ダウン症の息子のお話しです
連日の病院通いで、息子は、あ〜また病院かよ〜
って感じでしたが、毎回わたしが、先生に言われた言葉があります
息子はコミュニケーションが苦手なので、嫌なことは嫌！と態度でしめします。先生たちも、大変そうにしてたので、わたしが息子に説明しながら抱っこして処置台へ連れていったりしてたんです。
そしたら、『息子さんのことは、お母さんが一番わかってると思います。お母さんの考えはどうですか？』と聞いてくれて、わたしが答えると、先生は『では、そうしましょう』と
そう。確かに！
今まで、息子にたくさんの時間をかけてきて、一緒にいる時間も長いので、わたしが一番息子のことを理解してるし、息子もわたしを信頼？してると思います
自分の気持ちを伝えるって、難しい時ありますよね。
息子の気持ちに寄り添って頑張っていこう。
毎日病院通いです
月曜日の娘から始まり、土曜日は、ダウン症の息子の病院へ
熱が下がらなくて、しんどそうにしてるんです
そして、色々調べて『溶連菌』か『川崎病』と言われました。
溶連菌って、子供さんが感染したことありますか？
息子は前にも感染したことがあり、かなり症状が激しいんです。今回の症状も前と似ていて、『あ〜、前になった時も、かなりひどくなって入院してかわいそうだったなぁ』って。今回も症状が重い。
そして、『川崎病』は、わたしの中では、小さい子がかかる病気のイメージだったので小学生の息子は違うんぢゃないかなと思ってたんですが、先生に聞くと、『数%の子は小学生でも感染する』とのことだったので。
息子はやっぱり身体が弱いなぁと感じました。
こんな感じで毎年、なんやかんや感染すると思うと先が思いやられる
身体の発疹が凄すぎてビックリですが、どうやら痒くないみたいで、それは良かった
また、今日は朝から病院へ行き、『溶連菌』とのことでホッとしました
ダウン症の息子の夏休みも、もう学校の始まりがすぐそこに今年は、夏休み中もなんか忙しくて、あっとまでした！
夏休みに入る前の懇談で、夏休み中のわたしの宿題？のようなものも出されて、それも早々と済ませて、いい感じの夏休み
息子は『夏休み』を感じてるのかなぁ
毎年ある夏休みは担任とも会わないし、息子にとっては寂しい？いや、そんなことはないのかな
前にブログで書きましたが、息子は、学校と、家とデイでは全く違うんです
たぶん始業式の日は、学校に行くルートになるので、途中から、え？学校？と感じて、行くのを嫌がるかもしれません
けど、学校に行ったら行ったで楽しんでるんですよね
残りの夏休みも、楽しんでほしい
先日、お友達の公演を観に３歳の娘と行きました
その公演には、たくさん知ってる方が出演するのですが、障害者の方もたくさん出演してるんです
わたしは、友達も応援しに行きましたが、障害者の方たちを観るのも楽しみにしてたんです
すべてが感動しました
公演前に、控え室の前をたまたま通りかかったら、なにやら叫びながら扉から走ってくる人がいてたので、きっと緊張して落ち着かないのかなぁと心配してたんですが、公演中は、一生懸命に自分の演技をされてました。
きっと、この公演までに、たくさん練習を重ねてきて頑張ってきたのだろうと思い涙が出そうになりました。
ダウン症の息子もこんな風に、周りの人を幸せな気持ちにしてくれるように育ってほしいなぁ
わたしの願いです。
３歳の娘の話しです
最近のわたしの困り事です
お喋りが上手な娘は、最近ダウン症のお兄ちゃんのことを他人に説明することが多くなってきました
例えば
『にいには〜！いつもこうやってご飯食べてるんだよ！』とか言って、お兄ちゃんのご飯の食べ方について話しをしたり、『にいには〜！〇〇がまだ難しいんだよ！』とか、お兄ちゃんの話しをするんです
大好きなお兄ちゃんの話しをするのはいいのですが、あまり親しくない人にまで説明するんです
ダウン症なんです。と言えてない人まで
あまりにも詳しく喋るので、わたしが話しを遮ることも増えてきました
