車いす介助ママの茫洋とした毎日（ディズニー大好き）

しくしく

仕事のストレスがすごいせいか、ディズニーに行く夢を見ました

アメンバー限定記事新年度スタート

アメンバー限定記事なくなった車いすエリア、初日・おチビたちと車いすディズニー⑤

入ってこない医療品

私、激しい偏頭痛もちでして。ひどい時には、自分で自分に注射を打ちます。自分の太ももに。ボタンを押すと針が飛び出して太ももに刺さるやつで、とても痛いです。この注射のリフィルが。材料が海外です。ここまで書いたらわかる人にはわかると思うのですが。ウクライナを通ってきてたので、しばらく入手困難になりました。そして。今回。材料が不足するらしいです。困りました。点鼻薬に切り替えます！と言ったら、「材料同じなのでそちらも不足すると思います」って。私のは、おとなしく３日ほど寝込んだら治るは治るので。手持ちが切れたら、寝込む覚悟をしなければです。

新年度のお仕事とお休みをとる日

4月はじめに大学の入学式。特に何ということもなく、大人のお祝いのお話をきいて帰ってくるだけ。親ついていかなくてもいいのでは？と思うところだけど。場所がオープンキャンパスや入試でいったいつものところなら、1人でいけたかもですが、場所は行ったことのない何とかホール？？のため、初めての場所、初めての駅、しかも興味のない話きくため（ここ重要）、絶対にたどりつけない気がする。というわけで、親もいかねばなりません。大学生の入学式のために休みをとる！！かなりハードル高いぞ！と思っていましたが、今どきなのか、うちの職場が理解が深いのか懐が広いのかOKの雰囲気です。その日に、新規でくるひとの新しい車椅子の搬入がないことを祈るのみ！！！だってPTがいないから！うちのPTはパートさんだから！受け入れるときに事情がわかるの担当の中で私だけだから！本当に、人を減らさないでほしいわー

アメンバー限定記事新年度のお仕事

以前みてたブログ

数年前によく見ていたブログの更新がずっと止まっていたり。アメーバじゃないところに、ブログがお引越しされてしまったり。車いすディズニーのことをアドバイスもらったりしていた方のブログから、ディズニー色が消えてしまったり。アメブロも様変わりして、さみしくなる今日この頃。お会いしたこともないんですけど。さみしい今日この頃です。

アメンバー限定記事年度末と新年度

アメンバー限定記事初日・おチビたちと車いすディズニー④

春休みと年度末

卒業式は3月初めだったので。ながーーーい春休みなわけですが。私は仕事が年度末で、ひいひい言ってます。上司に不満は誰しもあるとは思いつつ。「おたまさん中心で進めます」って勝手に人の名前出して全体周知するなー！！！指揮をとるのは上司の仕事だかんな！やるよ、仕事自体は実際はもりもりやらせていただきますよ！だけど、名前はあなたの名前を出すところなのよ？！名前出されていることを知らないでいたら、同僚に「おたまさん中心で、って書いてあったよ」と言われて本人が帰った後に判明。とりあえず、上司の上司にこれはちがうとメールしといたけど、どう思ったかなー。そんな瑣末なこと、誰の名前でもいいじゃん、どうせみんなでやるんだろ？と思われてそう。やるよ、中心になってなんなら指揮もとるよ？でもさ、最初から平のしたっぱに責任おしつける気満々ってどーなのさ！と、ぷりぷりしながら社内メールしてたら、寝転んでいたもんで、「くつろいでるねー」と娘に言われてしまいました。ちがうーーー。くつろいでいるのは、卒業式と入学式のハザマなのをいいことに、そして、親が仕事で留守なのをいいことに、ゲーム三昧しているあなただよ。その昼夜逆転は大丈夫なのか？新入生？心配。

アメンバー限定記事おチビたちと車いすディズニー③

スタジオ写真

割引ハガキが届いていたのと、卒業式当日は、盛大に着崩れていたので、スタジオ写真を後日撮りに行きました。夫はもうそういうのにはついてこないので、2人だけで。仕事を早退して、自宅に帰り、大急ぎでなんちゃって袴を着付けてスタジオ写真屋さんにむかいます。せっかくなので入学式用のスーツも持参していっきに2種類とってもらうつもり。まあ、袴着ること自体すきじゃないので、笑顔がひきつって不自然なのは目をつぶる。袴が終わって、さあスーツに着替えようとしたら、タグや名札がつけっぱなしなのを見て、娘がニヤニヤ。私の振る舞いがどうもADHDっぽくてウケたらしい。実は割引ハガキも職場に置いてきちゃって、その日は割引なしで支払い、あとからハガキ持って行って、払い戻ししてもらったのです。もうそんな私の失敗に、おおうけしたおかげで、後半のスーツ姿の方が、めちゃくちゃいい表情してました。うーん。表情だけ入れ替えたい

