訪問ありがとうございます
男の子2人の子育ての日々を書いています。
2年生長男
（小1で自閉症スペクトラムと診断）0歳ベビーの次男
（いちご血管腫あり）
ちょっと間が空きましたが、
次男くんのいちご血管腫のお話の続きです。
前回までの記事はこちら
大学病院の初診から1ヶ月後、
次男くんは、わたしと一緒に入院となりました！
5ヶ月前の話であんまり覚えてないので、
ザックリと書きます
日程は5泊6日。
お部屋は個室をお願いしました！
小児科ではなく、皮膚科病棟なので、
泣き声や夜泣き、授乳で気を使うので、
家計的には大打撃だけど、仕方ない！！
この時は生後2ヶ月
授乳は3時間おきで、母乳➕ミルクの混合でした
お薬
ヘマンジオルシロップ
一日2回服用。
シリンジを使って口に入れます。
バイタルチェック（血圧、血糖値、酸素飽和度）は、服用前、1時間後、2時間後の3回。
副作用は呼吸困難、低血糖、下痢など。
付き添い者の食事は頼めなかったので、
3食全て売店で調達。
一日一回買い出しに行きました。
地味にストレスだった。インスタント味噌汁とか準備してたけど。買っておいた弁当を、病棟の電子レンジまでチンしに行くにも、ベビーカーに乗せて連れていかなきゃだし。
マジごはん出してほしかった
1️⃣日目
10時前には来てくださいだったのに、
12時ぐらいにやっと部屋に案内される。
看護師さん達が、比較的余裕のある14時〜16時の間に、次男くんをナースステーションに預けて、自分がシャワーを浴びる。
次男くんはベビーバスを借りて、
個室内のシャワースペースでお風呂入れ。
この時はまだ首が座って無かったので、やりにくかった
夜からお薬開始
初日はバイタルも安定。
2️⃣日目
朝の服用後はやや血糖値が低め。
2時間後の測定で上がってたので安心。
副作用で下痢になる。
夕方、私の🥧が詰まる
授乳してもらって、何とか取れた
3️⃣日目
下痢は継続。
夜の分から、薬増量。
しかし、ゼコゼコ、ブツブツ、痰が絡んだような感じの呼吸音がし始めて、ナースコール。
モニター装着し、しばらくして落ち着く。
当直の皮膚科医、小児科医も来て、副作用かなーと。
4️⃣日目
朝の薬は中止。
皮膚科の主治医と小児科医で話して、
夜から初日の量で再開してみる。
念の為、喘息の吸入薬を使って、副作用が出ないようにする。
5️⃣日目
夜の薬でまたゼコゼコ。
モニター付けたり、色んな先生来たり。
時間経てば落ち着くけど。
呼吸に関する副作用は、やはり怖い
皮膚科の先生は、「小児科にきいてから…」
小児科の先生は、「直接呼吸音を聞いてないから、何とも言えない。皮膚科と話してから」
という感じで、何かモヤモヤ。
なぜこの薬、皮膚科領域で皮膚科管理なのか？
小児科でいいじゃん！小児科なら胸の音も分かるし、小児科病棟なら、こんな気使わなくていいのに、とちょっと不満
6️⃣日目
退院
結局、次の外来までに小児科、皮膚科でカンファレンスして、決めるので、一旦薬は中止でとのことでした。
何だかモヤモヤが残る入院でしたー
入院前の写真はこちら
退院後がこちら
薬を少ししか飲めなかったとはいえ、
赤みや、盛り上がり具合が少し違います
退院後の診察では、
服薬はやはり、生命のリスクのある副作用が出る可能性が高いので、
レーザー治療のみで経過を見ていくことになりました。
血管腫がどれぐらい大きくなるかにもよりますが、
数年後、自然に小さくなった時に、皮膚のたるみが出ることがあるそうです。
その時は、形成外科などで手術することも検討しましょうとのことでした。
現在は
大学病院の定期診察（2ヶ月ごと）
皮膚科院でのレーザー治療（3ヶ月ごと）
で頑張ってます
