メッセージ、ちゃんと読んでいます。 | ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

ありがとう。大好き。~巨大色素性母斑と生きる~

私だけじゃない。あなただけじゃない。
みんなが笑顔でいられるために。前を向けるように。
情報を少しでも提供できたら。
みんなの共通点は「命」です。
さぁ、笑おう!

私「コウノドリ」を第1話からちゃんと見られてないんだけど。


金曜日の22時はオエオエ泣きながら見ています。



今日の「コウノドリ」は、妊娠中にお腹の中にいる赤ちゃんが口唇口蓋裂だということが解ったママの心の葛藤。

(私の同級生にも口唇口蓋裂の子が居ました。
そして、その子は口腔外科医になりましたよ。
凄いですよね。
本人に聞いた訳ではないけれど、自分の経験がそこを目指した理由なのではないかなと思います。)


私は出産してすぐ、我が子が何かの病気だと知らされました。

もし、私が妊娠中に「赤ちゃんの顔が半分真っ黒です」って聞かされたらどう思っただろう。

妊娠後期に、普段の検診のエコーよりももっと特別な?感じのエコーで調べたはず。

今でも思うんだけど、「手の指も5本ずつ、足の指も5本ずつ、内臓の数もちゃんとありますよー。」って言われたあのエコーの時、顔にアザがあることは解らなかったのかな…。

多指の赤ちゃんはこのエコーで指が多いことが解ったら、ママはその事実をいつ教えてもらうのかな…。



これから産まれてくる赤ちゃんの顔にアザがあることが解っていたとしたら、私は教えて欲しかった?教えてもらわなくてよかった?


どうなんだろう。



まめが入院する病棟にはNICUもPICUもあります。


今まさに、一生懸命生きようとしている命がそこにあるんだと入院する度に思います。





もし私がもういちど命を授かることがあったとしたら。

この子はどういう状態で産まれてくるのかと、そのことばかり考えてしまうのではないか。

やっぱり、妊娠中ずーっと心配ばかりしてしまうのではないか。


でも、何かの病気を持って産まれたとしても、その子の命を精一杯生かしてやりたいと思うだろうな。



私がまめの病気を知ってからもう3年も経ち、アザが悪性化することも、これが原因で大病になるということも、それらの可能性が低いだろうという先生の診断がやっとリアルに受け入れられるようになりました。



そして、アザが原因で友達が出来ないんじゃないか、いじめられるんじゃないかという、毎日毎日寝られない程悩んだことも今では嘘のようです。



このブログには毎日沢山のメッセージが届きます。

「先日産まれたうちの子にもアザがあります…」という書き出しで始まるメッセージが本当に沢山。



私、暴れんぼちゃんをひとりで育児している毎日でして、なかなかちゃんと返信が出来ず、用件のみのお返事ばかりになってしまっていて本当に心苦しいのですが…。


なので、この場でお伝えさせていただきますね。


やっと出逢えた我が子に、予想もしていなかったことが起こっていたら、パニックになると思います。


私もそうでした。


周りの言う「大丈夫だよ」なんて、信じられなくて当たり前です。



でも、私の言う「大丈夫」は信じてください。

なぜなら私も、顔半分真っ黒のアザを持って産まれた子供の母親だからです。



そして、このブログを読まれている母斑を持って産まれた赤ちゃんのパパにお願いがあります。


どうか、奥さまの一番近くに寄り添ってあげていてください。

パパが思っている以上に、もっともっと心のケアをしてあげてください。

産後はそれが全ての安心に繋がるのです。



私にはその存在がなかったけど、もしそれがあったら心強かっただろうなと心底思います。


これから病院を探したり、治療方針を決めたりと大変かもしれませんが、この病気に関しては「治療は希望」だと言えると思います。


延命の為の手術をしなきゃいけない赤ちゃんは沢山いるんです。

でも、うちはそうじゃない。


それだけで、どれだけ有難いことか。



あのとき、それすら「他の子がどうかなんて知らないよ」としか思えなかった私ですが、今なら解ります。



まず私達が出来ることは、赤ちゃんに最善な治療方法をしてくれる先生を見付けてやること。


それが全てのスタートです。


ただでさえ大変な産後の育児に加え、病院巡りは大変以上のもの。


でも、希望の為です。



大丈夫。

神様は必ず居ます。


諦めなければ、あなたにとっての最高の先生に出逢えます。


あなた自身がその先生との出逢いを掴みとってください。


愛しい赤ちゃんのために。