1歳1ヶ月 風邪で急性脳症になりました。

急性期の経過はこちらからどうぞにっこり






脳症になってまず、思ったこと





ママって呼んで欲しい…
歩けるようになって欲しい…



咽び泣きながら、そんなことを毎日考えてリハビリやら論文やら読み耽り日々頑張っておりましたが、
かれこれ約1年10ヶ月経過しまして思うこと


えぇい!!ママだぁ?
そんなことはどうでもいい!(╯°□°)╯︵ ┻━┻
※よくありません。
自分で食べれるようになってくれぇ!!


という心境
いえ、違うんです。

きっと、ご飯を美味しく召し上がってくれるお子さんならきっとそうは思わないんでしょう
私めちゃくちゃ短気なんですよにっこり


それでいて、娘はごはん?米?好きじゃないみたいで、プイプイ星人なので拒否が始まるとまぁひどいことに一切食べません昇天⚡️
お菓子とアイスは大好きなんですけどね
ちょっと食べれば満足するタイプ



以前もつかみ食べやらせてて、食べてくれてたんですが、それは口唇傾向で出されたらなんでも口に運ぶから食べる感じでした


おもちゃ🧸も口に入れる
お菓子も口に入れる
おしりふきも、おむつも口に入れる
パンも口に入れる
みたいな感じ

それが成長して、
今度は落として遊ぶ、絵本をめくる、蓋を開けるのが好きブームが到来してからは落とす、潰す、こねる昇天

つかみ食べなんてやってられなくて
一口も一欠片も口に運ぶ事なく終了☑️

口におもちゃを運ぶだけじゃなくて、違う遊び方をして欲しいって思ってはいたんです…
そう来るのかって思いました

チッ(心の声)


ってなって、4ヶ月くらい一切つかみ食べさせなかったんです
一口も食べず全部落とす様を見てるのは不毛すぎるじゃないですかニコニコwww
唯一うまい棒だけ多分美味しくて食べてくれたので、それだけは救いでした
忙しい時の非常食🥫



そこからストローマグ🥤の練習をしたりしたんですが、拒否されまして2日ほど水分ごと拒絶されたりして挫折

チッ(2回目)






そんなこんなで4ヶ月くらい経ってふと思ったんです

にっこり「落とすブームなくなってない?」
机に座ってるとよくお菓子に限らず色々落としてたんですが、飽きたのか全然やらなくなってた気がして


もしかしていけるのでは?
と思い、お菓子を出してみると





えー「え?わたしずっと前から食べてましたけど??」

と言わんばかりに食べる…食べるぞ!


しかも食べられなかったら、一回落としてベストポジションにつまみ直して食べるという成長ぶり👀


息子が3回食に上がる前にこれは嬉しいかもしれない

美味しくて食べてる、食べる意欲も感じる



そして、かれこれ1週間ほどおやつと朝ごはんを介助なしでいけてます凝視

このまま米はハードルが高すぎるのでお菓子とパンで継続したいかなと思ってます

果たしてどうなるか……?真顔不安だなあ







ところで、

娘は基底核を強く損傷してるからなのか、元の性格もあってなのか意欲や自発性は低めです

よく言えばかなり穏やかで、病院の待ち時間とかカフェとかでも、2時間でも騒がず待っててくれます

もちろん退屈そうではありますが、泣いたりしません

我慢強く助かりますが、子どもらしくはないですね無気力


この自発性のなさがよくSTさんからコミュニケーションの引き出し方の課題になるのですが、まぁ難しいですね

褒められるのは嬉しいタイプですごく喜ぶんですが、かといって、やり取り遊びみたいなものができません知らんぷりもう1回!みたいな要求もない


それができたら指さし、発語につながるんだろうなぁって思ってます

まぁ、今はそんなことどうでもいい、自分で食べてくr(ry


でも、テレビを消されれば寂しそうにクゥンって言うし(犬なの?)

夜中に起きて遊ぼうぜ!?ヒャッハー!!って感じで乗り上がって来ることはよくあります(放っておけば勝手に諦めて寝ますw)

大好物のアイス🍨は食べたいみたいで、うるうるしながら私に乗り上がって来ます爆笑

アイスに対する意欲は素晴らしいww



それに要求がないわけじゃない、だって拒否がすごいからにっこり

右手で型はめを教えようものなら全力で拒否

ストロー差しを介助しようものなら拒否!拒否!


嫌なおもちゃや障害物がある時も私が下げないと、声でまず訴えかけてきて(泣かないでまず我慢)、

私が無視して下げないと泣く流れ


食事に関する拒否はもうお手上げ状態

真顔で顔を背けてきます無気力

マグの練習の拒否も同様でスプーンもやった時は酷かったです

なんでだろうね?

娘が今喋れたりして理由を言われても、たぶん納得できないと思うからこれでもいいのかなニコニコwww


拒否と要求はまた違うのかな

むかつき「やめて!わたしに触るな!ばか!」って聞こえてくるんだけど🤣🤣


歩いたり、喋ったりって私が思ってたより諦めても手放しても悲しくないかもしれない


今明確に思い描くのは、一緒に将来外食して向かい合わせにご飯が食べられたらいいなぁって思います


笑顔の娘が自分で食べてたら最高だし、メニューを指さしで教えてくれたらもっと最高だし妄想が膨らむね?🤣






うって変わって週末、


公園で1歳のプレゼントであげた🚲で遊んで見ました

並のスピードでは「は?」みたいな顔でしたが、爆走すると喜んでましたww

腰はまだまだ不安定で、ちょっとずつ油断するとずり落ちちゃうので自作のベルトをつけて走行☺️

もちろん腰の不完全な2歳児なんて想定してないでしょうから自己責任で乗り回しました!




アイスを食べて帰りました☀️