もしかしたら今現在妊娠中で、多嚢胞性異形成腎と診断され、ネットでそのワードを検索してこのブログを見てくれている方がいるかもしれません。娘の現在を書いておいたほうがそういった方に安心していただけるのではと思い、書かせていただきます。
娘は3歳になりました。
来春からの幼稚園も決まりました。身長、体重も標準、食べ物の好き嫌いもなく、おしゃべりで元気な女の子です。
腎臓の経過のチェックとして1歳までは半年に一度の検診、その後は1年に一度誕生月に検診を受けています。
検診の流れは、採尿→採血→腹部エコー→診察です。
オムツの取れていない頃は採尿パックでの採尿が難しく、検診の日は半日時間を費やしていましたが、今では一連の流れがトータル1時間半ほどで終わるくらいスムーズになりました。（日頃混んでいる大学病院のため）
左側のいくつか袋状の腎臓は大きくも小さくもならずにいます。エコーの見え方によって毎回サイズに誤差があるので割愛しますが、今のところ消失はしていません。右側の腎臓は今は6歳児ほどのサイズに大きくなっています。機能も異常なく、左側の腎臓をカバーするように右側が大きく成長しているようです。
特に心配だった尿路感染症ですが、幸いにもかからずに過ごせています。小さいうちは発熱することが多かったので、その度に心配で近くのクリニックで尿検査をしていただいていましたが、段々とこの発熱は尿路感染症ではないと判別がつくようになっていきました。
大学病院の先生からは就学時に学校側にアナウンスしなくていいこと、日常では忘れていいことだよと言われています。ただ1年に一度、健康診断のつもりで会いに来てね、と。3歳になって、先生がそうおっしゃってくださることが分かるようになりました。以前自分で書いた記事に病気、と記載してありましたが、今現在それを読んで違和感がありますので、訂正させていただきたいと思っています。
こちらから誰かにこの症状を話すことがあるとすれば市区町村の健診時くらいです。（それも0歳の時に一度伝えたのみ。健診の記録に残っているので毎回確認がある程度です。）
それくらい日常生活では何ら問題なく過ごしています。少し違うことと言えば、娘は小さい時からトイレが遠いです。特に高熱が続くとそれが顕著で脱水症状を起こしたことが今までに二度ありました。その際には点滴をしていただいて、この症状は腎臓に由来するのか、と先生にご相談したことがあります。しかし逆に腎臓が悪ければ多尿になるのだそうで、今のところ機能等に問題はないし気にしなくていいと言われています。
このように、お陰で娘は大きな問題もなく元気に育っています。とは言え人それぞれに色々な状況があるのだとは思います。娘はその中の一つのケースとして捉えていただければ幸いです。
もしよろしければ情報交換させていただきたく、皆様のお話もコメント欄等でお聞かせくださいませ。