全身性エリテマトーデスと認定されて、難病医療費補助を受けられる事となり、９月に更新手続きを済ませました。
膠原病を１９歳で発病し、付き合い１０年目。
自分は健常者って思って生活しているから、こんな手続きするともっと労らないとって思ったり、難病意識がまだまだ緩い。
初めての難病認定で、どういう仕組みなのかイマイチわかってないけど(^^;
補助なので、家庭の所得により上限額が決まり、全額負担ではなく。
今の定期検診ペースだと、補助上限額までいかないので、変わらず実費。
公費にお世話になるような大病はもうしたくないけど。。。
この先もずーっと死ぬまで付き合わなければならない病気なので、入院や手術となれば、こういう補助制度はいざって時に何もないより助かります
しばらく病気の記事は書いていませんが…。
はい(。・_・。)ノ
とっても調子が良いです
気に病んだ時(精神的疲労)が体調悪化する感じなので、０歳と２歳の育児で肉体的疲労はあっても、精神的疲労はなく、毎日充実している事が健康指数
ちょっと体調が落ち着いてきたし、子供２人を産めて一段落したところで…。
転院をしようかな。と、パパボンと家族会議をしました。
転院理由は、長男が幼稚園に通うようになると、２人の子供を連れて、往復３時間の大学病院に通うのが大変になる事
今までは、妊娠、出産をするにあたり、私のような訳あり難病人は、出産を受け入れてくれる病院がなく。
膠原病の抗体のせいで、母体にいる間、赤ちゃんがうまく育たなかったり、心臓に異常があって産まれる可能性もあり、ＮＩＣＵなど特別な医療施設がないと、万が一赤ちゃんを助けられない…。
私の病気も悪化したら命に関わるので、発病してからお世話になっていた大学病院でしか、妊娠出産も難しいという縛りがあった事、信頼していたから通っていたんだけど。
２人の息子も、膠原病の影響なく産まれてくれたし
私の病気も落ち着いているので、もし持病悪化して何かあったら、すぐにステロイドを処方して治せるように、近くの病院を探そうかなって
パパボンも、体調悪化の度に病院通って実家にお世話になるのでは、自宅で１人で大変な事も多いから、あんまり離れたくもないし。
ただ…ネックな事は。
３人目の子供を望んだ時に、病院はどうするか…
２人の子供を産むまでの約２年半。
悩み悩んで、また、妊娠してからも出産してからも、たくさんの神経を使ってやっと会えた息子達。
初めての妊娠が流産で、膠原病の抗体が原因かも…という中で、長男チビボンを妊娠
とにかくトラブル続き。出血して張り止め飲んで安静して、持病悪化して妊婦入院して…ってとにかく生きた心地しなかった(^^;
膠原病が悪化しないでって祈る毎日だったけど、何とか出産して。
次男ベビボンボンも、それなりに体調を気遣いながら、ポンポンと妊娠も出産も進み、赤ちゃんの体にも異常なし。
人並みに産めたけど。
長男産後８ヶ月と次男産後半年で私が体調悪化になり、入院騒動があったり
何があるかわからない出産だけに、大学病院は卒業できないから、掛け持ちして出産の時は大学病院のお世話になろうという事に。
新しい病院も詳しく検査出来たりしないとダメだから、大学病院クラスかなぁ…と、いろいろ探し中
１からの関係を築いて私の頑固な医療方針に応じてくれる医師はいるかなぁ
って不安もあるけど。育児していて、これ以上に家族に迷惑かけられないし
近くに信頼出来る医師がいたら、私が一番心強い
今までの大学病院も良いスタッフが多く、安心出来るし
出産と内科の連携でお任せしたい。・:*:・゜'★,。・:*:・゜'☆・:
そうそう。
もし、３人目の出産の可能性があったら。
私は自宅近くで産院を探して、難病でも受け入れてもらえるなら、３人目は自然分娩で産むぞって覚悟をしたんだけど。
パパボンは、体力消耗で産後悪化が心配だから、今までの大学病院の無痛分娩にしよう。と、少しでも私の体に良い方をと気遣ってくれました。
しかし
私のブログ訪問の常連さんはご存知だと思いますが・・・(*￣∇￣*)
長男→無痛分娩の予定が、休日夜中の突然の陣痛で、自然分娩に。
次男→計画無痛分娩にしたのに、麻酔が効くよりお産が進み、最後しか痛み緩和せず、ほぼ自然分娩に。
全く、無痛分娩の役割を果たせてない(笑)
３人目も、結局自然分娩になりそ～な事から、無痛分娩に期待しておりません
自然分娩、無痛分娩、どちらも経験して思う事。
産後楽なのは、断然無痛分娩。
痛いは承知だけど。
自然分娩は達成感があって、子供に会えた感動は半端ない
乗り越えられる痛みと知ると、自然分娩の怖さより試したい
と思う、２児母ゆっこです
まずはまずは、２人の育児を健康維持していきたいです
