我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

2020年5月22日、息子が10ヶ月検診にて肝芽腫と診断される。
そのまま病院へ緊急入院し、闘病生活開始。
これから先、何が待っているか分からないが、息子が病気と闘うために頑張った記録を残すため、記録を公開して行くことにした。

 4月。

 結局、あれからずっと車椅子生活になってしまった令ちゃんは、車椅子のまま入学式を迎えた。

 

 

 

 一応、真面目にやってます。

 ただし、まだ歩いたり走ったりはできないので、かなり制約の多い生活。

 ようやく一人でトイレに行けるようになったのに、それも全て介助が必要な状態に逆戻り。

 本当に、進んでは戻りの繰り返し……。

 

 

 

 ただし、本人は気持ちだけなら元気なので、家では物凄く退屈している。

 なにしろ、本を読むかテレビを見るかくらいしか、やれることがないからね!

 なんかもう、どこぞのセレブみたいな姿勢でソファーに陣取っているぞ!

 

 

 

 そして、謎のセクシーポーズ。

 本人はお出かけしたいんだろうけれど、走るのはとにかくダメだからねぇ……。

 

 

 

 それなら、お散歩ならよいだろうと、休日は植物園にお出かけ。

 草木はそこまで興味ないかと思ったけれど、普段はあまり見ることのできない植物が鬱蒼と茂っているだけでも、令ちゃんには良い刺激になった模様。

 

 

 

 ヒマラヤスギの下で、大興奮で撮影!

 たまには、こういう気分転換も必要だよねってことで……。

 

 

 

 大きな池のある公園にて、池の周りを一周しました。

 この頃には、座った状態なら問題なく遊べるくらいには回復したので、なんと自分からブランコに乗りたがるまでに!

 しっかり支えて揺らしてあげると、2ヶ月ぶりのブランコに大興奮!

 

 

 

 公園の中の巨大な木に圧倒される令ちゃん。

 こんなに大きな木は、近所の公園にはないからねぇ……。

 いつか、君がもう少し大きくなったら、一緒に大自然の中で遊べると良いなぁ……。

 

 

 

 5月の終わりには、いよいよ立って歩けそうなくらいまでに回復!

 でも、まだお医者さんの許可が下りていないから、この頃はずっと車椅子か抱っこでしか動けない。

 本人は少し不満そうだけれど……もう少しの辛抱だ! 頑張れ!!

 2月末、令ちゃんはまさかの大腿骨骨折により、再び入院することになってしまった……。

 

 骨折の原因は、実は今もまだよくわかっていない。

 妻が気づいた時には、既に足を抑えてベッドの上に転がっていたらしい。

 机やベッドから飛び降りることはあっても、どう考えても骨折するような高さではなかったのだけれど……考えられる可能性としては、机からベッドにジャンプして飛び移ろうとした際、ベッドの縁に落下してしまい、そこで太腿を強く打ってしまったかもしれないということ。

 誰も予測することができない、まさかの事故だった。

 

 

 

 そういうわけで、令ちゃんは手術して骨を繋ぐことになってしまった。

 本人は慣れたもので、堂々と爆睡しているけれど……これでまた、身体の傷が増えてしまうんだよね。

 お腹も腋も、そして足も、全身手術跡だらけ。

 本人は何も気にしていないかもしれないけれど、やっぱり自分の子どもの身体に痛々しい跡がいくつもあるのは、見ていても心が苦しくなる。

 

 

 

 それでも、入院中は暴れることなく、主にタブレットで遊びながら安静にしていました。

 なんだかんだで、今の自分の状況とか、そういうの理解できているのかな?

