我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~ -2ページ目

我が息子の闘病記 ~ 小児がんとの戦い ~

2020年5月22日、息子が10ヶ月検診にて肝芽腫と診断される。
そのまま病院へ緊急入院し、闘病生活開始。
これから先、何が待っているか分からないが、息子が病気と闘うために頑張った記録を残すため、記録を公開して行くことにした。

 今年も気が付けば年末……。

 夏休み終わってから、もう碌に休日なかったので、まともに更新もできませんでした。

 

 やっぱり、定期テストの時期が各学校で違うのは厳しいんだよなぁ……。

 二期制と三期制の学校があるから、それに合わせてバラバラに対策して、おまけに私立の子や高校生の試験まで対策するとなると、二学期の間は殆どの土日を潰してず~っと試験対策することになるので。

 

 

 

 まあ、そんな状況でも休みが取れる時は、令ちゃんと一緒に公園へ行くことも。

 本人は相変わらず、アスレチックで走り回っている。

 

 

 

 パズルも得意で、ついに117ピースを自力で完成できるまでに!

 これだけは、本当に年相応の子と同じくらいできる。

 完成させると、直ぐに片付けて別のパズルに挑戦!

 もはやパズルが令ちゃんの日課になりつつある。

 

 

 

 でも、その一方で、玩具を全部箱から出して、おかしな遊びをしていることも……。

 これで後は、互いに言葉を交わして喋れれば完璧なんだけど……そこは、なかなか上手く行かない。

 色々と溜まってきているものはあるはずなんだけれど、令ちゃんの口からは、まだ言葉らしい言葉はあまり出ない。

 

 そういうわけで、令ちゃんは保育園や幼稚園ではなく療育教室に通っている。

 以前は幼稚園にも通っていたんだけど、やっぱり就学含めた今後のことを考えると、療育に絞った方が良さそうなので。

 

 

 

 そんな令ちゃんの通う療育園で、秋には運動会が開かれた。

 とはいっても、順位を決めて云々のようなものではなく、皆で楽しく身体を動かすためのものだけど。

 

 

 

 まずは、いきなり難所の平均台渡り……の、はずが、速い!

 おっかなびっくり歩く子もいる中、まさかの全力ダッシュで、しかも落ちない!!

 毎日、椅子だのタンスだのに登ってバランス感覚養っていたからだろうか。

 まさか、こんなところで役に立つとは思ってもいなかった。

 

 

 

 続くボール入れも難なくクリア。

 意外と周りを観察しているようで、他の子がやっているのを事前に見ていたのもあり、何をするのかは把握していた模様。

 

 

 

 そして、ゴール前では職員さんが両手に嵌めたスリッパを箱から出し入れしての、ワニワニパニック!

 でも、本来ならワニが出て来たところをハンマーで叩く遊びなのに……令ちゃん、まさかの箱の中に自ら手を突っ込み、職員さんの腕を強引に引っ張り出して押さえつけ、ワニを何度も叩くというパワープレイを展開!?

 

 

 

 まさか、自らワニの巣に手を突っ込むとは思わんかったよ……。

 でもね、こういう突飛な発想が時に凄い成長に繋がったりもするから、大事にはしてあげたいのよ。

 最後は無事にゴールして、自分の好きな景品もらって終了。

 待機時間中は退屈でダレていたけれど、いざ走り出したら持ち前のマイペースさをフルに発揮し、存分に楽しんだ模様です。

 8月のお盆休み終わってから今日まで……実は、殆ど禄に休みなかったです。

 まあ、テスト対策まみれなので、秋は仕方ないんですけどね……。

 令ちゃんと、あまり遊んであげられないのが少し申し訳なかったり。

 

 それでも令ちゃんは、今年の夏休みは色々と大冒険をした。

 私は仕事で一緒に行けなかったけれど、代わりに妻がテーマパークへ連れて行ってくれた。

 

 

 夏といえば海!

