油断はできないけど…体調は回復に向かってます
１日１日が違って、今は熱の後に起こる、脱力感や立ちくらみのような症状に加えて、シェーグレン症候群による『唾液の低下』『涙の低下』で口と目がカラッカラ。
入院した時も、退院する頃に必ずこの症状に合います。
検査結果
2015.4/30
予約外膠原病内科
おとといは、医師に膠原病を否定されましたが…。
結果は、間違いなく膠原病による症状で、炎症数値が風邪どころの数値ではなく、異常値でした。
正常値が０.３以下なのが、私の今回は４.８。
私は過去に６～８で入院。
入院中のピークは１３～１８まであります。
高熱や胸膜炎に関節炎が合わさると、１８にまでなって生きるか死ぬか…でした(苦笑)
それからすると４.８は低値に思うけど、一般人だとかなり異常
胸に水は溜まってはなく、胸の痛みは全身エリテマトーデス(別名→全身血管炎)による、血管炎症の痛みによるものかな～？みたいな、はっきりわかりません。(同じ病気で、胸の圧迫感やせき、原因わかる方いないかな～。)
それで治療法は、高熱じゃなくなったから入院まではないけど。
本来なら間違いなくステロイドなんだけど。
２９日の夜より徐々に良くなってることと。
私がステロイド嫌いで、いつも１０日～１４日で自然と治ってる事を考慮して、医師の方から、『ステロイドなしでいこう。』となりました。
また抗生物質と解熱鎮痛剤でひたすら寝てる…です。
最後まで医師もステロイドを悩んでて。
「飲むか飲まないか、ギリギリラインだな～。悪くならないとも言えない、悪くなったら入院かもだし。」
「飲むとすればプレドニン３０ｍｇを使えばすぐ治る。２０ｍｇで様子見で飲む事になる。
でも、嫌だよね
？」なんて聞かれ。嫌と言われれば嫌～。
子供達の為にも、治すつもりで大学病院に来たのだけど、治りつつある気がしたので、ステロイドなしに賭けました。
総リンパ数が６００と少なく免疫低下なのと、炎症値も高いので、悪くなったらすぐ来てってのと。
経過見が必要だから、５／１９に担当医に診てもらうことに。
定期検診が半年開くなんて、夢のような話だね。
またもステロイドから免れた
３人目を臨む上でも、ステロイドがなくて良かった
こんな風に、体調を崩しながらも、難病でも絶対に赤ちゃん欲しい
って思いで、体調管理しながら、チビボンもミニボンを妊娠したのよね～。チビボンの時には、今回のような症状、高熱で妊娠９ヶ月に緊急入院でした。
だから、かけがえのない命なのね。
かわいい我が子なのね。
あ～、また過酷とわかっていても、もう１人、赤ちゃん欲しい～
私が元気なうちに。
健康でいられるうちに。
漠然と欲しい。だった気持ちから、絶対に欲しい～に気持ちが固まりました。
赤ちゃんを迎えるためにも、私が健康でいなくちゃ
また目標が出来た～