 ストレスが溜まって暴れてしまう子もいるという話だったけれど、令ちゃんに関しては、その心配もなさそう。

 「僕は入院生活のプロですから!」って感じなのだけれど……そんなもののプロには、本当ならない方がいいんだけどね。

 

 とにかく身体が動かせず、色々と介護が必要だったので、3月の半ばからは私も泊まり込みで病院に宿泊。

 妻が付き添うのも身体的、精神的にも限界だったので、これはもう仕方がない……。

 

 

 

 入院中はやることもないので、食事が唯一の楽しみ。

 いつになく好き嫌いもせずに、なんでも積極的に良く食べた。

 それこそ、もうこちらの補助なんか必要ないくらいに、自分でどんどん食べてくれたのは助かった。

 

 

 

 その後、春休みに入る頃にはなんとか無事に退院できた令ちゃん。

 療育園や療育センターの卒園式にも間に合ったのだけれど、肝心の本人はまだ車椅子生活。

 久しぶりに家族みんなで写真を撮ろうとしたのだけれど……変顔ばかり決めまくって、なかなか良い写真が撮れない!?

 

 

 

 ようやくなだめて、なんとか撮影……。

 退院したのが嬉しいのはわかるんだけどね……入院生活の反動なのか、まだ全快でもないのに大暴れするのはどうにかならんのか……。

 

 

 

 お約束の寿司パーティで退院&卒園祝い。

 このままだと入学式も車椅子で迎えることになりそうだけど……令ちゃん、無事に1年生になれるのか、ちょっと心配になってきたぞ。

 昨年の大晦日はホテルに宿泊し、新年をホテルで過ごした令ちゃん。

 本当なら、あまりこんな贅沢はしないのだけれど……私の祖母、令ちゃんにとっての曾祖母が、正月から自宅でおせち料理を用意したり来客をもてなしたりできる年齢でもないので、ゆっくり過ごそうということになった結果である。

 そもそも、施設のお世話にもなっている年齢なわけで、こうして会えるのも、後どれくらいあるだろうか……。

 

 

 

 そんな中、令ちゃんは初日の出と電車に夢中でした。

 ちょっと前までは病院で正月を過ごさねばならなかったとは思えない程に元気いっぱい。

 

 

 

 お料理が来るまでは、電車を見ながら待ちましょう。

 特に暴れることもなく、お行儀よくお食事できたのでなにより。

 

 

 

 帰って来てからも、割とマイペースに過ごしていた令ちゃん。

 マイクラのブロックで、謎のタワーを作ることに挑戦したり……。

 

 

 

 なんと、ついに自力で200ピースのパズルを完成させたり!

 まあ、さすがにちょっと疲れたみたいで、後片付けが捗らず叱られることもありますが……。

 

 

 

 その後は療育の一貫としてトレッキングも体験。

 甘えてしまうこともあれど、かなり頑張って歩いた……と思う。

 

 

 

 私は入試直前の対策で日曜も全て仕事で潰れてしまったので、妻とディズニーへ。

 Vサインも練習し、令ちゃんとしては絶好調の毎日だった……あの日までは。

 

 

 

 家でも激しく遊びたがり、机の上から盛大にジャンプ!

 下はクッションか畳だし、そこまで酷いことにはならないと油断していたのが良くなかったのだろうか……。

 

 2月の末日、令ちゃんは大腿骨を盛大に折ってしまい、まさかの入院!

 もう、病院で過ごすことはないと思っていたのに……3月に控えたセカンドバースデーを、再び入院した状態で迎えることになってしまった……。

 折角、ここまで調子よく過ごせていたのに、なんでこんなに令ちゃんばかり苦労しなければならないのか。

 神様は乗り越えられる試練しか与えないという人もいるが、そんなのは嘘だね。

 運命ってやつは、いつも唐突で理不尽なものでしかないし、そこには公平も平等もないと思う。

 ただ、私はそういうものに翻弄されても諦めるのが悔しいから抗うだけ。

 そう考えて、令ちゃんの回復を祈るしかなかったのだけれど……ここから先に待っていたのは、小児がんの苦労とはまた異なる、大変な介護生活だったのである……。