膠原病SLE記録です
11/27は、4週間ぶりの、膠原病内科でした
いつもは5週間なのですが、脳症の経過見の為なのか、1週間早い診察でした。
私は昨年11月~1月まで入院して、入院中に約2週間~1ヶ月間、記憶喪失になり。
10月まで、ブログをする自分と心は36歳。
でも言動は精神年齢が5歳くらいだったので、主治医と11ヶ月間、大人の会話が出来ませんでした。
先月の10/30の診察は、私のバラバラになった2つの心が、1つに融合するという、特別な機会になり。
錯乱していて、ベットで横たわり診察。
先生と話がちゃんと出来なかったので、今回は記憶が戻り。
約1年ぶりに主治医と話せるという、何てドラマみたいな境遇だったわけで。
診察室入って。
主治医「どうでしたか~?」
私「先生・・・やっと話せる
聞きたいこと山ほどあります。
去年の今日は、腎生検やった日だよ。数日後の12/1に記憶が無くなるんだよ。信じられないですけど・・・
だから、私の中では記憶が去年の12/1に止まったままで、鮮明に覚えています。
入院中、私に何があったんですか」
そして、今の症状から伝えました。
入院中は記憶喪失になったけど、断片的に覚えている
入院中の躁状態では、心は2つではなく1つ
4月に認知症のように心を失い、次第に2つになり。心は36歳、言動が精神年齢の低い自分が存在し始めた。
記憶力が悪く、絵本の内容が入らない、読解力がない。
人の話が入ってこなくて、脳にメモリーが無い状態。
これは、何が原因で起きてるのか
すると。
主治医「SLE脳症になっていたから、その影響だろう。」
私「いつなっていたんですか」
主治医「記憶が無くなった時から・・・12月って事だね。その後にステロイド精神病になったんた。」
はっじゃあ、脳がおかしいのは、SLEなのステロイドのせいなの
確かめたら。
最近の研究では、ステロイド精神病になる人は、SLE脳症になった人だけだから、どちらも1つの病気かもって事で。
私「じゃあ、私の自己抗体が、脳を攻撃して脳症になったってこと」
主治医「そういうこと・・・。」
衝撃的
じゃあ、また精神的に追い詰められたり、疲れを溜めたら。
自己抗体が暴れて、膠原病が悪化するときは、関節痛や高熱や心膜炎ではなくて。
脳症になっちゃうって事と不安になり確かめました。
そしたら。
主治医「なる可能性もあるけど、だから慎重にお薬を減らしてるんだよ。
病院来なくなったりしたら、再発しちゃうかもだよ。
でも2度脳症になった人はいないから大丈夫だよ。」って。
私「でも・・・不安じゃん」
主治医「血液検査はすごく良いから大丈夫。」って何度も言ってくれました。
記憶が出来ない事については。
脳が眠ってる状態になっているんだそう。
私は脳に損傷が起きたり、下垂体に腫瘍があってホルモンが出すぎたり、脳が退化していく病気や若年性認知症とかだったら・・・と不安だったのですが。
次第に良くなる。
絶対に良くなるって、言ってくれました
やっとやっと、私が知りたかった真実が聞けて、すごく安心出来ました
記憶が出来ない事も、私のせいじゃないし、次第に戻るなら、不安にならずに治るまで、待つ気持ちになれました
それで、SLE脳症やステロイド精神病ってみんながなるのか聞いたら。
「ゆこゆこさんみたいに重度だと、稀に脳に障害が出ちゃいます。」って。
へっ重度だったんだ
で。今、同じ症状で入院している高校生の子がいるらしく。
エンドキサンの点滴もしてると聞いて、親近感・・・
私と同じで、知力テストをしたら精神年齢が5歳しかなくて、小学1年の漢字ドリルをやってるって。
ええええーーーー
私。絵本の内容が入ってこないけど、漢字を試したことはない
書けなかったらどーしよと思ったけど、これは子供達に宿題でわからない漢字聞かれて書けているので、たぶん大丈夫
と、症状は人それぞれながら、恐ろしい事になっていたと、今頃知る
でも、主治医が。
「時間はかかったかもしれないけど、これだけ治ってきてるんだから、良かったじゃん!治るよ。良かった良かった~」って。
本当に~~~って私は信じられないっていうか、まだまだ相当に時間がかかるのがわかるから、不安。
これまたおおらかっていうか、そういう患者さんを見てきての反応なのか、主治医の安堵した表情を見て。
信じるしかないよね~~~。
てなわけで。
私の心は、まだ足りない感情がありつつも(大人になったけど、幼稚な考えもある)生活に支障はなく、ソワソワも止まった状態にあり、様子見になりました。
血液検査は良好なので、プレドニンは1mg減量して、8mgになりました
現在の薬
プレドニン5mg
プレドニゾロン3mg
プラケニル1錠2錠(交互)
プログラフ(タクロリムス)3mg
ネキシウム
エディーロール
アレンドロン(ボナロン)週1
精神安定剤→中止
セレニカR
リスペリドン
これについては、長くなったので、【薬の副作用のまとめ】として記録します。
まだ、日々のダイエットブログでも書いてないんですが。
精神安定剤を飲んで、異常な食欲と便秘になったのは記録してますが。
精神安定剤のせいで、4月の時のように、脳がおかしくなりました
これまた、びっくりよーーー。
【薬の副作用のまとめ】に続く