てんかん発作について、あまり書いてこなかったので振り返りを兼ねて書いていこうと思います
脳症後、1年4ヶ月経過して発作が出ました。
発作としては突然の音が引き金
頭が前方に脱力する発作(0.5秒もないくらい)カクン！って感じ
脱力して床やおもちゃに頭をぶつける事も
発作後は意識明瞭で何が起きたんですか？？🐥ってこっち見てくるw
てんかん発作の出現が多いのは脳症後2.3ヶ月
でも、論文で8年後で出た例もあったので覚悟はしてました
⚡️こればかりは仕方ない
⚡️こればかりは仕方ない脳症という傷を受けて、脳が再び繋がっていく回復の過程でてんかんが起きると聞きました
脳症後2ヶ月後のMRIではなんとも言えない波(発作とは言えないと判断された)
脳症後9ヶ月後のMRIではガッツリ右前頭葉〜頭頂葉にかけて棘波が出てました
その時点では発作のような動きはなく
ただ脳症後1ヶ月とかで気になったのが
音🎵に対するびっくりが多すぎること
・食器をぶつける音
・突然の笑い声
・くしゃみ、咳
・自分で口をちゅーって鳴らした音
・おもちゃを落とした音
などなど
赤ちゃんのモロー反射か？ってくらいの多さ
特に発熱した時は過敏で
布が擦れる音、鼻を啜る音でビックリ
正直周りも生きにくい
発作を出さないようにサイレント生活してました
うっかり物を落としても、食器をぶつけても責め合わないって旦那と約束🤝🏻
今は慣れてちょっと音出しちゃってます
下の子もいるし完全な無音生活は無理なんですよね
慣れたのもあってストレスは少なくなりました！
先生曰く、刺激を抑制する機能が弱い
娘は音だけでなく膝反射🔨も凄いので、刺激に弱い
今よりも刺激を抑制する力が弱くなると全身が硬直する発作が出てくるみたいです
発作は音誘発型で、頭が前方に脱力する発作
診断名としては「陰性ミオクローヌスてんかん」です
前頭葉が起因の発作は筋緊張する型が多いみたいですが、前頭葉の一部分が損傷すると脱力することがあるってお話でした
最初、よく聞くウエスト症候群なのでは？と疑ったんですが先生は
「脳波的に違うし、シリーズ形成されてない単発タイプだから違う」とおっしゃってました。
悪化すれば前側の脳が焦点でもおそらく、脳全体巻き込んで発作になりそうだと
脳波は睡眠時に特ににぎやかでございます
睡眠🌙は途中覚醒もなく11時間くらいぶっ続けで寝てくれます
でもたまにムクっと夜中起きてそのままストンって寝ることが1日５回くらいあります
関係あるのかは不明
薬の経過💊
脳症直後
エクセグラン(ずっと飲み続けていた)
↓
発作のようなものを訴えて
エクセグラン増量 全く変化なし
(病院を変えることに てんかん専門医がいるところへ)
↓
エクセグラン
🆕リボトリール
(発作消失したが、笑顔も消失 傾眠 )
↓
エクセグラン
リボトリールを減量(副作用強すぎ)→失くす方針
🆕ラミクタール
(発作再度出現 動きが以前より小さくなって怪我しない程度になった)
↓
体重増加不良で食欲不振作用のあるエクセグランを減量することに
エクセグラン 減量
ラミクタール 増量
🆕デパケン (食欲増進作用あり)
(発作変化なし 動き小さめ 1日4-5回ほど)
↓
現在
エクセグラン 減量(次回失くす)
ラミクタール 増量
デパケン そのまま
って感じです
発作が小さくカウントに迷うくらいにはなって来ましたが、やっぱり突然の音でカクってなることがあります
多い時は1日10回ほど
発作0にしたい気もするのですが、薬をバンバン増やすより、今は小さくカクってなるくらいなのでそのまま様子を見るパターンもあるよ、とも言われました
座ってて突っ伏すような発作ではなくなってきたのでそれもアリかもしれないです
薬調整むずかしいって聞いてたんですが、ほんとーーーに難しい！ww
脳波やMRIも頻繁でちょっと大変だけど、やるしかない
ここからは近況です☀️🌻
・訪問リハビリを週3回はじめました🍉
民間ですが医療保険使えるのでうちの自治体はタダ！
PT OT ST を各曜日に自宅に来てもらってます
すっごく良くて、またそのうち訪問リハビリについても書きたいなって思ってます(需要があればw)
・定着とは言えないのですが、割座で座れるようになって来ました
まだグラグラですぐ倒れちゃうし、座らない日もあるので娘の気分次第ですがすっごく嬉しいです
この棚のおかげかもしれないww
よくおもちゃを漁ってますw
・最近手掴み食べの練習を本格的にはじめました
自分で離して掴み直せるようになったのでだいぶ楽に
うまい棒6本とかボリボリ食べております
偏食ですお菓子大好き
ご飯も丸めて上げてみたり工夫中です
スプーンの練習は母のやる気が起きまてん
もちろん、できない事をあげたらキリがない
1番は要求がないのが寂しい
素直すぎて、「あれやりたい！やって！あれ欲しい」みたいな気持ちがなく
もちろんおもちゃを取られたり、テレビを消されると不満そうではあるのですがすぐ別のおもちゃを取って満足しちゃいます
STからは、
娘ちゃんがしたいことをすぐに見つけてママさんが色々やってあげるのはすごく大事な事だけど、過剰すぎるかも、要求が出てこなくなっちゃうよ
と言われ、
その通りすぎてなんも言えず
指さしして欲しいけど、
そもそも「私に見て欲しい、あれをして欲しい」って気持ちを芽生えさせるにはまだまだ時間がかかりそうです
最近、下の子も離乳食始まって気持ち的に限界な時間がありますw
少しずつ成長してくれるのを穏やかな気持ちで見守れるように、自分のご機嫌取りも頑張りますwww
www長くなりましたが、読んでくださった方ありがとうございました