 と、いうわけで……そう、ディズニー・シーである。

 

 

 レストランで大興奮。

 食べ物よりも、上の装飾が気になる模様。

 

 

 全体的にアトラクションよりも、食事風景ばかりなのは御愛嬌。

 乗り物で楽しむっていうよりも、噴水でびしょ濡れになりながら遊ぶのが楽しかったみたい。

 

 

 まあ、帰ってきたら途端に暇になってしまうので、自分でアスレチック作っているのだけれど……。

 バランス感覚良いのは知っているんだけど、これは危ないので控えて欲しい……。

 

 

 そして、結局一緒に運動するしかなくなる。

 ……って、令ちゃん!

 私の髪の毛を毟らないでくれ! ハゲる!!

 

 

 あ〜、暇だな〜。

 退屈だな〜。

 パズルもやり尽くしちゃったし……。

 

 

 お盆休みは私も休みが取れたので、一緒に浅草へ。

 お寺には興味ないから、令ちゃんには花やしきだよね!

 

 

 空飛ぶ船に乗ったり、他にもスワンボートやミニタクシーにも乗ったり。

 でも、一番のお気に入りはジャンプするフリーフォールみたいなやつ。

 安全のために一緒に乗ったけど、何度も落下して尻が痛い……。

 

 

 その後は人力車にも乗りました。

 運転していたのは、なんとお兄さんではなくお姉さん!?

 運動部で鍛えたから大丈夫とは言っていましたが……令ちゃんにも最後まで優しく対応していただけて、感謝の極み。

 

 

 船待ちタイム。

 ここから最新のカッコいいデザインな船に乗って、お台場海浜公園を目指します。

 

 

 海浜公園では、ずっとダッシュしていた令ちゃん。

 遊具なんかなくても、広い場所があれば、そこが令ちゃんにとっての遊び場。

 海に落ちないよう注意はしつつ、陸の方へ誘導。

 最後はゆりかもめに乗って、レインボーブリッジも渡って帰宅。

 本人は大満足だった模様。

 

 

 その後、私の仕事が再び忙しくなった時分、令ちゃんは妻と一緒に九州へ帰省した。

 もう、何度目かになる帰省なので慣れたもの。

 

 

 トランポリンで大興奮!

 やっぱりジャンプするのは好きらしい。

 ここなら好きなだけ、いくらでもジャンプしてOKだぞ!

 

 

 ハウステンボスで再びメリーゴーランドへ。

 花やしきで予習していたから、今度は余裕のドヤ顔。

 隣でフォローなんてしなくても、余裕で乗りこなしていた模様。

 

 

 アスレチックもあったので、こちらでも大暴れ!

 でも、令ちゃんが一番お気に入りなのは……。

 

 

 やっぱり観覧車!

 相変わらず、高いところが大好き。

 

 

 その後はゆったりランチをした模様。

 そして、翌日は……。

 

 

 着る浮き輪を装着して、いざ海へ!

 まだ泳げないんだけど、もう放っておくと自分でどんどん海に入ってしまうので、妻は止めるのが大変だったらしい。

 やる気満々なのはいいけれど、海難事故は簡便だからね。

 せめて、自分でちゃんと泳げるようになってから、足のつく場所で楽しんでくれ。 

 

 

 花火大会も体験し、色々と初めての経験もした令ちゃん。

 まだ自分で花火を握ることはできなかったけれど、見ているだけでも満足かな?

 

 

 療育園で夏祭り。

 今年は本当に、色々と冒険した令ちゃん。

 昨年まで制限だらけで、あれもこれもできなかったから、 それを取り返すかの如く色々とチャレンジ!

 

 そんなこんなで、気がついてみたら4月から4cmも身長が伸びておりました。

 遅れた成長期が、ようやく訪れてくれたと思いたい。

 今年の6月は、雨かと思えば壮絶に暑い日も多く、令ちゃんもなかなか外へ遊びに行けなかった。

 仕方なく室内遊びをするしかなかったのだけれど、そうなるとますますパズルの腕前が上達して行くわけで……。

 

 

 ついには、もっと難しいトーマスのジグソーパズルさえ一人で遊べるように!

