今日は、ちょっとP子母の思うことをつらつらと。
デリケートな話もあるので不快に思う方いたらすみません。
医療ケア児っていうとどんなイメージでしょうか？
寝たきり、呼吸器、胃ろうや経管栄養。
医療ケア児とは （ウィキペディア参照）
先天性食道閉鎖症と言う病気で生まれてきたP子。
2歳になった今も、口からほとんど食事が取れず、
ほぼ全ての栄養は経鼻経管栄養といって、お鼻からチューブを胃まで入れてありそのチューブに栄養剤を注入して取っています。
P子は
医療ケア児です。
でも。
とんでもなく元気な医療ケア児です。
歩きます。
しゃべります。
イタズラ三昧。
イヤイヤ期突入。
ぶっちゃけ、お鼻にチューブ入ってる以外はさほど普通の子と変わりません。
元気いっぱい！はとってもありがたいんですが。
今回、実は保活をする上でなかなか大変なことに気づいたんです。
これからしばらくは動ける医療ケア児P子の保活について書きたいと思います。
ちなみに、昨年も保活してます。
まず。
とはいっても。
元気いっぱいなP子なんですが、やっぱり医療ケア（P子の場合は経管栄養）が必要なんですね。
となると、看護師さんがいる保育園にしか通えないということ。
経管栄養管理は保育士ではなく、看護師でなければならないのです…
ただ、うちの市の場合、看護師さんがいる保育園の数が限られていて、しかも駅チカ激戦区に数園。あとは職場と反対方向に数園。
また、幼稚園にいたっては、看護師さんがいる園は市内にはないとのこと。
扶養内パート主婦には非常に狭き門です。
いわゆる、持ち点がフルタイムで働いてる人の半分くらいしかないんですね。
そこで、考えたのが、障害児デイサービスみたいな通所施設。
しかしここで問題発生。
動き回れるP子のような子は預かれないという。
また、障害者手帳もP子は持っていないので通えないみたいです。。
障害者手帳。
経管栄養（今は経管栄養だけど、いつかは卒業する時が来る）だけでは障害者手帳の対象者にならないと。。
身体面や精神面の発達について、現段階では同じ月齢の子たちと比べるとゆっくりではあるんです。
でもこれは、１年間の入院生活が影響していると言われ、だんだん追いついてくるとのこと。
まぁ実際にかなり追いついてきています。
うーーーん。。
経管栄養のP子は医療ケア児だからと言われ、
でも、障害者福祉サービスも受けられない。
なんて言えばいいのか微妙なんですが、
ちょうど中途半端な立ち位置にいるみたいなんです。
そして、こういう立ち位置にいるP子へはあちらもこちらも断られて…になってしまいました。
なんか、本当にもどかしい。
P子みたいな子、一体どうしてるんでしょう。
これじゃあ保育園も幼稚園も入れないし、私も仕事ができません。
P子がいつか経管栄養卒業するその日まで待つしかないのか？
それは一体いつ！？
こっちだって毎日いろいろ手を尽くして少しでも口からモグモグごっくんできるようにと試行錯誤してるけど、時間がまだまだ掛かりそうなんだよ〜。。
そんなのこっちが知りたいよ！こっちだって最短で卒業させたいんだよ！！
さて。
そんなお手上げ状態の中、保活が始まりました。
もう、ダメ元です…。
年1回のチャンス、今回入れたらラッキー！くらいのつもりで捨て身の保活です…。
そこまでして仕事したいの！？
自分の親にも、見学に行った先の園の先生にも言われました。
持病を持った子を抱えて今復帰するべきかどうか。
これは、もう何百回と自問自答しました。
自分の中に働きたいという気持ちはあるんです。
でも、周りの人を巻き込んで自分がパートに出て何になるのかとか。
おそらく保育園に入れてもたくさん病気をもらい、その都度休むことになったら、仕事する意味はないんじゃないかとか。
生まれてから1年間入院していて、ようやくお家に帰ってきて、家族とのふれあいができたのにそれを手放してもいいものなのか。
平日は基本ワンオペ。2人の子の世話と仕事との両立。
正直、仕事したいっていうのは私のエゴかもしれないけど。
堂々巡りで考えた結果。
それでもやっぱり仕事復帰したい。
ということでした。
幸い職場は私のこの状況にとても理解いただき待ってくれています。
そして、復帰にあたってはまずは扶養内パートから。
そしていずれは正社員になって働きたいと思ってます。
長く働きたいんです。
となれば。
なんとか可能性の低い看護師さんのいる保育園に賭けるしかありません。
医療ケア児の保活の壁は高いというウワサは聞いていたけど、各所いろいろ奔走しました。
ということで、保活の話、次回へ続きます。