減量成功！プレドニン８mg☆膠原病内科

膠原病ＳＬＥ記録です

11/27は、４週間ぶりの、膠原病内科でした

いつもは５週間なのですが、脳症の経過見の為なのか、１週間早い診察でした。

私は昨年１１月～１月まで入院して、入院中に約２週間～１ヶ月間、記憶喪失になり。

１０月まで、ブログをする自分と心は３６歳。

でも言動は精神年齢が５歳くらいだったので、主治医と１１ヶ月間、大人の会話が出来ませんでした。

先月の10/30の診察は、私のバラバラになった２つの心が、1つに融合するという、特別な機会になり。

錯乱していて、ベットで横たわり診察。

先生と話がちゃんと出来なかったので、今回は記憶が戻り。

約１年ぶりに主治医と話せるという、何てドラマみたいな境遇だったわけで。

診察室入って。

主治医「どうでしたか～？」

私「先生・・・やっと話せる

聞きたいこと山ほどあります。

去年の今日は、腎生検やった日だよ。数日後の12/1に記憶が無くなるんだよ。信じられないですけど・・・

だから、私の中では記憶が去年の12/1に止まったままで、鮮明に覚えています。

入院中、私に何があったんですか」

そして、今の症状から伝えました。

入院中は記憶喪失になったけど、断片的に覚えている

入院中の躁状態では、心は２つではなく1つ

４月に認知症のように心を失い、次第に２つになり。心は３６歳、言動が精神年齢の低い自分が存在し始めた。

記憶力が悪く、絵本の内容が入らない、読解力がない。

人の話が入ってこなくて、脳にメモリーが無い状態。

これは、何が原因で起きてるのか

すると。

主治医「ＳＬＥ脳症になっていたから、その影響だろう。」

私「いつなっていたんですか」

主治医「記憶が無くなった時から・・・１２月って事だね。その後にステロイド精神病になったんた。」

はっじゃあ、脳がおかしいのは、ＳＬＥなのステロイドのせいなの

確かめたら。

最近の研究では、ステロイド精神病になる人は、ＳＬＥ脳症になった人だけだから、どちらも１つの病気かもって事で。

私「じゃあ、私の自己抗体が、脳を攻撃して脳症になったってこと」

主治医「そういうこと・・・。」

衝撃的

じゃあ、また精神的に追い詰められたり、疲れを溜めたら。

自己抗体が暴れて、膠原病が悪化するときは、関節痛や高熱や心膜炎ではなくて。

脳症になっちゃうって事と不安になり確かめました。

そしたら。

主治医「なる可能性もあるけど、だから慎重にお薬を減らしてるんだよ。

病院来なくなったりしたら、再発しちゃうかもだよ。

でも２度脳症になった人はいないから大丈夫だよ。」って。

私「でも・・・不安じゃん」

主治医「血液検査はすごく良いから大丈夫。」って何度も言ってくれました。

記憶が出来ない事については。

脳が眠ってる状態になっているんだそう。

私は脳に損傷が起きたり、下垂体に腫瘍があってホルモンが出すぎたり、脳が退化していく病気や若年性認知症とかだったら・・・と不安だったのですが。

次第に良くなる。

絶対に良くなるって、言ってくれました

やっとやっと、私が知りたかった真実が聞けて、すごく安心出来ました

記憶が出来ない事も、私のせいじゃないし、次第に戻るなら、不安にならずに治るまで、待つ気持ちになれました

それで、ＳＬＥ脳症やステロイド精神病ってみんながなるのか聞いたら。

「ゆこゆこさんみたいに重度だと、稀に脳に障害が出ちゃいます。」って。

へっ重度だったんだ

で。今、同じ症状で入院している高校生の子がいるらしく。

エンドキサンの点滴もしてると聞いて、親近感・・・

私と同じで、知力テストをしたら精神年齢が５歳しかなくて、小学１年の漢字ドリルをやってるって。

ええええーーーー

私。絵本の内容が入ってこないけど、漢字を試したことはない

書けなかったらどーしよと思ったけど、これは子供達に宿題でわからない漢字聞かれて書けているので、たぶん大丈夫

と、症状は人それぞれながら、恐ろしい事になっていたと、今頃知る

でも、主治医が。

「時間はかかったかもしれないけど、これだけ治ってきてるんだから、良かったじゃん！治るよ。良かった良かった～」って。

本当に～～～って私は信じられないっていうか、まだまだ相当に時間がかかるのがわかるから、不安。

これまたおおらかっていうか、そういう患者さんを見てきての反応なのか、主治医の安堵した表情を見て。

信じるしかないよね～～～。

てなわけで。

私の心は、まだ足りない感情がありつつも(大人になったけど、幼稚な考えもある)生活に支障はなく、ソワソワも止まった状態にあり、様子見になりました。

血液検査は良好なので、プレドニンは１mg減量して、８mgになりました

現在の薬

プレドニン５mg

プレドニゾロン３mg

プラケニル１錠２錠(交互)

プログラフ(タクロリムス)３mg

ネキシウム

エディーロール

アレンドロン(ボナロン)週１

精神安定剤→中止

セレニカR

リスペリドン

これについては、長くなったので、【薬の副作用のまとめ】として記録します。

まだ、日々のダイエットブログでも書いてないんですが。

精神安定剤を飲んで、異常な食欲と便秘になったのは記録してますが。

精神安定剤のせいで、４月の時のように、脳がおかしくなりました

これまた、びっくりよーーー。

【薬の副作用のまとめ】に続く