どうも。

P子母です。

はじめましての方はこちらからどうぞ。
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2024年2月下旬のお話です。

なんとか、体調ほぼ復活の母。

この日は定期の小児外科外来日。

まぁ、2月頭に退院してからすでに2回は救急受診してますが…。


なんとか、3週間、十二指腸チューブを死守してます。


この日の外来は、まずは造影検査から。
造影室にて。
すんなり終了。

その後主治医と話。
いよいよ大手術の話が進みます。

これまで、半年近くかけて様々な検査をしたり、先生たちも様々な可能性を考えて手術の内容を練ってきた。
現時点で、手術の大枠が固まりつつあると、手術の内容についても説明を受けた。

生後9ヶ月のときに、
狭窄した食道部分を切除し、胃を胸腔内へ持ち上げる手術をしてから3年半。

現在の一番の問題点は、胃の出口〜十二指腸が通路が蛇行、狭窄していること。
その結果胃に内容物が溜まり、それが胸腔内にある他の臓器(特に肺)を、圧迫し、体調不良時には、かなり呼吸苦になりやすいこと。
そして、口から食べ物飲み物を摂取できないこと。


それらを踏まえ。 

ざっくり、簡単に手術内容をまとめてしまうと、

変な位置、形になってしまっている胃の形を、胃の中身が流れやすくなるように形を整え、
さらに、胃の出口〜十二指腸の狭くなっているところを広げる
または、新たにもう一本道を作り(P子の小腸を使って)、全く別のルートで行く

という手術をしたいとのこと。

開胸開腹の手術になる。
開胸→持ち上げた胃の周りの癒着しまくっているだろう部分を剥がし
開腹→胃を下ろし、横隔膜に固定。

P子の小腸を切り、胃の出口付近に新たな道を作る(バイパス手術)


もうさ、説明聞いてる母は、話難し過ぎるのと、コレまた壮絶な手術になる予感しかしなくて白目剥きそう。。。チーン

でも、他人事ではなく、我が娘のこと。
きちんと理解せねば。


あとは、これだけの大手術になるので、
術後の栄養管理のために、腸ろうの造設もしたいと。

ちなみに、腸ろうは、生後9ヶ月の胃を持ち上げる手術時にも一時的に造設したが、
その時は腸ろうの穴から腸液が漏れまくり、うまく使えずに閉鎖してしまったこともあるので、今回は、前回とは違う方法で腸ろう造設し、固定させたいという。


ええと。。
これ全部1日で終わります?
前回17時間掛かってます。それ以上になりませんか?
癒着酷そうだし…。

P子は持ちこたえられるのかも気になる。

手術は一度始まったら終わるまでは止まれませんから!
終わらぬ手術はありません!

んな無茶な。。
そして。
こちらから、主治医に1つ提案する。

今手術の説明を受けて、とにかく大掛かりな手術になることはわかりました。
P子にとって非常に負担が大きくなるだろうこともわかりました。

そこで。

腸ろうの造設手術だけ、先にやることはできませんか?

今お鼻から十二指腸チューブを入れ替えてから3週間ほど、
このチューブは月イチ目安で交換ですよね。
そして、入れ替えには、手術室で全身麻酔下で行いますよね。
どうせ交換のために全身麻酔をやるならば、ここで、先に腸ろうを造設できれば、大手術当日の負担を減らせるのはもちろん、
手術までに、腸ろうが使えれば、術後栄養を再開したときに、すんなり腸ろうから栄養投与ができるのではないかと思うんですが。


少し主治医も考えた後、
そうしましょうか!


お願いします!


早速、腸ろう造設手術日程を決める。
3月中旬で予約。2週間ほど入院し、腸ろうの様子を見て、一旦退院。
そして腸ろう手術から1ヶ月後の4月中旬に、
大手術(仮押さえ)も!

これだけ大掛かりな手術になるので、この日の。小児外科の手術はP子ちゃんだけにします!

小児外科オールスターズで挑んでくれるらしいです…
頼もしい。

もうやるしかない。

さぁ。
ここへ来て一気に具体的な日程がトントンと決まり。
来て欲しいような来て欲しくないような手術日。

そして、腸ろう造設。

もちろん、その場のノリで言ったわけじゃなくて、主人と腸ろうのことを考え続けた結果、腸ろう造設をお願いしようと決めていました。
主治医からも以前より腸ろうの話が出ていたこともあり。

不安だらけ。

頭ではわかってる。
口からごはんはおろか、水分も禁止されている現状。
打破するには手術しか道はない。

P子の未来のための大手術。
前例のない手術。


この日は午後からの外来だったので、
帰宅する頃にはすっかり夕方。


この選択は間違っていなかった。

そう思える時が来ると信じるしかない。