アメンバー限定記事おチビたちと車いすディズニー②

アメンバー限定記事おチビたちと車いすディズニー①

アメンバー限定記事年度末

続き　その２

ほんのちょっと前に面談をして、18才になったため最後の書類を作成していただいたTさん。前の相談支援事業所のお世話になってたAさんのときもそうだったのですが、本人はここで思わぬ本音をつるって漏らすことがあるのです。Aさんがお年で退職されるまで、小さい頃からお世話になったこともあり、ご経験も豊富だったので、かなりAさんを信頼していたようでした。一方、Aさんと違ってわりと大きくなってからお世話になってるTさんには本音をもらすことはなく、うなずくだけでしたが、今回は違いました。しゃべるしゃべる。それだけ◯◯◯き担当者に不満を募らせたのだと思います。そしてその分、Tさんへの信頼が増したのでしょう。Tさんとの話し合いもちょっと長くなりました。と言うのもTさんとしては本当にこの先、B型作業所に行く必要が、本人とってあるのかどうかを懸念されていました。もちろん、大学行きながら通うことは、制度上は問題ないことはTさんからの情報だったのでそこは問題ありません。ただ、環境の変化に弱い自閉スペクトラム。大学入学。親しい友人とも離れる。しかも他県に自宅からの通学。そこへ放課後等デイと同じ事業所とは言え、まったく違う場所、違う利用者、違う職員のいるところである作業所まで必要だろうかと。ただ本人は頑なに、ここにお世話になりたいとのいってんばり。なかなか話が進まなかったが、そこはさすがの相談員Tさん。やり取りが続く中で判明したのは大学入学の１年半後に、大きな金額の必要な取り組みがある。そのためのバイトをしたい。バイトをするにあたり、仕事をするという訓練が必要だと自分で感じている。訓練なしにバイトする度胸がない。1人でバイトという社会にいきなり飛び出すのは自分には不可能だと思う。友人たちは高校の時からすでにバイトをしている。ということでした。Tさんは最初は作業所は必要ないのでは？と言っていたけど、本人のこの考えを聞いて「そこまでしっかり見通しがあるとは驚きました。それなら必要があるという訴えに必然性がありますね」と答えて進めてくれることになりました。ただやっぱり環境の変化が激しすぎるこの時期は、よくないでしょう。とのことで、５月か６月ぐらいに大学になれてきたころに作業所で実習をしましょう。ということで落ち着きました。この話が、うちのようなハザマにいる人たちの心の支えになりますようにと記しておきます。

続き　その一

『障害者の公的機関の専門窓口で、なぜか違和感がはんぱなかった話』数年前に新しい建物に移転した発達障害者支援センター「◯◯◯き」今までは未成年だったため、放課後等デイサービスや保育所等訪問支援を利用し、相談支援も同じ事業所の…ameblo.jp新版Ｋ式とWISCしか知らない、専門家のふりをする公的機関はさておき。アセスメントするといいながら、目の前の初見の人を全く見ず、聴覚過敏啓発マークがあっても注目しないとかはさておき。KABCとかウラウスとかストローとか、いや他にもまだまだあるけど。そういうのも知らんかーというのはさておき。不信感というより、ガチで知識が親以下ということが判明してしまった◯◯◯き担当者。担当を変えてもらったところで、ここにマシな人はいるのだろうかと思うし、また小学校中学校時代のようにしろうとに一から発達障害の困り感とは、合理的配慮とは、を説明する気にはならないし、そもそも逆にそれを伝えてサポートするはずの専門家にたいして、こちらから指導するのはどうなのか？と、◯◯◯きを後にしました。すると、本人が一言。「これなら放課後等デイと同じとこのB型作業所に行きたい」と。そう。実は相談支援で卒業後の相談をした際に、同じ法人のB型作業所で、土曜日や夕方に働くための訓練を受けないかと提案されていたのです。ただ大学入学という一大イベントを前にしていたのと、嗅覚にも過敏があるため、カフェ併設の作業所は匂いが厳しいと、本人が難色を示したため断ったのでした。「匂いが苦手でも、◯◯◯きに行くよりは、マシ。ずっとマスク二重にして、匂い消しに飴を口に入れておくとか対策させてほしい。そういうのわかってくれる同じ法人にお世話になりたいし、そうすればここのさっきの相談員さんじゃなくて、いつものTさんが継続して担当してくれるんだよね？」嗅覚にも過敏があって、夕方の学校の職員室はコーヒー臭くて近寄れないとか言っていたのに！それくらい「◯◯◯き」さんでは頼りにならないと、本人も判断したのでした。たぶんここは、私たちのような長年福祉にお世話になって、長年児童精神科にお世話になっていて、検査も何種類も受けていて、色々知識量が多い人ではなく、大人になってから「もしかして発達障害かも？？」と思った人が最初に訪れるにはいいのかもしれない。（そのわりに看板もなかったけど）今回は、結局◯◯◯きさんでは、うちはダメだという確認と、やはり長年お世話になってきたところが絶対の信頼感があるよね、苦手なものを克服しようという原動力になったから、来てよかったねというところに落ち着いたのでした。で、後日、お世話になりました、さようならと挨拶した相談事業所へ再びアポをとり、2人でTさんに「あそこは合わなかったので、Tさんしかいないと思って戻ってきました！」と笑顔で伝えました！