 他にも色々と覚えて、なんと楽器を使えるようになった。

 

 

 

 まだ曲は吹けないけれど、ハーモニカで遊んでいる。

 同年代の子からすれば当たり前のことだけれど、実はこれ、かなり凄いこと。

 

 気管切開で首に穴が開いていた令ちゃんは、気切口を閉じるまでは、ここから空気が漏れてしまって息を吹くということが難しかった。

 ハ行やパ行の発音もできないし、笛も満足に吹けなかった。

 

 でも、今年になって気切口が塞がってからは、そういったことも少しずつできるようになってきた。

 ハーモニカで遊べるようになったのも、その証拠のひとつ。

 何か吹けるようになったのが面白いのか、玩具の笛でも良く遊んでいる。

 

 

 

 そんな令ちゃんだったが……まさかの散髪失敗でブルーな状態に……。

 普段は妻が切りそろえていたんだけれど、嫌がって暴れ、逃げ回ったおかげで、あちこちハゲ散らかしたような酷い髪型になってしまった。

 最後はプロに頼んで整えてもらったのだけれど、その結果……もう、殆ど丸坊主にするしかなかった模様。

 

「ねぇ……僕はいつまで、こんな頭でいればいいの……」

 

 なんか、そんな感じで訴えているようにも思える。

 結局、6月はそんな感じでブルーに過ごすとになってしまい、迎えた7月。

 外は更に暑くなり、もはや日中に遊びに出られる状態ではない。

 

 

 

 本人が行きたがるから連れて行くけれど、とにかく外遊びは熱中症が心配。

 ただ、家の中に閉じこめておいても、今度は室内で暴れ回るので……。

 

 

 

 これは何をしているのかって?

 令ちゃんの背後にある、大きなブタのぬいぐるみに注目。

 

 

 

 なんと、盛大に前転して遊んでいるのだ!

 ぬいぐるみは、完全にクッション状態!

 ちゃんと自分の身体を受け止めてくれるものがある場所で前転している辺り、かなり計算しているっぽい。

 

 

 

 結局ね……外にも連れて行かざるを得ませんでしたよ。

 地元で縁日がやっていたので、そこの移動動物園にお邪魔してみた。

 でも、何故かオウムにビビりまくりの令ちゃん。

 折角の記念撮影なのになぁ……。

 

 

 

 そんなこんなで迎えた、令ちゃんの誕生日。

 メインはやっぱり、ケーキではなくチラシ寿司。

 

 

 

 一応、今回はちゃんと他の人の分も残してくれました。

 最近は、みそ汁とかお吸い物も飲めるように。

 好き嫌いなくなんでも食べられるのは良いことだ。

 

 

 

 私からは、まず絵本をプレゼント。

 割とお気に入りな「パンどろぼう」のシリーズの、一番最初のやつ。

 一緒に読んであげてはいるんだけれど……どうも、令ちゃんはお話の内容よりも、パンの方に興味があるみたい。

 パンが出て来る度に、シャツを噛んでいるし……。

 

 

 

 お絵描きパッドもあげました。

 記念すべき、画伯の第一作目は……昼寝中のアザラシ!?

 いや、本人がそう言ったわけじゃないんだけどね。

 どう見ても、そんな風にしか見えないのよ。

 いったい本当は何を描こうとしたのか、今でも謎のまま。

 

 

 

 また、何故か先んじてもらっていた、ベストタイプの浮き輪を気に入っている模様。

 プールで使う……というわけではなく、純粋に着たがるんだよね。

 この前後で、ちょっと昔の特撮番組なんかをYoutubeで見ていたことも相俟って、もしかするとヒーロースーツのつもりなんだろうか?

 

 

 

 そして、結局最後は人間アスレチックに落ち着くという……。

 夏休みは仕事が忙しいから、体を鍛える時間もあまりなくて、持ち上げるのがキツイ!!

 8月には色々遊びに行く予定だから、そこで発散してくれ~!!