膠原病記録です
３９歳☆膠原病歴２０年
全身性エリテマトーデス
シェーグレン症候群
ステロイド精神病
2019年11月
ループス腎炎・ループス脳炎にて、ステロイド６０mgスタート。
エンドキサン治療入院
ステロイド２年８ヶ月服用して。
2022年８月に断薬して治療中です
ステロイド多量服用による、副作用で脳障害が出現し。
ステロイド精神病と診断。
2021年５月～2022年４月まで。
家事炊事が出来ず、言語障害で会話が困難。感情も無い身体になり１年間寝たきりでした。
近況報告です
ステロイド精神病による脳障害についてです
2019年冬からプレドニンを多量服用して、私は記憶喪失になったり。
脳の神経がおかしくなってしまい。
感じた事を、言葉に発する事が出来ずにいました。
話そうとしても、言葉に詰まって。
「あっ・・・。」と話せない日々
脳の伝達信号に異常がある感じで。
浮かんだ言葉が、口の神経に伝わらない・・・そんなもどかしさがあって。
家族ともコミュニケーションが難しく、簡単な２語文だったり。
ステロイド精神病の鬱期にあった。
人と会うと、パニックになりそうな、背中がゾワゾワする発作がたまーに起きてしまい
全く話もできなかったんですが。
昨年１１月頃に。
やっと学校行事に普通に参加して、最低限の話は出来るようになりました
先月からは。
今までは、頭で浮かんだ考えは、詰まって伝えられなかったんですが。
徐々に、抵抗なく話せるようになり。
７割くらい、話せる感じに。
今月、ついに
思っている事が、何の躊躇なく、話せるまでに
８割の回復かなー
４年間のうち、２年間くらいは幼児レベルの会話で。
あとの１年間で、やっと人並みに話せるようにはなって。
近年は、家族なら。
自分から電話が出来るようになったり、話しかける事が出来るようになりました。
話せない自分が長過ぎたので。
いきなり。
ポンポンって言葉が出るので、私なんだけど、私じゃない感覚
私は、元々は社交的で、どんどん人に話しかけちゃうタイプなんですが。
ブログで話している、こんな感じ。
皆さんからしたら、普通だと思いますが。
脳が拒絶して、この通りに話せないんです。
だから。
私にとってブログは、大切なコミュニケーションの場になってます
言語障害になってからは、人と話せなくなっていて。
もうこのままなのかなーって期待はしていませんでしだ。
それが・・・。
最近は、役員の集まりや、話し合いがあり。
知り合いの人と会うと、自然と積極的に話しかけて会話が弾み
脳の抵抗感無しに
今月の打ち合わせでも。
頭が混乱しないか心配していたんですが。
現状を理解する、記憶力もまぁまぁ戻ってきています
過去に私は、会計をやっていたんですが。
その時の事を、ペラペラと。
あーです、こーです、こうした方がよいです。
って、信じられないくらい、スラスラと話せていました
まだ、記憶力は弱いので
ママさんとの会話で。
子供が３人いて、何歳と何歳と何歳で。
部活は何をやっていて。何年生です。
などと、１度に話されると。
何歳かわからない、何の部活をやっているのかわからない・・・みたいな、一瞬の記憶力は弱かったり。
自分の感情、思い付いた事は話せるけど。
問題点をまとめたり、仕切って話すのは、まだ無理そうです・・・。
でも、確実に少しずつ変わっている事は確かです
その他、手先が器用になっていて
お菓子作り、裁縫等、趣味時間も増やせるようになってます
今後も、脳回復の為にも
体を浄化して、解毒して、綺麗な体を目指したいと思います
ではまた