て目が覚めたら...


0時45分でした。





一応は明日になってました。


普段なら、寝る時間ですけど(笑)





こんな時こそブログを。



普段昼も夜も時間に追われて、という言い訳して、コメントやメッセージをいただいても返信出来ず本当にごめんなさい。


入院の付き添い中まとめて返信しようと思っていましたが、体調不良により睡眠をとってしまいました...。



このブログから、皆さまが治療を委ねる先生とのご縁があるということ、本当によかったと思っています。


出産したあの日。

私、私の家族は何をどうしたらいいのか何ひとつ解りませんでした。


あの気持ちになるママが、いなくなって欲しい。


難しい治療ではない!

お子さまの未来は明るい!

産んですぐ、そう思って欲しい。


その願いは今でも変わりません。






先日5歳になったまめは、私と積極的に話し合いをします。


私がまめに伝える気持ちを、ちゃんと理解するようになりました。


そして自分の意見をしっかりと私に伝えてきます。


退院翌日から、大きなガーゼを顔に貼り、顔半分ガーゼの状態で登園しています。

今朝雨が降っていたのでレインコートを着させてバスで登園しようと外へ出ると雨が止んでいて。

「また降ってくるかもしれないから着たまま行こう。」とバス停まで歩いている途中、すれ違う人もけっこういて。


まめが「恥ずかしい...」と言うのです。

ガーゼを見られるのがイヤなのだろうと、何と声掛けようかと思っていたら、




「レインコート、誰も着てないじゃん!!!」




そっちかいな!!!





意外と平気だったり(笑)



でも、やっぱりジロジロ見られるのは気になるようですが、「まめのこと見ている人は、どうしたのかな?大丈夫かな?って、心配してくれてるんだよ」と伝えています。


実際にマンションのエントランスで会った方にまめが「こんにちは!」とご挨拶すると「どうしたの??」と驚きながら聞かれました。

それに「アザの手術をしたの。」とまめが答えると、「そうなの。早くよくなりますように!」と言ってくださる。


「ね?みんなまめのこと心配してくれてるんだよ。優しいね。」

「うん!」


これがまめにとっても、自然なんだと思っています。


「どうしたのかな??」と思って見てしまうのも自然なこと。


そりゃ、こんな大きなガーゼ貼ってる子供がいたら私だって見る!

どうしちゃったんだろう、大丈夫かな、は当たり前の気持ちだもの。




それに対して、まめは「手術、頑張りましたー!!」って堂々と答えなさい!

これが私の教えです。


そうすれば、みんな「よく頑張ったねー!!」としか言わないから。


みんなね、それぞれ色んなこと頑張ってるの。

頑張ってるのは、まめだけじゃないの。

頑張ってる人は、頑張ってるまめのこと、絶対に応援してくれるよ。

だから、まめも「私も頑張ってるよー!みんなのことも応援してるよー!」っていう気持ちでいればいいよ。


そう教えています。



今治療をされてるお子さまのママ、あなたのお子さまは、誰よりも周りに優しくなれる子です。

人を外見で判断しない子になれます。

人が何をされたら傷つくか、誰よりも解る子です。


強く、優しく、育ってくれます。



そのハートを作ってやるのも、親です。




「自己肯定力」

最近よく耳にする言葉ですが、私はまめにこの力をつけてやることを強く思っています。



お勉強が苦手でも、運動が苦手でも、まぁいいよ。(出来てほしいけど(笑)←本音。)



自分を愛すること。

これだけは、一生をかけて教えていく。それがこの子を生んだ私の役目だと、今でも強く思っています。


自分を愛する。

そして、他人を認める。



まめの通うスクールで教わっていることです。



「I am special.
You are special.」



私の大好きな言葉です。


まめが生きていく上でこれだけは忘れないで欲しい。

そう思います。




このブログには、母斑を持ったお子さまの親御さんからのコメントが多いですが、たまにご本人からコメントをいただくこともあり、


本当に本当に、勇気をいただきます。


まめと私、二人三脚で一歩ずつ、母子共にやっと5歳になりました。


まめがJKになったら...。

どんな風に輝いてくれているだろうか。


私は高校で心友と出逢えた。


まめにもそんな友達が出来て欲しい。



誰かがまめのことを必要としてくれる、そんな風にまめが育ってくれたら、私は幸せです。


まめが高校生になる頃、まめの治療がどうなっているか解りませんが、その頃には私が治療を決めるのではなく、まめが決めていくのでしょう。





入院前に「まめアザとりたくない。」と突然言いました。

理由を聞くと「アザがあるとみんなが『どうしたの?』って聞いてきてくれて嬉しい。」と。


へぇ~。と思いました。


実は、麻酔の吸引が大っキライなまめが、それから逃げたくてもっともらしく私に言っているだけなんですけどね(笑)

でも、この気持ちが半分本当なのも解っています。


新しいお友達が出来るきっかけになってくれてるのもアザだったりします。

すごく久しぶりに会っても、アザでまめだと気付いてくれることもしょっちゅうです。



そう書きながら、まめのアザに対して感謝の気持ちすら持つようになっている自分に驚きます。


そうだね。

これからは、私もまめも、アザに対して感謝しながら治療をしていけるといいな。




手術の度にママ友にも、「まめちゃんママは本当によく頑張ってるよ!」なんて思っていただけて(笑)

こーんなズボラで手抜きなのに(笑)




あ、いけない。

深夜にブログを書くと、永遠に書き続けてしまうので。



返信出来ていなかったコメントへのお返事のつもりで書かせていただきました。




上手くいくときばかりじゃない。

上手くいかないことの方が多い。

治療だってそうかもしれません。



でも、そんな中私は何度もありました。

「え?!神様ってホントにいるんじゃない?!?!」

と思うくらいの急展開からの結果オーライ。


渦中にいるときは、辛くて辛くて。

でも、時間なのか、人との出逢いなのか、努力の結果なのか、それはまだ解らないけど何かが助けてくれます。


信じること。

信じて、そして進むこと。


これからもまめと一緒に進んでいきます。