膠原病記録です
３９歳☆膠原病歴２０年
全身性エリテマトーデス
シェーグレン症候群
ステロイド精神病
2019年11月
ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。
エンドキサン治療入院
ステロイド２年８ヶ月服用して。
2022年８月に断薬して治療中です
ステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。
ステロイド精神病と診断。
2021年５月～2022年４月まで。
家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり１年間寝たきりでした。
脳障害の近況報告です
ここ最近は、ほぼ完治と言っていいくらない、回復していて。
もう、急なパニック障害みたいな、ゾワゾワ感も無くなって。
生活自体は、日常生活に戻れています
こんな夢のような日が来るとは・・・
ステロイド多量服用になり、ステロイド精神病になって、記憶喪失になり。
ステロイド治療で、腎臓は良くなったけど、その代償で脳が壊れ。
一時的に統合失調症になって。
人格が２人いる感覚になり、幻聴と幻覚を見て。鬱病になり、１年間寝たきり。
韓国ドラマでしか、見た事のないような事を経験し。
信じられない・・・。
鬱は出口の見えない終わりなき旅で・・・人生お先真っ暗とさえ、思いました。
なぜ、突然、１年後に１日で治り、回復し始めたのかはわかりませんが。
諦めないで、治ると信じてきて
本当に良かったと思います
言語障害も、ほぼ治って
誰とでも話せるくらいに復活
自分から話しかける事も抵抗は無くなり、ドキドキする事も無くなってます。
本来の自分に戻れているな・・・って思うのは。
４年前は。
認知症みたいに無感情になって、心で感じるって能力を奪われ、植物状態にまで陥った感情だったんですが。
１年、１年、少しずつ、感情が戻っていき。
今は、感情豊かな私に戻って
曲を聞いて涙したり。
感動的な話に涙したり。
子供達の成長に涙したり。
涙腺崩壊してきてます
一時期、家族に愛情すら持てず、息を吸っているだけの毎日だったので。
今は、家族が愛おしいし、毎日が笑顔で楽しいです
家事炊事も
これまでは、なぜか出来ていた事が出来なくなり。
意味がわからなかったのが。
洗濯は干せるのに。外には出せない。
洗濯物をたたむのが嫌いになった。
今では、普通に外に干せています
ステロイド鬱で、ご飯を全く作れなくなり。
作れるようになっても、２〜３品、同時進行で作れなかったり。
家事炊事に限らず。
１つの事しか出来ない、要領良く動けなかったんですが。
今は手際良く、何でもこなせるようになりました
パニック発作みたいなのも、ほぼ気付かない程になっています
他には。
見る、聞く、読むを同時に出来なかったので。
テレビが見れなかったんですが。
今は、ドラマを１時間見れるようになりました。
曲を聞く、覚える。
記憶の中枢がダメになってしまい。
曲を聞いても、文字に変換されず、意味が捉えられない。
聞いても覚えられなかったんですが。
現在は、聞いて意味を理解して、文字に出来るようになりました
出来なかった事がたくさんありすぎましたが。
今は、出来ない事が大幅に減りました
ステロイドをやめてから、８月で２年になります。
ステロイドのせいで、脳障害が起きているかもって事で、断薬したんですが。
やめてから、どんどん回復していったし。
全身性エリテマトーデスが悪化する事無くいられるのは。
ラッキーの連続だなって思います
あとは。
ダイエット＝健康生活
を、続けている事も、持病治療になっていると思っています。
太るって事は、有害物質や老廃物が、体に蓄積されている状態なので。
ＳＬＥというか、私の場合は。
それを異物と察知して、過剰反応してしまうので。
今後も、体に合わない小麦粉製品(グルテン・イースト食品)に気を付けたり。
ストレスと疲れを溜めない生活を、心がけて行こうと思います
食べた物で、体は作られる
健康を守れるのは、自分だけ
では、また変化がありましたら、記録します