我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

2020年5月22日、息子が10ヶ月検診にて肝芽腫と診断される。
そのまま病院へ緊急入院し、闘病生活開始。
これから先、何が待っているか分からないが、息子が病気と闘うために頑張った記録を残すため、記録を公開して行くことにした。

 12月、なんと令ちゃんは国立の小学校を受験した!

 もっとも、一般的なお受験と違って、令ちゃんが受験したのは国立の療育支援学校。

 大切なのは、今現在学校が取り組んでいる療育プログラムに、子どもの状況や症状がどこまでマッチしているのかということ。

 よって、何か大変な勉強をしなければならないとか、エリートだけを集めるための受験とか、そういった類のものとは全く異なっている。

 合格するか否かは、はっきり言って時の運だ。

 

 

 

 それでも、いっちょ前に準備はしたんだけどね。

 本人は何をするのか全く知らないので、余所行きの服を着てご満悦。

 恐らく、何か特別な物が食べられる日だと思っている。

 

 

 

 案の定、ハッスルしてベッドの上でジャンプしまくり!

 とても受験前とは思えない程にマイペース。

 

 

 

 玩具も齧り始めるし、なんだかなぁ……。

 こういうのって、あたふたしているのは親ばかりで、当の本人はあまり深刻に考えていなかったりするのよね。

 

 案の定、令ちゃんのケースはあまりに特殊(先天性の何かではなく、度重なる治療のストレスや負荷と、気管切開及び声帯麻痺による後天的な発達障碍)なので、今回は選ばれなかった。

 合格できなかったのはちょっと残念だけど……そもそも、記念受験みたいなものだったし、あまり悩むようなことはやめておこう。

 

 

 

 なお、本人はやはりというか、何も気にせず新たな玩具で遊んでいた。

 最近は、この無気味なニワトリがお気に入り。

 全身の毛をむしられ、どう見てもクリスマスのローストチキンにされる一歩手前みたいな風貌な上に、押すと凄まじくやかましい音を出す。

 

 これ……もしかしなくても、屠畜される瞬間のニワトリの悲鳴じゃないのか!?

 なんとも悪趣味なブラックジョークが漂う玩具なのだが、何故か気に入って、場合によっては枕元に置いていたりする。

 

 

 

 今年も最後までマイペースを貫く令ちゃん。

 クリスマスは、私の実家でプチ回転寿司パーティ。

 大好きな電車が大好物の寿司を運んできてくれるとあっては、もう本人のテンションも爆上がり!!

 

 

 

 久しぶりに、時間を気にすることなく私の実家で遊んでもらえた模様。

 その際、クリスマスソングを流したら、なんとお気に入りのフレーズに合わせてダンスを披露し始めたのだとか!?

 

 今までも好きな歌やテレビ番組などはあったけれど、動画を見せているわけでもないのに、自分から自発的に踊るようなことなんて殆どなかった。

 それなのに、今年のクリスマスは歌を流しただけで踊り始めた令ちゃん。

 相変わらずのマイペースを貫きながらも、着実に成長の片鱗を感じさせてくれる。

 

 思えば、病院に入院していた時は、こんな風にクリスマスを祝うこともできなかったもんね。

 何度も腹を切り、胸を切り、最後は私の肝臓を移植して繋いだ命。

 それが、こうして元気に過ごしてくれているだけでも、私にとっては嬉しい限り。

 11月は、私も少しだけ休みが取れた。

 その休みを利用して、令ちゃんと一緒に秋を満喫してきました。

 

 

 

 まずは、令ちゃんの親子遠足。

 お弁当もしっかり作った。

 以前の物に比べると、かなり上達した……と、思いたい。

 でも、やはりというか男が無理して作った感がどうしても抜けないんだよね。

 なんというか、見た目の可愛さとか優しさみたいな雰囲気がどうしても出せない。

 日々、子どもの弁当を作られている主婦の方々には頭が上がりませんわ。

 

 

 

 当日はスタンプラリー形式の遠足だったので、公園をあっちこっち走り回ることに。

 でも、令ちゃんにとってはいつものことなので、早々にスタンプを回収してしまい、後は好き勝手に走り回っていた。

 

 

 

 お弁当も、ちゃんと食べてくれました。

 というか、途中で私の分のハンバーグも奪って行きました……。

 最近は本当に良く食べるようになって、大人と同じ量の食事を出されても、だいたい4分の3くらいは食べきってしまう。

 成長期って凄いなぁ……。

 

 

 

 そして、月の後半にはリンゴ狩りツアーにも参加!