高校卒業

無事に高校卒業しました。こんな日がくるとは！！！10年前の自分に教えてあげたい！（でも知ってしまうとがんばらないかも？）感涙…かと思いきや。一滴の涙もでませんでした。なぜなら用意した髪飾りがあったんですが、感覚過敏がひどいので直前につけるように渡したんです。二個。どっちか好きな方（過敏がひどくならない方）のつもりで。予備として。ところが、入場してきた我が子をみて、びっくり……両方つけてるそれが気になって気になって｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡小学生なら席までこそこそ行って外しに行くか、近くの先生に一個外すように伝言してもらったかもですが、いかんせん高校生だし。そもそも、そんなイレギュラーな行為をされたら、その後の長い式の間、メンタルぐちゃぐちゃになること間違いなし。見守るしかありません。さらに。なんちゃってハカマ。ハカマに見えて実はゴムのスカートです。普通の袴のように着付けると、苦しくて長時間持たないので。それがあだとなり、上の着物がだんだん着崩れてくる色々気になって気になって感涙している心の余裕を最後まで与えてくれないのでした　らしい、と言えば、かなりうちの子らしい１日でしたま、よしとします。着物はくずれても、本人のメンタルは崩れず、それなりに機嫌良く今日を終えることができたので、ハナマルということにします。写真もろくにとれませんでしたが、どうせ今日とっても着崩れてるしな。と言うことで、迷っていたスタジオ撮影の予約をしようと決意したのでありました。（昔七五三を撮影したスタジオからお得な特典付き広告ハガキがきていたので）

「ママ戦争止めてくるわ」

少し書き直しました。さっきいいねくれた方、ごめんなさい🙇‍♀️ちょっと前に話題になった。#ママ戦争止めてくるわ涙でてきちゃった。頼むよ、戦争やらないで。戦争なんて、まずは弱者を守る余裕がなくなるのが人間社会。昔ニュースでみた。小さな我が子を亡くしたお父さんがアメリカ兵を讃える群衆に叫んでた。「うちの娘はアメリカに殺された、たった5才のうちの娘が、いったいアメリカに何をしたって言うんだ！」「たった5才だ！5才のうちの娘はアメリカに殺されなきゃいけないような、どんな悪いことをしたって言うんだ！何もしてない」「アメリカの爆弾で苦しみながら殺されなきゃいけなかったのはなぜだ！？」「みんなアメリカをたたえるなら、うちの娘を返せ！」長崎で。戦争から帰ってきたらすべてがなくなっていたという男性。「家族を守りたくて戦争にいった。本当はそうじゃない。家族の命を守りたかったらそもそも戦争しちゃいけなかったんだ」と。戦争は。治療も充分にできない。そんな世の中になる。現代のニュースみてても怖くて。ウクライナを報じるニュース。病院も学校も攻撃を受けて。こんな中、我が子はどうなる？戦争を肯定するひとには子や孫はいないの？そんな悲劇があっても？それでもまだ地球上から人間同士の戦争はなくなってない。そんなことに力を使わないで、もっと違うところに使って。YouTubeで見たこの歌。この歌詞。なんか涙出ちゃいました#ママ戦争止めてくるわあなたを守るためならどんなことでも受けてたつどんな相手も怖くないママ戦争止めてくるわあなたが大人になった時平和な日本であるために命をかけて戦うわ。ママ戦争止めてくるわ。https://m.youtube.com/watch?v=bmM9W7A79Bg- YouTubeYouTube でお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。m.youtube.com

弱い人が我慢して小さくなることで成り立っていいはずがない。

万博帰りの電車で、「車いすを畳め！」と、年配の男性が車いすの少年に暴言を吐いて、電車を止めた事件。ぜんぜんニュースにもなっていなかったけど、フェイスブックやXで動画が回っているらしくて。そんな光景があると、ますます、うちの子みたいな、怯える人は外へ出られなくなる。動画は車いすの少年に向かって、「ガタガタ言うな」と大きな声をあげていて、母親らしき女性の声が「わかってます」と答えてる場面。前後の状況がわからないにしても、車いすの子どものいるところで、そんなことはしてはいけない。子どもは恐怖で、どこへも行かなくなってしまう。そんなことを言っている男性だって、若くはない。明日あなたも車いす生活になるかもしれないのに、弱者に大声をあげるなんて。許せない。うちの子はディズニーには行くけど、USJには行きたがらない。大声をあげる男に電車で出くわしたら、でかけることはできなくなる。