我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

2020年5月22日、息子が10ヶ月検診にて肝芽腫と診断される。
そのまま病院へ緊急入院し、闘病生活開始。
これから先、何が待っているか分からないが、息子が病気と闘うために頑張った記録を残すため、記録を公開して行くことにした。

 6月、令ちゃんは無事に予定していた手術を受けられることになった。

 肥大化している扁桃腺と、他にも気管切開の痕にできてしまった肉芽などを切除する手術。

 簡単な手術ではあるけれど、全身麻酔が必要な上に、術後は口が痛くて物が食べられない日が続くらしいので、少し心配。

 

 

 

 まあ、本人はあまり気にすることなく、元気にハンバーグ食べていたけれど。

 

 

 

 でも、やはり病院に入院となると、なんだかいつもと比べて元気がない。

 手術は無事に終わっても、やっぱり口の中に不快感が残っているのだろうか?

 

 

 

 DVDを見て気を紛らわして……それでも、やっぱり身体を動かし足りないのか、ベッドの柵を乗り越えて脱走しようとした模様。

 転落防止のため、病室にプレイマットを敷き詰めて、そこに布団を敷くという異例の事態に……。

 

 

 

 早く帰りたいなぁ……。

 食事も少ないし……。

 寂しさから、椅子を噛んでます。

 あ、ちなみに食事は、もう普通に食べられる模様。

 なんというか、回復の早さだけはさすが。

 

 

 

 外は雨なので、それも退屈の理由かもね。

 ジメジメした天気が続くと、それだけで元気なくなってしまう。

 

 

 

 そんな中、妻が和心ちゃんを連れてお見舞いに。

 大好きなタブレットでも遊べて、少しは元気が出たかな?

 

 

 

 もう、普通に動き回れるようになっている……。

 ようやく調子が戻って来たのかもしれない。

 週末は、私も仕事の前にお見舞いへ。

 ベッドの上で退屈そうにしていたけれど、私の顔を見るなり笑顔で起き上がって遊んでくれと要求。

 

 

 

 その結果、なんやかんやで新たなアクロバット技を習得!?

 持ち上げると、私の胸と肩を蹴りながら登ってくるように!!

 そりゃ、こんな技は家では天井が低過ぎてできないんだけどさ……ここは病院だぜ、令ちゃん。

 入院患者の中では、たぶん君が一番パワフルなんじゃないかな……?

 

 

 

 そんなこんなで、無事に退院。

 家に戻るなり、なにやら貫禄のある姿勢で本を読んでいる。

 

 

 

 相変わらず筋トレにも乱入してきます。

 最近は、リングフィットのブランコやバネジャンプのアクションを覚えたのか、そのシーンになる度に、一緒にジャンプさせろと要求してくるように……。

 15kgの君を支えながらスクワットやジャンプを連続で行うのは、さすがにキツイんだけどね……。

 でも、入院前からこんな感じで鍛えていたせいか、看護師さんからは子どもにしてはマッチョだと言われたんだよね。

 

 

 

 妻がマイナンバーカードを申請するために写真を撮ろうとしたら、何故かポーズを決めた令ちゃん……。

 おいおい、さすがにこの写真じゃ、カードの写真には使えないよ。

 気を取り直して、もう一度撮り直し。

 

 術後は喉の奥にあった肉芽もいなくなったのか、痰吸引の頻度も減り、代わりに食欲が旺盛に!!

 今まで以上に食べるようになり、それでも足りないと親の食事を強奪!?

 やっぱり肉芽のせいで、食事も呼吸もずっと不自由していたんだね……。

 でも、そいつらは綺麗サッパリいなくなったから、これからはたくさん食べて、もっともっと大きくなろう!

 5月といえばゴールデンウイーク。

 今年は令ちゃんのため、トーマスランドに行く予定を立てていたのだけれど……なんと、今年もまさかの発熱により、予定は全てキャンセルに!?

 

 なんというか、毎年なんでこの季節に熱を出すんだろう?

 季節の変わり目だから、その分、体調も悪くなりがちなのかな?