 美しい滝を見てからリンゴ狩りのコースだったんだけど、最近は滝の向こう側の山道にクマが出没するらしく、滝の見学は早々に切り上げて食事&リンゴ狩りへ……。

 さあ、美味しそうなリンゴを見つけられるだろうか?

 

 

 

 早速発見!!

 優しい甘さの青りんご……って、なんでもう舐めてるんだよ!!

 せめて木から切り離してからにしてくれ!!

 気が早過ぎるわ!!

 

 

 

 農家さんが用意してくれたリンゴの皮を剥く機械で皮を剥いて、その後は小さく切り分けて味見を……。

 うん、澄んだ甘さでとても美味い!!

 令ちゃんが見つけたのとは別に、他の品種も取って来たのだけれど、そちらは蜜がたっぷり入っていて物凄く甘い!!

 どうやら、地元で地産地消されてしまう品種らしく、高級なものが贈答品として出回る以外では、都会には殆ど出荷されないのだとか。

 そんなリンゴを食べられて、令ちゃんもご満悦の模様。

 

 

 

 最後に、もうひとつだけ定番のふじリンゴを……って、また皮剥く前に食べてる!!

 いくら美味しいからって、独り占めはダメだぞ、令ちゃん!!

 

 この一件でリンゴの美味しさに気づいたのか、帰ってからは令ちゃんの好きな果物のリストにリンゴが追加されましたとさ。

 今までは免疫のことも考えて、主に柿を食べてもらっていたんだけどね。

 柿の旬も終わりそうだったので、この冬はリンゴで免疫力アップかな?

 今年も気が付けば年末……。

 夏休み終わってから、もう碌に休日なかったので、まともに更新もできませんでした。

 

 やっぱり、定期テストの時期が各学校で違うのは厳しいんだよなぁ……。

 二期制と三期制の学校があるから、それに合わせてバラバラに対策して、おまけに私立の子や高校生の試験まで対策するとなると、二学期の間は殆どの土日を潰してず~っと試験対策することになるので。

 

 

 

 まあ、そんな状況でも休みが取れる時は、令ちゃんと一緒に公園へ行くことも。

 本人は相変わらず、アスレチックで走り回っている。

 

 

 

 パズルも得意で、ついに117ピースを自力で完成できるまでに!

 これだけは、本当に年相応の子と同じくらいできる。

 完成させると、直ぐに片付けて別のパズルに挑戦!

 もはやパズルが令ちゃんの日課になりつつある。

 

 

 

 でも、その一方で、玩具を全部箱から出して、おかしな遊びをしていることも……。

 これで後は、互いに言葉を交わして喋れれば完璧なんだけど……そこは、なかなか上手く行かない。

 色々と溜まってきているものはあるはずなんだけれど、令ちゃんの口からは、まだ言葉らしい言葉はあまり出ない。

 

 そういうわけで、令ちゃんは保育園や幼稚園ではなく療育教室に通っている。

 以前は幼稚園にも通っていたんだけど、やっぱり就学含めた今後のことを考えると、療育に絞った方が良さそうなので。

 

 

 

 そんな令ちゃんの通う療育園で、秋には運動会が開かれた。

 とはいっても、順位を決めて云々のようなものではなく、皆で楽しく身体を動かすためのものだけど。

 

 

 

 まずは、いきなり難所の平均台渡り……の、はずが、速い!

 おっかなびっくり歩く子もいる中、まさかの全力ダッシュで、しかも落ちない!!

 毎日、椅子だのタンスだのに登ってバランス感覚養っていたからだろうか。

 まさか、こんなところで役に立つとは思ってもいなかった。

 

 

 

 続くボール入れも難なくクリア。

 意外と周りを観察しているようで、他の子がやっているのを事前に見ていたのもあり、何をするのかは把握していた模様。

 

 

 

 そして、ゴール前では職員さんが両手に嵌めたスリッパを箱から出し入れしての、ワニワニパニック!

 でも、本来ならワニが出て来たところをハンマーで叩く遊びなのに……令ちゃん、まさかの箱の中に自ら手を突っ込み、職員さんの腕を強引に引っ張り出して押さえつけ、ワニを何度も叩くというパワープレイを展開!?

 

 

 

 まさか、自らワニの巣に手を突っ込むとは思わんかったよ……。

 でもね、こういう突飛な発想が時に凄い成長に繋がったりもするから、大事にはしてあげたいのよ。

 最後は無事にゴールして、自分の好きな景品もらって終了。

 待機時間中は退屈でダレていたけれど、いざ走り出したら持ち前のマイペースさをフルに発揮し、存分に楽しんだ模様です。