９歳と７歳の兄弟がいる母です
全身性エリテマトーデス(SLE)治療中です
過去３回、ステロイド治療して０mgで過ごしてます。
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今回は、ＳＬＥ治療経過と服用中の薬について書いていこうと思います
2019年１０月
手足の浮腫が現れ、治らなくなる。
高熱、関節痛もあり、なかなか良くならなかった。
２週間様子をみるが良くならず。
大学病院を受診すると、たんぱく尿が出ていました。
もう１週間様子を見たが、たんぱく尿に加えて潜血も(＋)となり、入院する事になりました。
入院期間☆約２ヶ月
【2019年11月11日～2020年1月14日】
寛解が長かったので、 まさか
の出来事に戸惑いながら、腹をくくって入院してステロイド治療をする事になりました。
の出来事に戸惑いながら、腹をくくって入院してステロイド治療をする事になりました。まず、４０度の熱が下がらない・・・プレドニン６０mgが始まり。
見事に熱は下がるは、関節痛はなくなり、浮腫みもなくなり
魔法のように楽になりました
この時、２０日間で－約７kg
たんぱく尿と潜血は(－)になったものの、原因究明の為に、腎生検をやりました。
腎炎には種類がいくつかあって。
結果は・・・いまいち、私、わかってないのですが
ループス腎炎になっていたようで、今のところ、腎臓は落ち着き大丈夫で食事制限もありません。
なぜ、結果がわかっていないかというと・・・
ステロイド多量服用による副作用で、気分障害、記憶障害、統合失調症になった期間があり
ちゃんと医師と話し合えておらず。
ちゃんと医師と話し合えておらず。本当に良くわからない、覚えてない期間がある
よって、結果が聞けておらず・・・次回の受診で確認しようと思ってます。
入院中に抗がん剤(エンドキサン)を３回。
退院後に抗がん剤(エンドキサン)を２週間起きに３回。
計６回のエンドキサンをやりました。
入院中のプレドニンの減量は、２週間起きに。
６０→５０→４０→３０→２５mg→退院
退院後、２週間起きに。
２５→２０→１７.５→１６→現在１５mg。
入院中にプラケニルを開始して。
退院後、４月半ばからプログラフを様子見で始めています。
プレドニンを無くす為に、免疫抑制剤を開始しているところです
他には
＊エディロール(骨粗鬆症)
＊ネキシウム(胃薬)
＊サムチレール(肺炎予防)
入院中に出た躁鬱症状がまだあったので
＊リスペドン(精神安定剤)
＊バルプロ酸N錠(精神安定剤)
どちらかが睡眠薬の役割もしています。
今はだいぶ落ち着いたので、来月あたりには止めてみようと思ってます。
今のところ至って健康
ですが、感染症になりやすいので、傷に気を付けたり外出は控えたり・・・と無難な生活です。
過去にステロイドを使った事があるものの。
１回目は、８年前程で。
薬疹による治療だったので、短期間(約２ヶ月)で４０mgから０mgにして問題なく。
２回目は、６年前程で。
こちらは、胸膜炎と関節痛で２０mgからスタートして、割りと短期間で０mgにしました。
３回目は、４年間程で。
３人目が欲しいと思っていたが、抗体値が高いため妊娠リスクがあるとのことで、ステロイド治療をすることに。
１年半かけて、２０mgから０mgにしました。
結果的に、飲んでも抗体値は低くならず、子供も２人で良いや～となり、プレドニンはなるべく飲みたくないし、体調が安定していたので止めました。
全身性エリテマトーデスになってから１７年。
これほどにプレドニンを多量かつ長期に飲んでいるのが初めてなので。
これからどうなるやら～～～という思いですが。
いつかはやらなきゃいけなかった治療なので、後悔はありません
ステロイド漬けになる前に、子供を産めた事は奇跡だし
諦めずにここまでやってこれた事に感謝
これからは、自分の体と向き合って、寛解を目指そうと思ってます
わからない事だらけ、これからどうぞよろしくお願いいたします