遮ったりするのは嫌なのですが。。
３歳ってやっぱりすごいな
ふと考えてたんですが。
ダウン症の息子が小学生になり、わたしの中で少し気持ちが落ち着いた気がします。
それは、息子が小さかった頃、息子のために何をしてあげたら良いのかが明確ではなかったんです。だから、あれもこれもと、色々なことを試して、あ〜これ違うかも。あ〜これが息子には合ってるかも。とか、ず〜っと探してたんです。
でも、いま小学生になり、発達の事や本人の性格など、だいぶはっきりしてきました。いまからまた環境によって本人の性格などは変わるのかもしれませんが、だいたいの感じはわかってきました。
息子のことがだいたいわかってきた私は、言葉やコミュニケーションが難しい場面でも、本人の気持ちを他の人に伝えたりするようになりました。
息子の言いたいことを代弁して相手に伝える役目です。伝えたあとは、相手の方は、その返事を息子に返してくれるんです。
息子の気持ちを汲み取るのも最初は難しかったですが、いまは息子がどうしてほしいのか、だいぶわかってきました。
息子のことが、だいぶわかってきて、気持ち的にも楽になり、『あ〜、いま幸せだなぁ』なんて考えてました
息子もそう感じてくれてたらいいなぁ
ダウン症の息子のお話しです
やはりダウン症特有の身体の柔らかさがあるので、息子は小さい頃からリハビリを受けてます
ダウン症の子供さんでも柔らかさは保ちつつ、体型がコロンとしてる子や、体幹のしっかりした子供さんもいますよね。本当にダウン症と言ってもさまざま
先日、いつもしてもらってるリハビリの先生の近くに年配のベテランぽい先生がいてたので、気になってはいたんです
そしたら、その先生はやはりベテラン先生で、息子の身体を診て、アドバイスとリハビリをしてもらいました
とっても優しく穏やかな先生でした
息子も最初は抵抗してましたが、途中から、友達のような感じでベテラン先生と接してました
たまには、こういう違う刺激もいいねと息子に話しかけながら帰りました！
ダウン症の息子のお話しです
夏休みに入り、学校に行ってる時よりも、わたしと関わる時間が増えたので、素直に嬉しい
いつもバタバタなので、息子との会話も丁寧にできます！
息子は、夏休み入ったばかりで、もう夏バテぎみです
床が気持ちいいのか、寝そべる風景もよく見るようになりました
最近思うんですけど。
息子が４０歳５０歳とか、どんな大人になってるかなぁあ〜会ってみたいなぁ
わたし生きてるかなぁ長生きしょうといつも思ってます。
どんな人生を送るのかが気になります
こう考えると、やっぱり自分で出来ることを増やすこと、大事ですよね
習得するまでに時間がかかるので、気長に頑張るしかない
ダウン症の息子のお話しです
『療育』て言葉。いまは当たり前に聞く言葉。
昔、わたしは、療育って未就学児だけ受けると思ってたんです
小さい頃から療育に通ってる息子
小学生になっても療育はやめません。小学生になると小学校で習うことや、とりあえず療育に行く時間がなくて、あまり療育に来なくなる子もたくさんいるようです。そう。確かに小学生になり忙しくはなってるんですそれでも療育を何年も続けてきて、確実に息子のためになってるんです。
やっぱり、一つのことが出来るのに時間がかかってしまうんですよね
ありがたいことに、療育の空きがあり、こちらの時間があればいつでも療育を受けられる環境にあるので、この先も息子と頑張ります
もう、盆踊りがちらほら始まり花火もあがったりしてますね
夜になっても、昼間の熱気が残ってて蒸し暑いし、汗だくです💦
近所のお祭りに行くと、知り合いも何人かいて喋ってたんです
そう！わたしが目についたのが、毎朝見かける障害のある子供さんがいたんです！中央で盆踊りを踊ってるのをその子の親が近くで見守ってました。障害のある方を何人か見かけたことが、嬉しいですよね
地域のイベントに参加したり、とっても大切ですね