 

 

 

 熱が下がったので公園で遊ぶも、病み上がりなので体力が追い付かず、直ぐに帰って寝てしまった。

 でも、しっかり休んだら元気になったのか、翌日からは通常運転。

 

 

 

 こうなると、一転して激しく遊び回りたがる。

 公園で、なんかボルダリングやりたがってるし……。

 令ちゃん……それ、対象年齢6歳以上……年長のお兄さんやお姉さんからじゃないと、一人で遊んじゃいけないやつ!!

 

 

 

 見よ、このドヤ顔を!!

 なんか得意気だけど、後ろからお尻を押してもらって登ったのはお約束……。

 自力で上がるのは、ちょっとまだ難しいね。

 

 

 

 その後も元気を持て余していたので、まずは高幡不動尊へ祈祷へ。

 来月の手術が無事に成功しますように……。

 

 

 

 そして、トーマスランドの代わりに、近所の遊園地にも!

 乗り物に色々乗れて楽しかったみたいだけど、本人の一番のお気に入りは……。

 

 

 

 ガラス張りの観覧車!!

 本当に高いところが好きなんだよね……。

 結局、2回も乗ってしまった。

 

 

 

 そして、子どもの日。

 我が家の大将軍、鎧兜の隣で堂々としております。

 以前は兜を見たら泣いていたのに、もう全然平気。

 

 

 

 和心ちゃんも、今日はちょっとお洒落しております。

 でも、肝心の令ちゃんは……。

 

 

 

 滑り台で遊ぶのに夢中でした。

 おいおい……さっきの大将軍はどこ行ったんだよ。

 何故か和心ちゃんも、ちょっと困った顔しているし……。

 

 

 

 最近はエレクトーンの椅子の上がお気に入りなのか、本を読むのにも使っている。

 まだ、字は読めないはずなんだけど……本人なりに楽しんでいるようなので、ゆっくり見守って行こう。

 4月。

 春休みを満喫中の令ちゃんは、先月から日本に来ていた従弟のAJと一緒にディズニーランドへ!

 

 

 

 ちなみに、私は仕事があるので同行できず。

 まあ、春に限らず長期休業中は、私の仕事は朝から晩までになるから仕方がないのだけれど……。

 とりあえず、令ちゃんが楽しければそれでOK。

 

 

 

 メッチャ盛り上がってます。

 やっぱり夢の国は、何度来ても楽しいよね。

 

 

 

 AJと一緒に園内を満喫。

 乗り物に乗らなくても、探検だけで十分に楽しいみたい。

 

 

 

 と、そんな風に楽しんでいたら、まさかの雨が!

 咄嗟に避難しつつ、外の様子を伺う令ちゃん。

 

 

 

 雨で濡れてしまうので、屋根付きの蒸気船に乗船。

 でも、蒸気船の排気音が大き過ぎて、ちょっと令ちゃんには刺激が強過ぎた模様。

 

 

 

 そんなこんなで、すっかり仲良くなったAJとは、帰って来てからも一緒に遊んでおりました。

 二人で一緒に学習アプリを楽しんだり……。

 

 

 

 トーマスの玩具を広げたり。

 男の子同士、言葉は通じなくても、何か感じるものがあったのかな?

 

 

 

 自力でタワーも完成。

 今までは破壊専門だったのに、ここ最近になって創造も少しだけできるようになってきた!?

 

 

 

 その後、春休みが明けたところで、今度は入れ替わりに私のもう一人の妹が来日。

 二人ともアメリカに住んでいるのだけれど、AJの母親は一番下の妹。

 入れ替わりに来日したのは、私の一つ下の妹だ。

 皆でお花見をして楽しみました(令ちゃんはお弁当優先だったけれどね)。

 

 

 

 晴れた日は、キックバイクの練習にも挑戦!

 ようやく自力で地面を蹴ってくれるようになったけれど、ちょっと疲れると、直ぐに押してもらうだけになってしまうのは御愛嬌。

 

 

 

 エレクトーンも、なんやかんやでお気に入り。

 まだメチャクチャにしか弾けないけれど、どうも本人のお気に入りの使い方があるらしく、横から手を出されると機嫌が悪くなる。

 色々と試行錯誤しながら使い方を試しているのだろうか?

 ゆっくりだけど、着実に成長を実感している。

 

 

 

 まあ、それでも相変わらず、定位置は箱の中だったり!?

 来月からは入院準備のため、幼稚園や療育教室もお休みになる。

 それまで楽しめるだけ楽しんでおこう!