通院日 | くみの日記

くみの日記

私の40代は難病・脊髄小脳変性症の進行と思春期の子供達と戦うことになりますが、奇跡が起こり良い50代が迎えられるように、日々リハビリ、頑張ってます。

今日は、3か月ぶりの通院日でした。顔面の痙攣や複視で、目を開いていると目まいがするんので、痙攣の薬を変えて欲しいから始まり、痙攣はこの病気の特徴でもあり、たいていの人は諦めてしまう。注射を打つ方法もありますが、それも含めて、検査とリハビリで、3週間くらい入院してみないか?と言われました。今?入院?不安ですが、一度検査してもらいたいのもあり、家族と相談してみます。と答えました。次回の予約は3か月後です。

「新薬」について聞くと医科歯科大で研究している「新薬」がどれほどの効果があるか?と言ってましたが、マウスと人間の大人の脳は全然ちがうからと、あまり期待していない様子でした。
確かに、今までマウスまで成功して、ネットニュースや新聞にまで載った物はたくさんありました。
みんな消えてしまいました。

今回、痙攣の薬は変わらず。湿布薬が規定が変わり減らされました。

午後からケアマネさんの訪問があるはずだったのですが、時間になっても来ないので、メールしたり、携帯もに連絡しましたが、連絡はとれませんでした。
大元に電話したら、父親が亡くなって休んでるとのこと、それでも社会人として、約束をすっぽかしていいものではないだろう。また、同僚や上司がフォローしないで、どういうシステムになっているのか?
どういう理由にしろ言い訳にはならない。私のしつこいメールで、夕方返信がありましたが。そんな言い訳は書いてなかった。
社会に出て働くという事は、責任を持つという事だと思います。ケアマネさんの場合、約束していた人に連絡を入れればいいだけのこと。「お父様、ご愁傷さまでした」

何もしていないのに、疲れた1日でした。